小雅 雅恩儿童学说话训练
家长介绍
鸡仔妈妈是一位自闭症孩子的母亲。
儿子鸡仔,目前3岁,在8个月大时被诊断为自闭症。
鸡仔是一个中功能自闭症孩子,温和温吞,但是最近迎来了迟到的T2,开启了“不要+尖叫”人生。
今天为大家分享的是鸡仔妈妈养育自闭症儿子的故事,一路不易,一路温暖。
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一起来看看鸡仔妈妈的故事吧!
养育自闭症孩子,
路途中的特别绝望和特别温暖
两种情况,每天都在交织,一天的心情能坐好几次过山车呢。
绝望都算是轻的了,最撑不下去的时候,就前段时间吧,我想过如果以后鸡仔真的是没有办法在社会上独自生活的话,哪怕我和他爸爸两个人不在的那天,就把他一起带走。
这个话听起来好像很残酷,你作为父母有什么权利结束孩子的生命,但是国内的成年托养机构一塌糊涂,各方面支持和监管也特别不到位,看看各种养老院爆出的虐待老人的事件就知道了。
与其留他一个人在世上受苦,不如跟我们一起走。但是想到这些又突然充满力量,因为最差最差也不过是这个结局,还有什么未来是我不能面对的呢?
而且我也相信不会出现这种极端的情况,我对他充满希望。
我们自闭症家庭的状况就是80%的绝望和20%的希望,这20%的希望足以支撑我们去熬过剩下的80%。
鸡仔目前还小,还没有到上幼儿园的年纪,我们其实跟这个社会的深度接触并不是特别多,所以倒没有特别绝望的瞬间。
但是我知道前几年在广东,有一个自闭症孩子,被小学其他的家长排斥,联名要求这个自闭症孩子退学,他的妈妈还怀着二胎。妈妈各种道歉,其他家长不接受,最后妈妈受不了了,和她的老大还有肚子里的老二烧炭自杀了。
对我来说,绝望都是一个一个轻微难受的“稻草”组成的。
就像上个周末,我们带鸡仔去公园玩,偶遇少儿频道采访,记者就问他:你叫什么名字呀?你几岁啦?你喜欢吃什么呀?他根本就没有办法回答,就跑来跑去,我只能轻轻环抱住他,再重复记者的问题,但是他依旧不回答。
我一松手他就跑开,最后很尴尬的收场。
还有上个月我过生日,爸爸教他说“妈妈祝你生日快乐”,教了他会说了,但是很机械,我心里是高兴的,但是也会有一点难受。
其实就这种瞬间,我心里也是难受的。别的三岁的孩子会跟妈妈撒娇,会表白妈妈,张口就来的,但是鸡仔他不会,你让他说“妈妈我爱你”,他也会说,但是他从来不会自己主动的有这种情感的表达。
之前孩子肺炎的时候在医院检查,我看到有两个六七岁普通孩子的家长,骂孩子“哭什么哭,我怎么生了你这么个种!”我超级难受,你们怎么这么不知足,上帝给了你们一个健康的孩子,这么不珍惜,反而说伤害孩子的话,太暴殄天物了。
我家这个自闭症宝宝,我都是捧在手心里怕化了,尽力的去呵护他,给他安全感。
最温暖最开心的就是鸡仔的各种小进步。
他自己会主动说“要尿尿啦,要拉臭臭啦”,我就很开心,教了大半年,最近终于会了。
还有前天因为不想去幼儿园(其实是康复机构,但是我跟他说是去xx老师幼儿园),临走前他突然大吼一声:“不想上学!想看书!”我也非常非常开心。
还有他愿意碰以前不碰的东西啦,能摸沙子摸颜料啦,以前水彩笔如果沾到手上他是会崩溃的,一定要洗掉,现在留在手上也没关系了。其实这些感知觉异常也是大脑整合不好。
我忍不住想多说一说他们的障碍和困难,就是想让大家对他们多一些理解,因为说不准我某个孩子的班上可能就会有一个孤独症孩子,所以我就是忍不住的想多说一说。
还有的孩子会听觉敏感,他受不了某些特定的声音,比如说鸡仔,他会对突然发出来的动物叫声很害怕,还有很多孩子害怕马桶冲水的声音、吹风机的声音。
如果我们知道了这些障碍,就会对他们包容些。比如说幼儿园有这样一个孩子,那别的家长就会多一份包容。
如果你不知道,你会觉得他是个熊孩子,怎么在幼儿园里这个也不吃,那个也不吃,还会吐的到到处都是。
鸡仔以前白米饭粘在手上,他也是要哭的,因为他触觉敏感,他碰到这些东西可能就像我们普通人碰到老鼠蟑螂一样可怕,他自己内心感觉到非常非常难受,他就忍不住要爆发出来,那如果我们家长不知道这些东西,就会觉得这个孩子熊,这个家长没有教好,但其实这个是他们困难所在。
生活当中对其他孩子来说可能是天经地义的成长,对我们来说都是要付出很多努力才能获得的一种进步,反而会很珍惜。
在有自闭孩子之前,
谁还不是个造作小仙女呢?
没有孩子之前我很喜欢做手工,会做手工皂自己用,还会玩钩针,钩各种小玩偶、毯子、零钱包,网上有很多教程,买很多线回家勾,送给朋友。
但是有了现在这样一个老天派来让我重新做人的孩子,那就是重新做人呗,就是原来所有的一切骄傲都放下了,为了他重新开始,重新开始一段新的人生吧。
这个人生肯定算不上好,我也远远没有达到“苦难是人生的财富”这种境界,但是怎么办呢?
这个事情你碰到了,这个孩子就是你的孩子,你还是爱他的,所以就是接受这件事情,然后做出自己的努力。
改变自己能改变的,接受自己不能改变的,陪他走过我能陪他的日子,努力过好每一天。
作为我这个个体来说,也会经常有一种自我价值没有得到实现的失落感。
前几天我们一个同事有了一个事业发展的更好的机会,我当时心里其实也挺难受的,倒不是说嫉妒吧,就是觉得人家终于可以去做自己喜欢的事业,但是我却被困在这堆事情里面,作为我个体来说很挫败。
本来有自己的工作,有自己的专业,可以有更好的实现自己理想的机会,但是为了鸡仔全部都放弃,肯定会难受,肯定会失落,而且有时候也会抱怨,凭什么是我,为什么是我,如果不是他,我现在会怎么怎么样。
但是也就是抱怨抱怨,发泄出来也就没有了。
而且我现在在学一个美国的干预方式,叫RDI(人际关系发展干预疗法),如果考出来的话,我也希望能够帮助更多的自闭症家庭,能够用更科学的方法、更贴近普通儿童养育的方式来干预我们的自闭症孩子,对我来说也能实现一部分自我的人生价值吧。
平时如何排解焦急
我的排解方式挺省钱的,不买包包不买口红,而是一焦虑就买课,有关于自闭症方面的课,还有普通孩子养育的网课,其实很多课都听不过来。
还有一焦虑就买书,其实也没有时间看,买回来就觉得我的意念看过这些书了。
最后一个大招就是微信语音骂老公,骂完把他拉黑,过几天再把他拉回来。
希望能看到这篇文章的家长,珍惜自己家的孩子,用爱浇灌他,每个孩子都值得父母最好的爱,不要把自己的焦虑和对这个社会的恐慌、竞争的压力传递给孩子,让他们自由的快乐的长大吧。
还有就是如果你们的孩子班级里有这么一个“熊”孩子,也请大家多一些包容。
这些孩子自己不想这个样子,他们的父母也不想这样子,也不是他们的父母不会教育,是孩子本身他有这个障碍和困难。中国社会压力太大了,我们谱系家长绝大部分压力也都是来自外部,我听上了小学的家长讲,每天都是提心吊胆,就害怕被学校赶走,就害怕被别的家长联合起来要求校长给这个孩子退学。
其实有很多的研究表明,特殊需求孩子非常需要正常的社会环境,正常的社交环境对他们来说是最好的融合环境。
像日本、加拿大、美国就是融合做的特别好,是特做的非常非常好,整个社会有色眼镜也很少,各种特殊需要的孩子都可以有尊严的活在这个社会上。他不一定能自己赚钱,也不一定能够结婚生孩子,但是他依旧可以拥有属于自己的有质量的生活。
这个其实是需要我们所有人,我们大家给他们去创造这个包容的环境。
其实我自己感觉到来自外部的压力也是比较大,虽然我家鸡仔还没有上幼儿园,但是我身边有很多这样的家长,而且我们明年9月份也要入学,我已经能够感受到一些压力了。
现在“鸡娃”的家长这么多,我有一个圈内朋友,她家是一个阿斯伯格的哥哥,智商超群,状况比鸡仔好很多,但是社交依旧有障碍,心智很弱,普通孩子的小九九他根本不懂。
她跟我说过一件事情,在幼儿园午休的时候,她儿子可能碰了一下一个小女孩的被子,小女孩就回家告状说我这个朋友的儿子打她手,女孩妈妈就很生气,要让幼儿园追究她儿子的责任,后来调监控他其实根本都没有抓到这个小女孩的手,就是隔着被子拍了一下。
但是我们谱系的孩子他不会辩解,他也没有办法把整个事情的来龙去脉说清楚,所以他们在学校里,特别是越来越大,会发生很多霸凌事件。
而且他们被欺负了不会告状,等他们忍无可忍反击的时候,别人会觉得是他们攻击了别人,反而是他们成为那个千夫所指的对象。
我所理解的尊重和包容其实很简单,就是如果你在逛街的时候碰到一个熊孩子满地打滚,他的妈妈在旁边很抓狂,不管这个孩子是真正的熊孩子还是特殊需求孩子,我们不要自以为是地去diss这个家长不会教孩子,哪怕在心里默默diss都不要,我们默默的走开就OK了,这个就是尊重和包容。
给未来的自己的一些话
最大的愿望就是孩子能变成普通人。
如果有一天鸡仔能泯然众人的话,未来的我就跟他此生不复相见,我跟他爹两个人云游四海去,不管他了,去追求属于自己的老年造作生活啦!
其实,最想对未来的自己说的是:对自己好一点吧,你也只是一个故作坚强的小仙女呀。