4岁孤独症男孩走红后，妈妈的回复更值得关注

上个月，来自四川绵阳的孤独症男孩佐佐盲弹钢琴、准确率接近100%的视频走红网络。视频中，佐佐坐在钢琴前，游刃有余地演奏着各种曲目。#4岁孤独症男孩的绝对音感#话题也获得了百万网友关注并引发热议。很多网友留言评论：“天才总是孤独的”、“优秀的人注定孤独”、“感觉很多孤独症孩子都是天才”……几百上千条评论看下来，几乎都在夸赞佐佐是“拥有绝对音感的天才”，感叹上帝给佐佐关上了一扇门，又打开了一扇窗。

与广大普通网友关注佐佐的绝对音感不同，妈妈们更关注、更想了解的是佐佐妈妈对这次走红的反应和回复——

“很多人看到的是佐佐的天赋，但我更想看到的是孩子的进步。”“超级开心被大家说小佐是天才，可是天才的发育商不足正常孩子的三分之二，我只有不断努力提升孩子的发育商才能让他学会那看似简单又不能再简单的生活技能以及社会交往。”

01在“低能”与“天才”间切换，在泪与笑中修行

对妈妈来说，与孤独症谱系孩子相识养育一场，无疑是一段崩溃与坚守反复交替、在无望中寻找希望的极度修行。而且两种状态每天都在交织，心情一天可以坐好几次过山车。

佐妈曾不止一次地想直接买瓶毒药，亲手了结了眼前这个连上厕所都不会的“低能儿”——“无力感，觉得自己特没用，然后就每日每夜的哭。他看到我哭，他就在那里笑，他就觉得很好玩……老天爷为什么这样对我，我就拿着这个毒药，甚至就是站在楼顶，真的是有这种冲动。”“最崩（溃）的时候，是他学习如厕的那个时间段。他没有这个上厕所的意识，屎尿啊全部就拉在裤子上，甚至满地都是……（我）边哭边收，边收边哭，特别特别崩溃。”

“与其让他在这个世界上受苦，不如随我一起去了……”但生命往往就是这么神奇莫测，每每想到这里，突然间又会莫名生出些力量来。因为最糟糕最糟糕也就是这个结局了，还有什么是妈妈无法面对的呢?

而真正让妈妈感到温暖开心的，还是孩子的各种小进步：他慢慢学会了穿衣服、穿袜子；开始做一些简单的家务活，比如扫地、倒垃圾；他会主动说“我要尿尿，我要臭臭啦”……他的每一次改变和成长，都会让妈妈重新燃起希望，之前的苦和泪都不算什么，相信一切都会好起来。

后来偶然间发现佐佐在音乐方面有过人天赋，佐妈心情又惊又喜，“曾经紧闭的门被缓慢地开出了一道缝，透出的光让小佐变得闪闪发亮”。虽说佐佐的孤独症终身无法治愈，但于山穷水尽处突见柳暗花明，这种绝处逢生还是会让人不得不感叹生命真的有无限可能。

不过，与电影《雨人》中弟弟利用孤独症哥哥的天赋谋取暴利相反，真实生活中妈妈们会反思如何让小“天才”获得更好的教育。再往后，最大的心愿还是希望孩子有朝一日能和普通人一样，最终能够真正融入社会独立生活，让天赋得以更好施展。

02就算是“天才”，也要先学会吃喝拉撒睡

而想要孩子真正融入社会，首先要学会生活，掌握基本的生存能力。即便是“天赋异禀”或有孤独症、发育迟缓的孩子们，也同样如此。在日常生活和陪伴中，无论孩子有没有某方面天赋，妈妈们都需要做到以下三个方面——

1在家庭常态生活中持续干预

首先，千万不要以为孩子还小（比如才刚一岁），就不着急开始干预。对孤独症、和发育迟缓的孩子来说，我们就是在和时间“要能力”。然后，坚持持续性的家庭训练。让他在简单的日常生活里，在每天周而复始的吃、喝、拉、撒、睡的互动陪伴中，获得与环境互动、与人沟通交流的最基本生活经验，这是奠定孩子未来发展的关键基础。

2在不同真实情景中发展不同能力

孤独症孩子和普通人一样，都生活在现实环境中，每天会遇到各种各样的人，碰到不同的问题。环境不同，成长阶段不同，孩子要学习的内容也有所不同。所以妈妈需要做的，是抓住孩子在不同情景中的真实需求，利用一切场景进行教育、训练，如出门倒垃圾、取快递、等红绿灯、去菜市场买菜、刷地铁票等等，使其获得处理现实问题的直接经验，发展出不同的生存能力。而对即将进入幼儿园、小学的孩子来说，除了上述简单的自理能力外，还需要建立在小团体中与小朋友一起互动交流、共同学习的能力，这是学前阶段的重要任务，将为接下来适应校园生活、进入社会生活奠定基础。

3到桥梁型干预机构寻找专业支援

要做好入园入学的准备工作，光靠家庭训练是不够的 ，妈妈们一定要积极向外寻求力量，到桥梁型干预机构接受专业支援。通过专业学习，帮助孩子能自然说话、与人和谐相处，养成在团体中学习生活的习惯。使用专业资源帮助孩子发展，也为孩子独立进入幼儿园、小学接受融合教育搭建桥梁。同时，专业干预机构在弥补孩子自身不足的基础上，还会更好地保护孩子的天赋，让其得到科学的引导和发展，避免因没有正确的方向、适合的教学内容、好的教学策略、有效的教学方法而造成对孩子的耽误，甚至是害了孩子。

佐佐的故事还在继续，千千万万个孤独症孩子，他们的生活也在继续，对孤独症病因和干预的探索也仍在继续。

我们始终相信，只要孩子们学会基础生存能力，掌握活得更好的技术，随着社会接纳度的逐渐提高、国家政策和法律保障的日渐完善，孩子们会有一个美好的未来，哪怕妈妈有一天会离开他们。