在自闭症孩子身边,我们总是能看见无数个“她”的身影。正因为她们的存在,让一个个自闭症孩子的社会融合成为可能,让一个个自闭症的家庭重获新的希望,让越来越多的人了解自闭症,让自闭症孩子得到社会更多的包容。
感谢无数个“她”,用其独有的女性力量,为自闭症孩子撑起大半边天。今天,让我们一起走近这一群可爱的人。
1.一直为自闭症奔走的「她」
01露丝.C.沙利文(Ruth C. Sullivan)博士
永远走在自闭症领域最前沿的人。
在“冰箱妈妈”假设盛行的时代,她站出来反对。当大家都在试图治愈自闭症时,她推动自闭症儿童教育。当大家还在思考自闭症儿童教育时,她开始推动自闭症老师的培训。当教育还是主流主题时,她开始推动自闭症成年人的社区生活。当大家还没有明白社区生活的重要性时,她推动社会对自闭症的认识。
她一直走在自闭症领域的最前沿。
国内最早推广自闭症临床诊疗技术的专家学者。
她是中国首例孤独症的诊断者。她是自闭症领域知名的专家学者。她走遍全国大江南北,将自闭症临床诊治技术推广到全国各地。在治疗自闭症和普及自闭症社会认知这条路上,她走了40多年。
为全国心智障碍儿童争取权益的公益达人。
她是一个25岁自闭症男孩的普通妈妈。她发起广州“融爱行”融合教育项目,登上融合国际全球大会做演讲。她集合多方力量将全纳教育提案提交全国两会,为全国心智障碍儿童争取权益,在这条路上奔走呼号20年。
2.一直为自闭症孩子奔走的「你」
当然,大部分的自闭症妈妈无法像上面的“她”那样,在自闭症领域做出杰出的贡献。但是,你们却在每天的实际行动中为自闭症孩子撑起大半边天。孩子不能自理,你提供照顾陪伴。孩子需要治疗和康复费用,你努力工作尽力支持。孩子需要家庭干预,你重新捡起书本开始学习......
比起养育一个普通孩子,你们承受了更大的阻力,如果在康复路上感觉到累了,建议各位妈妈可以这么做:
寻求帮助
遇到困难的时候,与曾经或正在经历类似情况的人谈心可能会有所帮助。加入微信群或线下小组,有类似经历的父母,能够给你提供很多有用的资源,以及宝贵的希望、安慰和鼓励。
在我们维儿康,每周都有家长课堂,资深康复师会给家长们分享孩子干预过程的常见问题和解决方法,帮助家长解决孩子干预路上的各种疑难杂症。
另外,不少地区都出台了自闭症家庭有关的帮扶措施,满足条件的残疾儿童可以领取康复补贴,可以缓解自闭症家庭的经济压力。
想参加家长课堂或了解帮扶政策的家长,扫码联系顾问老师
给自己一个喘息时间。康复的过程漫长而艰苦,但不能每天生活在康复中,给自己一个喘息时间,去做自己喜欢的事。要知道学会爱自己,才有能力爱别人。孩子是家长的一面镜子,只有你关照到了内心的需求,你自己成为一个发光发热体,孩子才能生活在温暖中,为孩子撑起大半边天。