千百计划 | 孤独症服务行业可持续发展论坛成功举办

2023年3月25日-3月26日，由腾讯公益、腾讯基金会、南都公益基金会共同发起的千百计划之百个项目、北京惠云公益基金会以及壹基金共同资助，由北京星星雨教育研究所、北京心盟孤独症儿童关爱中心和心盟孤独症网络共同执行的，“孤独症服务行业可持续发展论坛暨探索社区化服务模式支援孤独症人士全生涯发展”在北京成功举办，来自28个省66座城市的102位孤独症服务机构负责人出席了本次会议，共同探讨如何更好的开展社区化服务模式，支援孤独症人士的全生涯发展。

本次论坛通过孤独症最新研究进展，发达国家（日本）对于孤独症人的全生涯社区化服务支持模式，现阶段中国孤独症人士的全生涯支持模式，孤独症服务行业现状调查报告的分享以及行业行动的倡导，激发与会机构参与到孤独症服务行业健康发展的建设中，共同探讨孤独症现有服务模式的优化策略和有效推动孤独症服务行业可持续发展的方式。

3月25日上午的会议议程由中国精神残疾人及亲友协会副主席、贵州省道德模范、贵阳爱心家园创始人、心盟培训员赵新玲女士主持。

北京星星雨教育研究所（简称“星星雨”）执行主任孙忠凯老师介绍了心盟孤独症网络的发起的初心和重点工作方向。2023年，心盟将通过特教人才培养，家庭教育支持以及联合倡导和联合行动的方式支持各地区孤独症服务机构的健康发展。

上海复旦大学生命科学学院公晓红副教授就《孤独症的最新研究进展》让与会者客观理解孤独症的核心症状及其重要基因变异的分子病理机制，为孤独症服务机构的行动提供了科学的依据。

日本帝京科学大学吕晓彤教授作为中国第一位孤独症疗育博士，拥有30年的临床研究经验，生动的讲述了日本国家对于孤独症人士全生命周期支持，让与会者在认识自己服务阶段的同时，对未来有了更加清晰的认识。

“星星雨”教研主任吴良生老师介绍了孤独症特教教师的成长阶梯，专业人才培养是现阶段孤独症服务机构的难题，也是为孤独症人士提供优质服务的重要保障，未来，在北京惠云公益基金会的支持下，“星星雨“愿意承担行业人才培养的重任，2023年将为行业培养1000名助理特教教师（应用行为分析方向）。

3月25日下午的会议议程由广州欢乐岛创始人、心盟培训员魏玲老师主持。

北京市倍能公益组织能力建设与评估中心评估部主任付珺优女士就2023孤独症服务行业影响力调查报告进行了分享。评估报告显示，超过8成的孤独症家庭依然面临沉重的经济压力；家长面对孩子的康复与教育存在困惑。同时，家长和机构都希望看到政府针对孤独症康复教育能够出台持续性政策，也更加渴望得到社会的包容和支持。

“星星雨”创始人田惠萍女士就孤独症人士全生涯需求进行了主题发言，她表示“全生涯”支持在现代社会文明结构中是毋容置疑的、明确的、不需要讨论的主题，国家宪法规定了公民生命尊严必须得到保障，这是现代化国家最重要的职能，因为生命尊严保障极其昂贵，只有结构性的保障才能做到。我们不抱怨社会，社会一定会进步，我们很骄傲心盟的成员和资助者们参与到了这样一个社会进程之中。

北京惠云公益基金会副理事长周大江先生就助力孤独症特教教师专业成长致辞时称：我们很欣慰地看到，这些年，有越来越多的社会力量注入到孤独症服务行业里来，越来越多的患儿及其家庭因此获得更多更专业的扶助，但是我们也必须要承认，这是一个专业的领域；除了热心肠和意志力，更需要专业的精神和技能。北京惠云公益基金会将与心盟团队一起，以支持“孤独症特教教师群体专业成长”为着力点，展开行动，共赴征程。

2021年，北京惠云公益基金会向北京心盟孤独症儿童关爱中心（心盟孤独症网络）捐赠资金18万元，专款用于帮助至少60名教师提升专业技能；偏远地区或经济困难教师优先；2022年，惠云基金会再捐资35万元，专款用于“孤独症特教教师成长支持计划”项目。

壹基金联合公益部主任任少鹏就海洋天堂计划助力孤独症特教行业展开分享。壹基金海洋天堂项目以资助+认领的模式，通过网络建设、联合筹资、联合行动以及联合倡导等形式，将心智障碍者、家庭照料者、特教老师、普校老师、志愿者、政府职能人员以及普通公众链接起来，打破信息圈层，让社会正确地了解到心智障碍者的真实需求。

3月26日的上午的议程由“星星雨”执行主任孙忠凯主持，九江心语心特殊儿童教育中心创办人张卓、济南倍能组织能力建设评估中心主任武扬、武汉爱特特殊儿童发展中心创办人胡弘、广州欢乐岛创办人魏玲、天津市星童融合孤独症康复中心负责人霍妍、杭州益仁社会工作服务中心创办人张燕、赣州慧聪儿童康复训练中心创始人温嘉吉、黔东南小海龟创始人胡亚荣协助进行主题讨论。就《行业的发展与变迁:孤独症服务机构的坚守与发展空间》、《机构自身管理体系构建》、《人才培养与提升》、《早期干预机构面临的挑战》、《儿童融合教育的机遇》、《大龄孤独症人社区化服务》、《孤独症人就业支持》以及《NGO该如何开展传播工作》等方面确定了行动策略。

机构代表也将参与下阶段的项目实施，参与式讨论在体现孤独症机构负责人智慧的同时，进一步提升了民间孤独症服务行业自治的活力。

本次论坛在大家热烈讨论中落下帷幕，在“星星雨”成立30年、心盟成立18年之际，感谢所有支持和帮助过我们的人，也感谢心盟的成员伙伴们，这里所有的机构都受惠于交流与合作，提高了孤独症机构组织管理能力，提升了机构教师的专业服务能力。心盟的未来在于我们每一个服务机构的努力与贡献，希望通过行业的进一步交流与合作，提高孤独症服务行业的质量，建立孤独症服务行业的专业标准，改善孤独症特殊群体的生活环境。

最开始走出一条路的人总是艰难的，但是大家聚集到一起，展示出了这个行业的无限希望。

“百个项目”简介

千百计划之百个项目资助计划是腾讯公益联合南都基金会共同开展的资助项目，旨在通过资助捐赠与筹款研究类、行业支持类和数字化应用类项目，进一步提升公众对互联网公益的参与度，提升一线公益组织能力和筹款项目质量，从而推动公益慈善事业专业、高效、信任、可持续发展。百个项目第一期共收到来自全国的713份项目意向书，仅有53个项目获得资助，很荣幸心盟孤独症网络获得了该项目的支持。

北京惠云基金会介绍

北京惠云公益基金会成立于2021年02月0 1日，系由国福华清新能源产业投资有限公司发起，经北京市民政局批准设立的非公募慈善组织。http://www.huiyunfoundation.org.cn

壹基金海洋天堂计划

最初源自2010年壹基金创始人李连杰先生参演的电影《海洋天堂》，电影中反映的孤独症人群面临的困境引起社会公众关注。2011年，壹基金通过对人群的需求调研和问题分析，正式确定针对孤独症议题开展持续的公益行动——启动“壹基金海洋天堂计划”，促进孤独症人士及其家庭的福祉改善。

关于心盟孤独症网络

在2005年前后，中国大陆建立了越来越多的服务于孤独症儿童及其家庭的地方组织/机构，在缺乏政策性支援的社会环境下，很多组织/机构面临经济压力、技术压力、团队稳定和成长压力等巨大挑战。

心盟孤独症网络应运而生，该网络旨在通过资源整合、行业建设和权益倡导提高成员机构的服务能力。使孤独症人士在无障碍的社会里拥有平等的权利机会，享受有尊严、有保障的生活。

作为“心盟”的成员组织我们认同以下基本原则并严格遵守：组织有自己明确的远景和使命描述；自动向服务对象、员工和社会公开财务收支分类账；主动向服务对象、员工和社会承诺组织为社会公益资产（非任何个人所有）。