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自闭症孩子的妈妈,不配拥有快乐?李诞这样回复

来   源:大米和小米(深圳市龙岗区)
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摘   要:经常忍不住自责,好像我这样的妈妈是不配快乐的。我这样会不会太自私了,我知道我这样想不对,但是,我要怎样才能丢掉这种愧疚的心呢?我这样的妈妈不配快乐!养育自闭症孩子,你是否有过这样的想法?尤其是在尽情吃喝玩乐后,有没有过突如其来的负罪感?
关键词:自闭症孩子,大米和小米,自闭症,智力障碍,社交沟通障碍,重复刻板行为

最近,小红书博主诞总小卖部故事汇分享了李诞读的一封信,这封信来自一位自闭症孩子妈妈。信中有一段是这样说的:今年,我减少了他的康复时间,闲下来的时候,我游泳、学钢琴、看综艺,参加一些酒肉朋友的聚会,绝大多数时候都很快乐。


但是呢,还是会经常忍不住自责,好像我这样的妈妈是不配快乐的。我这样会不会太自私了,我知道我这样想不对,但是,我要怎样才能丢掉这种愧疚的心呢?我这样的妈妈不配快乐!养育自闭症孩子,你是否有过这样的想法?尤其是在尽情吃喝玩乐后,有没有过突如其来的负罪感?


自闭症孩子


像我这样的人……

这封信引起了很多共鸣,在评论区,有不少自闭症孩子家长表示,自己也有这样的想法:有人说,在拿到孩子诊断那刻,就觉得世间的美好与自己无关了……有人说,以前自己都是小公主,直到有了儿子的事…有人说,不是不想快乐,是快乐不起来了……


自闭症是一种神经发育障碍,伴随终身,无药可治。虽然自闭症核心表现是社交和沟通能力障碍,以及重复性行为和兴趣模式,但很多还伴随有语言或者智力方面的落后,甚至还有些重度患者无法自理。


把自闭症比作“不死的癌症”,意思是虽然不会致死,但它带来的痛苦折磨和癌症一样,让人生不如死。所以,很多人的意识里,都会觉得,养这样一个孩子,家长还有什么快乐可言?如果再去享受快乐,岂不是太没心没肺了?


No!No!!No!!!不知道你有没有听过一首歌《像我们这样的人》,没听过抓紧听:就像歌里唱的,世界上多少人都像我们一样带着伤。人生在世,总有很多令我们崩溃的事。感情受挫、工作不顺、创业失败、子女不成器……正如杨绛先生所言:“这世上没有不带伤的人。”


虽然不是每个人都会养育自闭症孩子,但每个人都会像我们一样经历苦难。(当然,能把加班唱欢快感的唐嫣等极少数人除外图片)只要有苦难就不配快乐,那这世间绝大多数人都要一起抱头痛哭了


学会放手,活在当下……

周国平在《人生不较劲》里写道:“人无法支配自己的命运,但可以支配对待命运的态度,平静地承受落在自己头上不可避免的遭遇。”


在给李诞的信中,这位妈妈还写道:我不想继续原来那种生活了,一方面是因为基本可以断定,我的孩子这辈子都上不了学了,那条让我曾经昼夜不停追赶的红线,好像突然消失了。另一方面,一个缺氧的我,又怎么能给他戴上氧气面罩呢,我想我要不就做个快乐的妈妈,让他做个快乐的小傻瓜吧。


融不进去的世界没必要硬融,就让他或在我为他打造的这一方天地下,吃喝玩乐肤浅的长大吧。他爸爸也非常爱他,支持我的决定,诞,你也会支持我的,对吗?


李诞支持,评论区的读者也支持。有人说,该放手就放手,活在当下。有人说,不必给孩子压力,让她做个快乐的小傻瓜吧!等等,快乐是一定要有的,但自闭症≠傻瓜。自闭症不是智力障碍,群体中有智力落后的,但也有超常的。


有人说自闭症是“孤岛天才”。在这个群体中,的确有很少部分人拥有超高智商或特异功能。比如,自爆有自闭症的马斯克。但是,也千万别误解自闭症都是天才。特别强调不是傻瓜,不是天才,就怕一不小心又被乱贴标签。


自闭症谱系障碍的定义跟智力毫无关系。那句流行的话怎么说来着,哦,对:“如果你认识一个有自闭症的人,你就只认识了那一个有自闭症的人。”自闭症人士的共同特点是社交沟通障碍、兴趣狭隘、重复刻板行为方式。除此以外,跟普通人群一样,有不同的智商、爱好、天赋、特长,或者什么也没有,只想躺平。


英国剑桥大学西蒙·巴伦-科恩教授认为,如何定义自闭症的问题,也是如何理解自闭症本质的问题——自闭症既不仅仅是不同,也不仅仅是疾病。只有同时用医学模式和社会模式定义自闭症,才会更加准确。所以,在描述自闭症群体的时候,我们更希望使用“障碍”这样的词。


丫丫爸爸在新书《这就是孤独症:事实、数据、道听途说》中,也写道:尊重“不同”,正视“残疾”,创造一个包容、接纳的环境,消除“障碍”,才能让孤独症人士达到自己能够达到的高度,为社会做出力所能及的贡献。说到底,自闭症既是不同,也是残疾,还是障碍。


自闭症的医学定义不可忽略,但对大部分自闭症孩子来说,他们更需要社会、学校、家庭和每一个人的支持。这部分支持和理解,也是减轻自闭症孩子家长心理压力的重要因素。


自闭症不是谁的错……

对自闭症人士的理解和支持是一方面,但对自闭症的正确认识,也是减轻自闭症人群及家庭巨大心理压力的关键。现在,依然有很多人,对自闭症群体缺乏正确的了解。甚至坚持认为,自闭的原因就是家长养育不当。这点往往也是对家庭伤害性最强的。


自闭症的成因复杂,涉及环境、遗传等多方面因素,学术界和医学界都还没有完全搞明白,但肯定的是与家庭教养方式无直接关联。后天家庭教养不当造成的是心理问题,而自闭症是神经异常。


这位妈妈为什么会选择向李诞吐露心声,因为他懂!因为知道李诞了解自闭症,所以哪怕是提到其他事情,也会受到安慰。诞,我是一个自闭症儿童的母亲,我听你在播客里提到过,所以我知道你是有一定了解的。这些年为了这件事,该吃的苦,该花的钱,该流的眼泪,一样都没落,都尝试过了。其实,你在很多次直播中回答别人的问题,都在无意中安慰了我,我曾经怀疑是不是我怀孕的时候哪些地方没有做对,是我害了他。


但是你安慰瘫痪的猫的主人的时候说,照顾它的还是你,最爱它的也是你,所以小猫不会怪你。我得到了一些安慰。我也非常痛苦,为什么偏偏是我的孩子不健康。你安慰股骨头发育不好的女生说,就算不健康又怎么了呢,这些话都有安慰到我。


要好好的快乐……

因为对自闭症有基本的认识,所以李诞的安慰才更得人心。回到开篇提到的,自闭症孩子妈妈配不配快乐,李诞是这样回复的:你要快乐,你不快乐,孩子怎么办呢?你说你不配快乐,其实你责怪自己呢,就会有一种感觉,就是这个孩子也做错了什么,不然你为啥要责怪自己呢。


但是显然,你俩都没有做错什么,这叫天灾。你说我这样的妈妈不配快乐。你为啥不配快乐呢?因为我的孩子有自闭症,所以我不配快乐?难道你的孩子做错了?你好像一定要负一个责任吗图片


但是,这个世界上有时候坏事发生了,不是非得有一个人负责任的。你的孩子有自闭症不是你的责任。但是,要快乐的把他照顾好,这才是你的责任。如果你觉得要负一个责任,恰恰是你应该快乐,这才是你的责任,你快乐的同时把他照顾好,这是你的责任,你如果不快乐呢,那才是不负责任的表现。

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来源机构专栏sign up

深圳市复米健康科技有限公司(总部)
机构简称:大米和小米
成立时间:2014年10月27日
区     域 :广东深圳市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 地板时光 | 融合课程
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莫思霞
莫思霞
人物性质:行为分析师 | 机构管理
所属单位:广西南宁喻乐之言教育科技有限责任公司
人物特长:行为分析师 | 机构管理
区     域 :广西南宁市
单位性质:民办康复机构
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