2023年4月2日,由中华少年儿童慈善救助基金会(以下简称“中华儿慈会”)和北京星星雨教育研究所(以下简称“星星雨”)共同主办的 “第十六届世界孤独症日“益心向未来”慈善拍卖晚宴”成功在京举办。
孤独症,又名自闭症,是一种严重的婴幼儿发育障碍,其核心障碍特征是社会交往障碍和重复性行为,且贯穿全生命周期,发病率呈上升趋势。截至目前,全球仍旧没有一款针对孤独症核心症状的药物上市,行为干预训练依旧是帮助孤独症儿童提高社会交往能力和独立生活能力最有效的方式。
中华儿慈会理事长王林老师,中华儿慈会秘书长姜莹女士、中国女企业家协会会长安钟岩女士、北京电影学院教授薛晓路女士、“星星雨”创办人田惠萍女士及社会各界爱心人士盛装出席了晚宴。
回首过往,“星星雨”孤军奋战,到更多孤独症儿童家长参与到孩子的早期干预中;从孤独症不被人知晓,到被列入残疾类别,再到中国第一部以孤独症题材电影《海洋天堂》;无不体现着中国孤独症服务历程发展的艰辛,但却卓有成效。
我们很欣慰,这些年,有越来越多的社会力量注入到孤独症服务行业里来,越来越多的患儿及其家庭因此获得更多更专业的扶助,越来越多的专业知识得到普及,越来越多的各界人士开始关注这个领域并且伸出援手。但是我们也必须要承认,这是一个专业的领域;除了热心肠和意志力,它更需要专业的精神和技能。总的来说,孤独症服务行业还处于筚路蓝缕的创业期,太多孤独症儿童及其家庭,难以获得最起码的服务和扶助。
据2023《孤独症服务行业影响力调查报告》显示:现阶段,我国八成孤独症儿童家庭仍面临经济压力,家长对孩子的干预存在困惑,对孩子未来的就业、融合教育、未来照顾需求高,但信心低。
适逢“星星雨”成立30周年, 如何进一步通过专业技术,支持服务孤独症儿童家庭,推动孤独症服务机构专业能力的提升,促进社会服务健康发展,成为了“星星雨”下一个阶段的工作重点。本届晚宴全程由中央广播电视总台央视主播、中华少年儿童慈善救助基金会爱心大使黄婕与中国石化“点亮希望”行动宣传大使、中国石化青年志愿服务队志愿者代表刘行主持。
慈善拍卖环节由北京宣和隆德国际拍卖有限公司董事马凯先生主持。晚宴通过宣传和拍卖孤独症人士艺术作品以及爱心人士捐赠的珠宝文玩等珍藏品,为支持困境孤独症儿童的早期干预,倡导无障碍出行、就学,就医等工作筹集善款。来自由心智障碍者组成的蚂蚁乐团和星星雨优秀毕业生们带来了精彩的表演,他们的演出通过中华儿慈会和“星星雨”抖音官方账号及视频号进行直播,累计2万多人通过短视频和视频主播参与到孤独症儿童关爱的活动中。
与此同时,“星星雨”与微软携手,优化关于“星星雨”官方网站的检索功能,建立孤独症相关知识卡,以帮助初诊孤独症儿童家庭获得正确有效的信息;携手壹基金与全国的孤独症服务机构共同开展蓝色行动;携手北京11所高校的14支志愿者服务团队及北京府学小学和北京石油学院附属小学的学生们,共同开展点亮蓝灯、花样变蓝等倡导活动,以呼吁公众了解、接纳孤独症人士,帮助他们创造一个出行,就学,就业,就医无障碍的社会环境。
感谢潮宏基珠宝、北京财富购物中心、英蓝中心,中国女企业家协会、北京市朝阳区妇女儿童公益慈善促进会、中以联科、VISA中国、多瑞珠宝、优儿托育集团、毕昌煜工作室、泡泡玛特、Pearly Heart兰心社、星天使、菲诗蔻(江苏)进出口有限公司 、佛山市绿岛椰谷食品有限公司 、北京杜莎夫人蜡像馆、北京乐高探索中心、上海天澍品牌管理有限公司、卡尔顿、F玫瑰汾酒 、北京首都机场希尔顿酒店以及爱塔梅尔 等几十家爱心企业和组织的大力支持。
志愿者合影
特别鸣谢摄影团队的专业支持
过去的一年,无论孤独症儿童、家长还是民间孤独症服务组织都面临着前所未有的挑战。希望大家能够一如既往地支持孤独症服务事业;希望有越来越多志同道合者参与进来,共同照亮未知的角落里,那些孤独无助的心灵。感谢所有为保障活动的顺利进行付出了辛勤的汗水的爱心人士,企业及志愿者们的支持。