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孤独症青年自述:我曾遭遇校园霸凌

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摘   要:带着疑问,一家人来到北京的医院寻找答案,最终确诊:孤独症。经过佳洋妈妈很长时间的“培训”,佳洋逐渐掌握了成年人的“生存法则”:有看不惯的事不一定非要说出来,也可以先忍住放在心里。从那个“爱管闲事”的少年,到如今字字斟酌的青年,我们看到了一个孤独症人士在努力学习这个世界的规则。
关键词:孤独症青年自述遭校园霸凌,孤独症成年后活成了温暖向上的模样

初见李佳洋,是在一次心青年的自倡导活动中,他自己准备了演讲稿,在会场上发言,虽然某些字词有些含糊,但总体来说表达顺畅,我对这个心青年印象深刻。后来,看见了公众号《青春与未来》,得知背后的小编都是心青年,而这其中就有李佳洋。于是,对这位高功能的孤独症青年更加好奇。恰好《青春与未来》的负责人孟郁老师的牵线,于是就有了这一期的故事,这是为数不多的以第一视角来阐述心智障碍群体的故事。因为和佳洋在沟通上还存在一点点障碍,所以我们也借用了佳洋妈妈的第三视角,尽量把佳洋的故事还原给大家。

01.他的青春并不美丽

他叫李佳洋,今年28岁,现居北京。

青春期的伤痛似乎并没有随着时间的流逝而淡忘,佳洋在采访中多次透露出对那段时光的黑暗记忆。“就是那个时候遭遇的校园欺凌现象,他们在课间对我打响指,对我个人而言简直就是不可接受。”

因为思维方式的不同,佳洋一度认为,别人朝他打响指是不友好的行为。而青春叛逆期的同学们并不以为然,反而以此为乐,好事的学生常常在课间跑到佳洋面前朝他打响指,看见佳洋朝他们大吼“你干嘛?”“不要朝我打响指!”,他们才幸灾乐祸地离去。更有甚者,在厕所门口堵他,让他出不来,导致课间的时候佳洋连厕所都不敢去。有的学生还会在放学后,从背后踢他一脚就跑开。因为佳洋有脸谱识别障碍,他根本记不住欺负他的人长什么样。

有时候,老师会制止其他学生的这种行为,但并不能时时刻刻保护着佳洋。走进青春期的佳洋面对同龄人的捉弄与嘲笑,情绪变得暴躁。高一时短暂地休学,高二时,实在撑不下去的他,选择直接休学,在家自学。

“在家自学缺少了学习氛围,但是不能因此放弃抛弃,不能因此自暴自弃。”佳洋说话有点学究气,说出这句话时他思考了好久,反复了好几次“但是不能”,才把后面的语言组织完整。从他的话语里透露出一个心青年面对命运的捉弄,仍然笃定的意志。

在家自学的佳洋

在家自学的佳洋


其实,关于校园霸凌的事情,佳洋妈妈心里也有数,她知道有些事情是长时间的积累造成的。

佳洋从小就是个好孩子,也喜欢“管教”别人,有看不惯的事儿,他必须当场提出来。这个心直口快的特点,放在低年级时,同学们还没有那么敏感,但是,随着年纪的增长,同学们对于佳洋的“爱管闲事”逐渐反感。但佳洋自己并不觉察,又因思维方式的不同,常常误解别人话语中的意思,导致同学关系紧张。高中时期,面对身边同学的捉弄,也没有人愿意站出来帮他说句话,同龄人的嘲弄就像乱拳一样砸在少年佳洋的身上。暂别校园生活也许是最好的选择了。

02.医生说他是“智障”,但他,考上了大学!

时光回到1995年,那一年,1岁多的佳洋不喜欢和人沟通,不喜欢身体接触,叫他也不回应,躲避眼神、反复转圈…妈妈隐约觉得儿子和别人不一样。

小时候的佳洋

小时候的佳洋


4岁时,佳洋依然没有语言、呼名不应,每天就自己跑来跑去,也不理人。妈妈带他去省城的大医院做检查,医院评估后,给了智力落后的诊断。

但在长期的生活中,佳洋妈妈知道,自己的儿子并不傻:“他记忆力很好,学业也很主动。后来发现他喜欢带图文的卡片,我就给他买那种前面是图片,背面是文字的卡片,一天教5个,第二天还能记住。后来,不让他看图片了,只让他看文字,他也能正确地念出来那些字。也就是通过卡片,他才获得了语言,张口说话了。”

虽然拥有了语言,但幼儿园时期的佳洋,仍然规则不好,常常搞破坏、抢别人东西,老师说他“防不胜防”,纷纷投诉。妈妈帮他换了好几家幼儿园,终于托人找到了一家生源很少的幼儿园愿意接收他,也是在那个时候,佳洋在幼儿园里遇到了一个特别喜欢的老师,在这位老师的引导下,佳洋逐渐学习了一些行为规范。

“他学习很主动,很爱学习,作业写完了才去玩。关于学业方面老师都很喜欢他。”

佳洋妈妈说,儿子喜欢听表扬,所以她就跟老师交代,多表扬他,他就能做得更好。小学时期,佳洋的成绩在班上一直都是靠前的。但他的社交障碍依旧存在,无法以正常的方式与人沟通,沉浸在自我世界里,因此也无法像同龄人一样正常的社交。

“小时候,有个亲戚的小男孩比他小几岁,在我们家里住了一段时间,每次玩都要听洋洋的,而且他反复去同样的地方玩同样的东西,几次下来,人家就觉得跟他在一起很无聊,就不跟他玩了。”佳洋妈妈说,跟自己的儿子在一起“太无聊了”,为难别人,也为难自己,大家都痛苦,后来妈妈也不强求了。

但是妈妈心中一直有个疑惑:医生说他智力落后,可他学习成绩那么好。如果说他不是智力落后,那他那些怪异的行为,到底是性格使然还是另有原因?带着疑问,一家人来到北京的医院寻找答案,最终确诊:孤独症。当时,医生说:“他都这么大了,干预效果有限,你买一些书,按书上说的回家调整吧。”

回到老家身边一点资源都没有,也找不到有类似情形的家长,上网查资料,发现也都是小龄的干预方法,手里只有几本书的佳洋妈妈感觉到十分孤独和茫然,她只能自己琢磨着,从生活自理入手。“比如让他练习去买菜,刚开始买回来的菜有的是烂的,黄瓜都是软的,那我带他到超市看看,摸摸有刺儿的、扎手的黄瓜,那才是新鲜的。这样反复练习,他做得比原来好,直到掌握这项技能。”

在妈妈实实在在的陪伴中,佳洋从生活里学到了本领,学习成绩也始终没落下。

初中时的佳洋和妈妈

初中时的佳洋和妈妈


高中的大部分时间,佳洋在家自学,妈妈陪着他啃书本、啃习题,凭借着自己的专注与热爱,在18岁那年,佳洋顺利考上了大连的一所本科院校,实现了大学梦。

03.成年人的生存法则

儿子上大学后,一家人从老家搬到了大连,佳洋适应了一段时间后,跟同学们一样住进了学校宿舍,开启了集体生活。他也逐渐收起了“锋芒”,不再心直口快。

“那个时候对方也有一些不好的现象,比如说吸烟。”

“那你会制止他们吗?”

“我也制止不了啊。”

“那你会说他们吗?”

“不会明说,回家之后我会跟我妈说。”

经过佳洋妈妈很长时间的“培训”,佳洋逐渐掌握了成年人的“生存法则”:有看不惯的事不一定非要说出来,也可以先忍住放在心里。大学四年,虽然没有波澜壮阔的友谊,倒也相安无事。努力学习的佳洋称自己的大学成绩“还行吧”。大学毕业后,妈妈在大连给他找了一份和专业对口的工作先实习。当时,虽然工作上有热心的前辈帮衬,但其实大家并不太清楚要如何与这位心青年打交道。

工作环境的支持力度跟不上,佳洋就没办法真正实现就业。不止是工作,在生活和学习上,这里都没办法给大龄孤独症人士以支持,佳洋的未来怎么办?

妈妈想起,当年正是到北京才找到了“孤独症”的答案的,那么这一次会不会也能在北京找到答案呢?于是,2017年,佳洋全家又从大连搬到了北京。“来到北京是很正确的选择,接触到了志同道合的伙伴,孩子有伙伴,家长也有经历、想法相同的伙伴,在一起就会有很多力量,成立家长学习小组,编辑部的家长也会有聚会。”

佳洋妈妈说的编辑部,就是公众号《青春与未来》的编辑部。佳洋是这个公众号的第一位编辑,日常整理一些讲座音频,将音频转换成文字发布在公众号,或者承担公众号的排版工作。这些工作背后都有家长志愿者的辅助与校对,完成工作后,佳洋也可以得到一笔报酬。

另外,在北京星星雨的帮助下,佳洋也找到了一份固定的工作,在一家企业从事海报设计工作。这份工作相对轻松,佳洋上午工作,下午可以去做自己喜欢的事。

佳洋在工作中

佳洋在工作中


除了喜欢自己一个人待着画画,现在,和其他心青年聚会、参加活动也变成了佳洋喜欢的事儿。

“和他们在一起我会感觉像回到家里一样。”

“现在,人们用‘孤独症’来标签你的时候,你会不会不开心?“

“以前会,现在不会了。”

“为什么?”

“因为我发现大家对孤独症的包容度越来越高了,这是我的真实感受。”

说到这里,佳洋像突然释怀了一样说:“我替那些曾经侮辱和嘲笑过我的人感到悲哀,因为他们不知道,如何跟像我这样的人和谐共处。”

现在的佳洋,感受到来自社会上的尊重,他也逐渐改变了心态,一个响指对于成年佳洋来说不会再是挑衅。在父母的引导以及心理医生的帮助下,佳洋对于很多事情都像他说的那样“看淡了”。

04.他想独立

采访中,妈妈透露出佳洋有想要独立生活的想法。佳洋连忙苦笑地摇摇头说:“现在还不是时候。”然后他又补充了一句:“但是长期来讲,有这个想法。”“为什么想要独立出去住呢?”“因为我不希望妈妈为我担心太多。”逐渐成熟的佳洋像普通青年一样,不想让父母替自己操心、渴望拥有自己的独立空间,但是他自己也很明确现状,他说最大的困难还是他的“自控能力”。

这也是佳洋妈妈最担心的事情,“比如疫情期间的居家隔离,头几次隔离他就受不了,会出现情绪问题,大喊大叫,想要冲出去。还有,像去医院看病,人家问诊的时候,他也很难明确地理解别人说的,也很难精准地描述自己的症状。将来我们不在了,这些事没有人帮他。”

父母之爱子,则为之计深远,佳洋妈妈从生活中的小细节看见忧虑。而佳洋自己的忧虑还有关于钱的事。他算了一笔账,就北京目前的租房价格来说,以他微薄的固定工资,连房租都付不起,更别提其他生活开销了,所以,他独立的愿望一直搁置着。今年夏天,由家长们和慧灵共创的慧灵家合在北京丰台区西红门正式对外营业了。为了体验独立的生活,佳洋每周不定时去那里住上一晚。

“慧灵家合里面也有很多同类型的小伙伴,你会跟他们交流吗?”

“很多时候我都很难跟他们说…就是也不知道怎么跟他们一起交流……对,我知道要跟他们说会儿话,是一个…必须要做的事情,但是他们确实很难用合适的方式来表达自己的内心的感受。”

佳洋磕磕绊绊说完了这段话,看得出来他尽量在注意自己的措辞。从那个“爱管闲事”的少年,到如今字字斟酌的青年,我们看到了一个孤独症人士在努力学习这个世界的规则。

谈及未来的规划,28岁的李佳洋和大多数青年一样,十分热血地说:“要在未来几年内,在北京站稳脚跟!让更多的人看到自己!”

<正文完>

枣孖说

在和佳洋的对话中,会时不时地陷入沉默,也许是他忽然走神了,也许是他正在组织语言。有时候他会重复好几次,才把语言组织完整,为了方便阅读,我们文章中的对话也稍作了语序的调整,但都是佳洋的原话。

我想表达的是,和人沟通对他来说并不是一件容易的事,他需要过滤信息、提取中心思想、再加工语言、最后组织输出…同时还要克服紧张、焦虑的情绪。

但是即便如此,现在的他仍然很乐意参加面向大众的心青年自倡导活动。因为那里有他熟悉的“心伙伴”,他们可以在一起谈天说地。还可以代替那些不能自如表达内心想法的心青年,表达心声。

4岁被告知智力落后、12岁确诊了孤独症、青春期遭遇校园霸凌的他,成年后却活成了温暖、向上的模样。

成年的李佳洋,看见了世间的美好,也让我们看见了生命的美妙。

END


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成立时间:2021年11月04日
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Sarah Dufek
Sarah Dufek
人物性质:科研专家
所属单位:加利福尼亚大学戴维斯分校
人物特长:科研专家
区     域 :国外
单位性质:科研学术机构
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