星宝成长记 | 琪琪上学了

 自闭症，全称为自闭症谱系障碍 (ASD), 又叫孤独症，是一类以社交障碍、语言交流障碍、兴趣或活动范围狭窄、以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍。目前，Science杂志将自闭症研究列入了世界125个科学难题。

北京长和大蕴儿科诊所创办5年来，陪伴见证了很多自闭症小朋友的成长和进步，也和很多家长一起分享他们的痛苦、欢笑和泪水。这里有很多坚强、乐观的家长，这里有很多坚持做训练，努力、阳光的孩子，这里有很多感人的故事……今天我们要和大家分享的是一位已经在北京长和大蕴儿科诊所坚持两年干预训练的自闭症小朋友“琪琪”的故事。

▢ / 口述：琪琪妈妈
▢ /  整理：J颖

2岁
我的孩子和其他小朋友不太一样

琪琪两岁多的时候，我逐渐发现他比其他同龄的小朋友在语言方面落后很多，他还只是会叫“爸爸、妈妈”。我想是不是因为是老人带孩子，在和孩子的言语沟通方面会欠缺一些，导致孩子错过了语言发育的敏感期？我把这个问题也和姥姥、姥爷以及琪琪爸爸沟通过，大家都觉得可能男孩子说话晚一点，不用过于担心。我个人也觉得可能自己多虑了，慢慢就会说话了。

3岁
我的孩子被诊断为“感统失调”
3岁，琪琪进入幼儿园，仍然不会用语言表达自己的需求，想要什么都是用手指的动作来表达。经过一段时间幼儿园小班的学习和生活，琪琪和同班小朋友的差距逐渐显现，除了没有语言、自理能力也会差一些、不听指令、不合群、不和小朋友互动……老师建议我们带琪琪去医院检查一下。同时幼儿园老师几次和我沟通说孩子的发育还是有很大问题的需要家长引起重视。我和爱人商量最终决定，我辞职全职带孩子。恰巧当时有个机构去学校做育儿宣讲，我们就带着琪琪到这个机构做了相关的检查，他们给出的诊断是“感统失调”并建议我们带孩子做相应的训练。

我们在这个机构做了3个月的训练，每次我都陪着孩子一起训练，并且在家也会坚持用我在这个机构看到、学到的方式给孩子做干预训练。这3个月琪琪的自理能力得到提高，语言也有很大进步，比如可以说一些简单的词语，能够描述自己几岁，听指令也有所改善 。但是琪琪的社交还是比较差，在幼儿园不合群，不和小朋友互动，喜欢自己玩，看着孩子孤独的小身影我心里挺难受的。

3岁半
我的孩子被诊断为“自闭症”
在孩子被诊断为“自闭症”之前，我一直认为琪琪是感统失调。直到有一天，幼儿园老师再次建议我带琪琪去医院检查之后，我的认知，我们全家人的心理和生活各个方面都发生了翻天覆地的变化。

在机构的3个月训练我们看到了孩子的进步但是也非常明白他和其他小朋友还是存在差距的，我们希望通过训练他会逐渐进步，追赶上同龄孩子的发育水平。但是当幼儿园老师再次建议我们带孩子去医院并且建议是北医六院看一下的时候，我们意识到孩子可能不单单的感统失调的问题。这一年，经过贾美香教授的看诊，小琪琪被诊断为“自闭症”，比较庆幸的是琪琪是属于轻度的自闭症，也就是我们经常说自闭症群体中功能比较高的那一类孩子。同时我们也了解到这个病可能会伴随孩子一生。

很多自闭症家长相信对自闭症的各种表现都比较清楚。自闭症群体的孩子他们不聋，但是对声响充耳不闻；他们不盲，但是对周围的一切视而不见；他们不哑，但是却不知道怎样开口来表达自己。琪琪虽然是属于自闭症里面程度相对轻的那一种，但是其中的心酸、迷茫和痛苦可能只有这些孩子的父母才能真切的体会。在琪琪被确诊为这个病的前半年，我和爱人每天都很焦虑，我们觉得生活完全失去了希望，不知道我们和孩子的未来在哪里……

5年的坚持
辗转两个机构
在琪琪刚被诊断为自闭症的那段时间，我们虽然痛苦、焦虑但是也不得不面对现实。我们听取了医生的建议，给孩子做干预训练，而且医生建议越早干预训练孩子的进步越大，效果越明显。

当时我们选定的是残联附属的一个康复机构。在这个机构我们带琪琪做了3年的训练。在两年半的时间里琪琪各方面能力都有了不错的提升，最后半年里，琪琪的能力提升比较缓慢，进入了瓶颈期。最终我们决定要再为孩子换一个机构继续干预训练。经过一系列的考察和对比，最终我们选择了北京长和大蕴儿科诊所，在这里我们已经带孩子做干预训练将近两年的时间，效果很好，我也非常认可长和大蕴的干预方式和理念。长和大蕴帮助琪琪和我们找到了正确的康复干预方法和理念，看到了孩子的希望。

乐观、理性、坚持
我要为孩子拓宽受限的人生
从幼儿园到小学，我们一直为琪琪选择的是普通学校。这可能得益于孩子是自闭症谱系障碍中轻度的那一类，虽然就读于普通小学和幼儿园对于孩子的能力还是有很大的挑战但是我们也坚持下来了。另一方面，针对自闭症谱系障碍的特殊学校在孩子的能力要求上相比于普通孩子要低很多，我希望孩子通过我们和他自己的努力他可以接受更高的要求有更好的进步。

幼儿园期间，琪琪每天半天在机构训练半天在幼儿园学习。每天我的主要事情就是带着孩子在机构和幼儿园之间奔波，风雨无阻。作为自闭症谱系障碍的一个小朋友，琪琪身上有很多这个疾病孩子普遍具有的问题行为，比如上课坐不住，情绪不稳定，语言表达能力差……所以在幼儿园期间也有很多很多麻烦的事情出现，对孩子、家长和老师都有一定的挑战。但是感谢老师的理解与帮助，在有惊无险的各种小状况中我们也顺利度过了幼儿园时光。

在琪琪幼儿园大班的时候，我和爱人就为琪琪进入小学做了一系列计划。为了孩子能够适应小学生活，我们在幼儿园大班最后一个学期为孩子选择了学前班进行学习，通过半年的观察，我们觉得孩子在适应小学生活方面还是会有很大挑战的，我们又继续在学前班学习了一年。

去年，琪琪在普通小学的入学考核中顺利通过，目前他是一名一年级的小学生。5年的坚持、5年的努力，我觉得我们的努力没有白费，孩子在入学面试中表现的非常好，完全不像是一个自闭症小朋友。看到这里，很多家长可能也许会问孩子“摘帽了”？

其实没有！！！

在学校里他还是会有很多问题行为，上课不遵守纪律，情绪不稳定，大叫，有时会推同学……在琪琪刚进入小学一个周之后，老师就发现了孩子的异常，我也没有隐瞒，我和老师沟通了孩子的情况，老师也向学校反映了琪琪的实际情况，最终经过各种沟通和协调老师和学校都接纳了孩子。在琪琪刚入学的一段时间，我每天都在学校附近“候场”，我和老师沟通过，如果孩子出现老师控制不了的问题行为，请老师给我打电话我会立刻冲到学校去解决。

无论在幼儿园还是小学，我和爱人都没有特意把孩子作为一个自闭症的孩子来看，对周围的同学家长我们也没有特意告知孩子是自闭症孩子。有时我会到孩子的班级去，告诉小朋友琪琪的情绪和行为控制能力有点弱，有时控制不好自己，请同学们多多帮助他。老师也特别理解我们，没有因为孩子的特殊情况而排斥孩子或者告诉其他家长琪琪是个有特殊情况的小孩。

从孩子被诊断为“自闭症”之后，五年来我们从未间断给孩子做干预训练，幼儿园时是半天训练强度，随着琪琪功能水平的进步，现在进入小学后是每个周末来长和大蕴做干预。

在五年的训练当中，琪琪每个阶段的情况都不同，我和爱人会跟机构共同商讨孩子每个阶段的发育水平以及需要的相对应的训练。五年，无论是从经济压力还是生理、心理压力来说，我和爱人都承受了很多，我辞职已经将近五年了，我爱人负担了家庭所有的经济压力让我可以安心带孩子做训练，我付出了自己所有的努力，找机构、找学校……让我的孩子能够能力更强一点，进步更多一点……，我觉得我们的努力没有白费，值得！

现在琪琪的学习成绩不错，尤其英语很棒，每天的生活也很有规律，早上我送孩子去上学，下午接他放学，我们会在回家的路上聊聊今天在学校发生的事情，孩子的想法，通过聊天我可以了解孩子在学校的情况，以及他的想法，及时地或鼓励或引导或纠正孩子做的好的或者不正确的事情。

为了增强孩子的体质，每天我们都会在放学后安排一个小时的游泳时间，现在琪琪和游泳队的小伙伴相处的也不错（从不会游泳到会游泳到和小伙伴的相处，我们也是经历了很多煎熬甚至算是惊险的时刻……）。爸爸是孩子成长中不可缺少的角色，每天爸爸下班都会陪孩子玩一个小时，各种他感兴趣的事情，玩游戏、看书……周末也会陪孩子到机构做训练。并且也定期安排周末家庭活动，带孩子参加各种小团体活动，校内的校外的，和其他家庭一起带孩子玩、一起分享，我觉得这对孩子的成长也是非常有利的。

走过了最初的迷茫和煎熬，现在我们的心态也比较平和了，我们不再与其他孩子做比较，我们关注在琪琪自身的每一点进步和变化上面，我们不奢望孩子将来可以结婚生子，但是我们希望可以在他小时候尽可能为他创造条件，带他接受科学的干预训练，将来能够正常进入初中、高中、大学……毕业后能够自食其力，有尊严地生活！
 
我们一直在努力着，期望着……