关于强化自闭症患儿康复机构建设的提案

自闭症是一种伴随终生的精神类疾病,专家给自闭症患儿定性为“终生需要康复干预；终生需要家长监护；终生评定为残疾”。2007年中国自闭症人口约为 722.58万人，其中0至20岁的自闭症患儿有500万人，且有不断上升趋势。

一、民办机构发展缺乏政策支持

自闭症教育资源严重缺乏。全国各省目前能接纳自闭症患儿的机构极少，多为民办康复机构，主要针对学前儿童，费用基本由患者家庭承担。这些机构场地规模都不大，接纳能力有限，与自闭症儿童的庞大需求相比，仅仅是杯水车薪，尤其是学龄段的自闭症孩子很难得到安置。机构良莠不齐，家长们急迫期望建立自闭症儿童义务教育特殊学校，使孩子得到公平享受义务教育的机会。

二、民办机构发展缺乏政策支持

目前在政府举办受机构、编制制约的情况下，自闭症康复机构发展主要以民办机构为主。而民办机构因缺乏场地、设备、技术、人才培养等方面的政策支持，仅靠学费维持，因此收费偏高。自闭症儿不能享受政府提供的九年义务教育的公共资源，患儿的入托、入学、社会保障及成年后的就业问题，已成为残疾群体中最为突出的社会矛盾，因此，民办机构发展举步维艰。现有在岗人员，具有特殊教育资质仅占30%左右，大量需要在岗培训，优秀教师如果没有相应的工资保障，也难以留住。民办机构运行仅靠家长的培训费远不能解决生存问题，需要政府在场租、水电、公益岗位、社会购买服务等方面给予政策支持，才能健康发展。

三、几点建议

1、自闭症救助需要协调一致

自闭症患者的诊断、康复、医疗、义务教育、职业培训、就业、养老、信托理财等一系列问题应当作为一项社会公益事业来办，涉及到卫生、教育、残联、民政、财政等多个部门，如何由这些部门出台相关规定，协同管理是一项系统工程，需要政府在顶层决策中动员各部门承担相关的责任和义务。

2、成立公立自闭症患儿救助基金组织

政府通过为患儿提供财政支持，建立为患儿专门补贴救助的基金组织，根据救助基金组织的工作量进行拨款支持。积极建设患儿早期康复治疗中心。救助基金组织在政府主导下与医疗、卫生、民政、慈善机构等部门协调合作，建立专业化的早期康复训练治疗中心。可通过公家营办、注资参股、购买服务等各种合作方式，对自闭症患儿进行康复训练治疗，费用由救助基金组织和患儿家庭共同负担。设立特殊保幼园和特殊学校。政府应为特殊保幼园和特殊儿童学校提供免费场所，学费应为完全免费，学习期间的生活费和护理费用则应由救助基金组织和家长共同承担。组织开办庇护工厂，对满16周岁、有活动能力、意识能力的患儿开展职业培训。庇护工厂的产品和服务由政府、企事业单位和社会团体优先采购。建立残障成年人管理并行的“福利公寓“，保障孩子大了、父母老了能力下降这部分人照旧得到生活保障，同时也让其父母能享有正常人生活的权利，以保障双方不受伤害。

3、完善社会保障制度

一是对自闭症患者应该给予终生特殊政策保障，从儿童期到成年期都应该享受低保、医保、大病救助、特困救助等社会救助政策。学龄前需在康复机构干预训练，学龄段需在特殊学校教育干预，成年后需要养护机构托养、庇护工厂安置，政府应给予专项补贴，保障自闭症患者基本生存权益。二是对现有的民办自闭症康复机构要切实履行监管责任，进行规范化管理，采取第三方监督等形式，确保康复技术质量，确保项目经费落在实处。