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北医六院后面的这所幼儿园,每个班都至少有一个自闭症孩子

来   源:北大幼教中心(海淀区)
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摘   要:自闭症融合教育一直是家长最关心的问题之一。目前,融合之路无比艰难,自闭症孩子和普通孩子一起学习、生活、接受普通教育,成了自闭症家庭难以实现的梦想。近日,记者实地探访了北大学部幼儿园。在这里,一些经北医六院诊断后症状较轻的自闭症孩子,正接受着融合教育。在这个幼儿园里,这些孩子每天都在经历什么呢?北京正
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自闭症融合教育一直是家长最关心的问题之一。目前,融合之路无比艰难,自闭症孩子和普通孩子一起学习、生活、接受普通教育,成了自闭症家庭难以实现的梦想。近日,记者实地探访了北大学部幼儿园。在这里,一些经北医六院诊断后症状较轻的自闭症孩子,正接受着融合教育。在这个幼儿园里,这些孩子每天都在经历什么呢?


北京正午的阳光明晃晃地泼下来,幼儿园的空地上看不见一片阴影。享用完午餐后的西瓜,孩子们已经沉入睡眠。


空地上出现了一个男孩,他骑着儿童车,一个人认真地转着圈。车的侧边有一个装货的扁平塑料盒,令他骑车的动作有些笨拙。我们向他愉快地打招呼,他冷冷淡淡,不作回应。吕园长笑着伸手摸他的脑袋,问他知不知道她是谁,男孩僵硬地别过头,微微皱眉。


在北京大学医学部附属幼儿园里,大多数班级中都有几个这样的孩子,少则一个,多则三四。他们患有不同程度的自闭症,在行为、沟通、社交等方面的能力存在或轻或重的发展障碍。在茫茫宇宙中,他们各自孤独地转动着,拒绝一切外界光源的来到,也封闭了自身的光芒闪耀。


事实上,在推行融合教育之前,这些特殊孩子与同龄人的接触几乎为零。一方面,自闭症孩子主观上抗拒社交;另一方面,社会环境并未做到完全的友好与平等,这也加深了家长的忧虑和犹疑,不敢轻易尝试。


一道隐形的“柏林墙”似乎横亘在两种群体的中间。对于正常孩子来说,墙对面的“特殊”和“弱势”是陌生又遥远的。


倡导融合教育,其实就是在修补距离。


这些北医六院“认可”的星孩


每个自闭症孩子的父母都希望孩子能够和普通孩子一样,正常的上幼儿园,接受同等的教育。关于自闭症孩子能不能上幼儿园的问题,贾美香曾这样回答家长们:“建议先评估一下孩子的能力,如果能达到同龄孩子的水平就上,达不到,先降级,另外再看他能不能与孩子们玩到一起。如果不能玩,孩子们不接纳他,不如不上。用另外一种解决方案:找一个年龄比他小一点的孩子,什么样的孩子都可以,不要考虑人家家庭情况,父母文化水平,只要人家愿意和你家孩子玩就成。”


北医幼儿园教学楼一楼的最里侧是一间特殊的教室,在这个屋子里游戏、成长的都是那些尚未能“全融”的特殊儿童,北医幼儿园为这个班取了一个诗意的名字——“心泉班”。


经北医六院的诊断后,症状较轻的特殊儿童会被建议进入北医幼儿园接受融合教育。入园之初,自闭症儿童很多方面的能力还很欠缺,不适宜直接进入融合班,一般都是先在心泉班进行有针对性的干预训练和调整,之后根据实际情况,逐渐“半融”——上午或下午进入融合班里“过渡”。如果一段时间后老师觉得他/她的表现和适应力不错,便会把他/她正式转入融合班了。


心泉班的然然是一个活泼极了的小姑娘,她穿着绿色的丝绸衣裳,后脑勺梳着两根俏皮的小辫,在老师身边蹦跳来蹦跳去,旁人看不出她有什么异常。


老师正带着心泉班的孩子们一起做游戏。所有人排着队,跟随音乐向前走,音乐声停下之后,老师挑选一个孩子到电视屏幕上点开一个纸团,然后大家一起完成纸团上的任务。不安分的然然总是抢在老师点名前自己跑上前去点开纸团,老师只能一遍又一遍和她强调规则。几番制止之后,然然大声哭闹了起来,游戏只得暂停。


负责特教管理的董佳老师解释说,然然有情绪控制障碍,要求不被满足就用大哭不止来表达,难以平复。然然每次发作,特教老师便抱着她,等然然哭累了,再用其他的小物品来分散她的注意力。“现在然然的脾气好多了,不那么难哄,慢慢也能稍微冷静下来,说出自己的要求了。”


然然不愿意服从游戏规则,也不愿意接受生活里微小的变化。小朋友们喝完酸奶之后,纸盒将垃圾桶装满了,老师换了一个垃圾袋,然然便忍受不了,眼泪再次爆发。


就像《生活大爆炸》里患有阿斯伯格综合症的谢尔顿——虽然有187的超高智商、雄辩的语言能力,能够完全实现生活自理,但他永远敲三下门,永远坐在沙发固定位置——同样,即便是“全融”的孩子,有时候也会表现出一些刻板的强迫症。


在融合班里玩游戏时,嘉儿一遍遍将身边小男孩的蔬菜贴纸从脑门上揭下,再贴到他的胸前;睿睿则似乎听不明白“排到队尾,牵前面一个人的衣角”的规则,总是呆呆地去拽最靠近的一个小朋友的袖子,特教老师在他的旁边耐心地引导,他便一次次地伸手去牵,再慢慢地缩回手来。


“他们往往是两种截然不同的极端,异于常人的敏感,或异于常人的迟钝。”北医幼儿园副院长吕玲说,“例如对声音,刚来的许多孩子他们听不了钢琴声,会很痛苦地捂上耳朵;对味觉,有的孩子必须得加辣椒的刺激,要不然吃不进去;还有触觉上的防御,不愿意让你抱,会用力地推你出去。”幼儿园的老师们需要去发现自闭症孩子们身上细微的不同,在平和地理解、接受和尊重这些不同的前提下,引导他们去改变。


心泉班的角落里坐着一个穿着红T恤的男孩,他歪着头,嘴角有时会流口水,他叫小亦。在幼儿园的特殊孩子里,小亦的症状算是比较严重的。他在人群里总是沉默寡言,玩游戏的时候也喜欢黏着老师,老师将他轻轻向孩子堆里推,他很快又钻回老师的怀抱。反应最激烈的一次,小亦紧紧攥着老师的头发不松手,眼睛里满是恐惧。


中午,奶奶来接他回去。小亦歪着脑袋,沿着地上的砖缝,一步一步走得摇摇晃晃。


“不是特殊,是更有需要。”


日剧《与光同行》的主角光是一名自闭儿,一系列的波折之后,他终于能够进入普通小学的融合班级。母亲带他参加开学典礼那天,为他穿上西服打上领结,自己则黑裙薄袜高跟鞋。“无论如何,这是值得庆贺的日子,值得华服以待。”


进入社会、被社会认可和接纳,一直是所有自闭儿童家庭最大的目标。而走出高屋的保护,走出被隔离的状态,是实现这一目标的关键一步。


“我们设计融合班的课程时,除了教室里的基础和提升课程,还有丰富多彩的社会课程。”吕玲向我们介绍说。每年,自闭症的小朋友都会和普通孩子一起参加北大医学部的各种活动,如六一儿童节的时候表演合唱,运动会开幕式上表演团体操等等。“还会一起去静园放风筝呢,每年都去。”


在带领和管理融合活动的时候,北医幼儿园的老师们都会注意平等又自然地去处理小朋友们之间的关系。“虽然说有很多不一样的地方需要我们去特殊对待,但我们不能永远特殊对待。我们要尽量不让别的小朋友觉得,每个班配有的特教老师就只是管那几个孩子。”吕玲说。心泉班的孩子初来乍到,老师会和普通班的孩子介绍说,“哎我们班今天来了一个小弟弟/小妹妹,你们是大哥哥大姐姐,要多帮着他们,带他们玩。”


“孩子们都挺接受的。”董佳老师说。


事实上,“不贴标签”是北医幼儿园融合教育中非常重要的一个原则。特教老师有时候会请其他能力比较强又比较热情的小朋友来与他们做好朋友。睿睿出石头剪刀布的时候动作迟缓,小小的拳头一点点从背后伸出来,一旁的特教老师便找来温柔又有耐心的一个小女孩来做他的搭档。“这个过程其实是相互促进的。它同时也能够培养这些孩子的爱心,让他们在这中间去体会,学会去帮助那些更有需要的人。”


“不是特殊,是更有需要。”吕玲强调着,“因为即便是健全的人中间,也会有更有需要的一群人。”


除了帮助心泉班的孩子“走出来”,北医幼儿园还尝试了一种“反向融合”,不定期组织十个左右的普通孩子“走进来”,来到心泉班和他们一起游戏,这样一方面能降低孤独症孩子来到普通班后的不适应情绪,另一方面也在潜移默化地促进普通孩子的成长,“展现出助人的一面”。


“我们挑选‘小志愿者’时,会优先选那些乖巧懂事、有责任感有耐心的孩子。他们如果被选上,会觉得自己很棒,特有使命感,是头顶光环去的。”吕玲说。


与其他被老师选中的孩子有些不同,恒恒的性格急躁,脾气有些大。“我们选他的时候也很犹豫。他其他的表现都特别好,只是不喜欢和别人分享玩具。如果搭的积木被不小心推倒,就会发火。”


但恒恒来到心泉班后却像变了个人,他对模仿他搭积木的小弟弟说:“你别着急,你慢慢来。”小弟弟不小心将自己的积木全推倒了,还连带着推倒了一旁恒恒的积木。这一次,恒恒并没有生气,反而露出笑容,安慰他说:“没事没事,我再搭一个。”


北医幼儿园的门口有四块展板,彩色的手印、星星与爱心形状的剪纸围簇着“手拉手”“心连心”“我们在一起”“一个也不能少”的字样。那些手印是幼儿园的小朋友们用涂满颜料的小手在白纸上印出来的,孩子们每次放学路过展板,都会兴奋地寻找自己的手印,拉着爸爸妈妈念展板上的字。


爱是全然接纳


融合的背后,是引导者低调但竭力的付出。


北医幼儿园是从2007年开始引进融合教育理念的,首倡者潘燕生园长原先在北大幼教中心的时候就在倡导融合教育,并将那里建设成为“北京市特殊教育基地”。07年,潘园长从北大幼教中心退休后返聘调任北医幼儿园,他带着理念与经验,又一次展开了对自闭症的战斗。


“十年了。这十年来,等于也是一步一步吧。一开始没有经验嘛,潘园长就为我们辅导培训,还请来医生和专家,他们在这里呆了两年的时间,专门和我们探讨如何去做这个融合教育。”


吕玲是幼儿园内第一批接受特教培训的普教老师。“特教老师培训费用特别的高。潘园长要是没有这样的情怀的话,不会把眼光放在这,去帮助这些孩子。”


一切从零做起,一切都需要搭建。北医幼儿园的老师们常常外出访学,去其他有融合教育先例的幼儿园,去自闭症的专门机构,去香港去国外参考那里的成功经验,去大夫推荐的培训和讲座。“北大六院的贾美香教授有一个关于特教的沙龙,每个月都会有一次。几十家机构找一个下午的时间,一起研究一个疑难个案,一起想方法来解决,现场会有专家点评。”吕玲说。


不断的摸索、学习和交流,无论是实践还是理论,北医幼儿园慢慢有了一些自己的方法经验。北医幼儿园从最初接收3位自闭症的孩子,慢慢增加到现在的34个。


“到现在为止,融合教育是趋势,全世界都在做。大部分方向都差不多,就是看谁做得细,做得更用心,有更多的主见和思考,更适合本土。”


回顾初期,吕玲觉得最困难的是师资不够。“环境啊其他什么的都不是那么重要,师资超过所有的物质条件。孤独症的孩子成长其实就是慢一些,协调、社交方面弱一些,帮助他们并不是说需要很多设施的东西,而是老师特殊教育的专业性。此外老师一定要有这个心理,去爱他们。”


很多孩子是从别的机构、幼儿园转过来的,在原先的地方被排斥或是接受一些严苛的任务式训练,所以特别胆小,不自信,“面对老师,整个人都紧绷着”。这时,是特教老师的爱与耐心去首先柔软他们。


模仿的动作,普通孩子大概三遍就学会了,自闭症的孩子可能需要十遍。还有的孩子特别聪明,可是行为不规范,大家都端正坐好的时候,突然哇地乱叫,到处转圈跑,注意力很不集中。严重一些的,会对人咬、掐、踹,甚至自伤。这些行为对于普通的老师而言,不了解背后的原因,没有办法去帮助他们。


前些时日,一位老师的肩膀被一个自闭症女孩咬伤。这个女孩从来没有过类似举动,所以老师在拥抱她的时候没有任何提防和准备,突然就被咬住,女孩怎么也不松口。“但我们还是会理解、会爱他们。因为吧,有时候会觉得仿佛他们更缺爱,更需要鼓励,多一些关注。他们没有情绪问题或行为问题时候还是很可爱的,甚至有时候表现出温情来,一旦表现出来就会特别感动、安慰。比如她总是抵触接触,然而有一次往你身上这么轻轻一靠,这么一点点的回报就会觉得非常的可贵。”普教部负责人宾晓亮老师的脸色带着柔和的微笑。


“看见孩子们的状态放松了,脸上也开始有红晕了,特别有成就感,觉得能通过自己的努力去帮助这些孩子的成长。”董佳老师补充道。


每次新生家长会,潘燕生园长都会这样告诉家长们:“我们幼儿园有这样一群特殊的小朋友。我们是全纳教育,就是要尊重不同类型的生命,不管是健康的、脆弱的,他们都是有价值的。你们选择了我们幼儿园,就是选择了和孤独症的孩子们在一起,就有义务去接纳他们。”普通孩子的家长主要是北大医学部的老师或者附属医院的医生,所以一般他们也能够包容和接纳,去给孩子树立良好的榜样。


北医幼儿园的园标外圈是一个向着阳光生长的向日葵,象征着健康、和谐与包容。吕玲说:


“我们是医学院的幼儿园,大的理念是生命教育,热爱生命,尊重生命,尊重生命的差异——融合教育是其中的一部分。”


“爱是全然接纳嘛。”


父母的泪与期盼


北医幼儿园去年的大班毕业典礼上,一位家长念了一份信,感谢学校和老师的关爱,也感谢同班小朋友及家长的接纳与支持。


心泉班的隔壁就是家长接待室,里面聊天、看电视的七八个大人都是心泉班孩子的家长。然然的奶奶大方地与我们谈论,而其他几位家长则含蓄地避开。


然然一家是江苏连云港的,她的爸爸在北医幼儿园附近的北京科技大学任职。然然很小的时候就表现出“顽劣”的一面,她顽固地挑食,怎么也不愿意吃米饭和稀饭,“就喝奶,就吃蝴蝶面”。


“然然这孩子从小就不好带,换纸尿裤的时候不老实地乱动,从来都不配合你,累得人一身汗。”然然奶奶无奈地摇头摆手,“也不愿意和人玩,一说‘去和那里的小妹妹玩会吧’,就远远地对人家讲‘诶呀小妹妹我要走咯’。”


2016年春天,然然的爸爸看出来然然“可能有问题”,便带她去北医六院,最终确诊为轻度自闭症,大夫向他推荐了这个幼儿园。尽管一开始总是发脾气不肯上学,但是然然现在特别喜欢去幼儿园。她在这里第一次与同龄人愉快地相处,在集体游戏里大声欢笑,还渐渐改掉了挑食的坏习惯。


然然的家庭看到她的改变,也感到欣慰。


没有家长愿意面对孩子是自闭症的现实,经历了太多的痛苦与反侧难眠,还是需要回应布满自闭症阴影的生活。


吕玲说:“自闭症的治疗效果不会那么快呈现,甚至很多已经成年的自闭症患者依旧无法走出自己的房间。”光的父母花了很长的时间才从理智到情感真正接纳这个孩子,不再去期望康复的可能,而是为孩子能够被校园和社区接纳而奔波付出。


所以有来自全国各地的家长带着自闭症的孩子,不远万里来到北医幼儿园;所以在毕业典礼上,看着自己的孩子顺利毕业、进入小学,那位家长流下了激动的泪水。


然而事实上,自闭症孩子的未来发展比我们想象中更为艰难,北医幼儿园每年顺利毕业的特殊儿童只有3-5个。吕玲介绍说:“很多家长在咨询的时候表达了希望孩子正常升学的期望,可是小学的环境毕竟和幼儿园不同,小学里老师的参与不会再有那么多,我们会告诉家长这种期望是不合适的。”大多数不能进入普通小学的特殊儿童会进入福利性质的培智学校或是私人治疗机构,有些人最终会接受简单的职业培训,进入社会。


“还会有家庭会请家庭教师来辅导,而有些家庭经济条件比较薄弱,便只能在家看护,其实就是养着。失去了社会融合的机会,症状也越来越重,随着年龄的不断增长,情绪依旧特别不稳定,控制不好的时候甚至还会砸家里的东西,对父母动手。有一个成年的患者卡住了母亲的脖子,母亲脸都紫了,差点就……”吕玲摇了摇头。


有些时候,治疗时间很久却不见起色,家长们也会焦虑,逐渐地对孩子们生活自理能力的提高灰心。自闭症孩子往往某方面天赋异禀,一些家长便寄希望于培养孩子钢琴之类的技能,学习知识性的东西来谋生。“


但更重要的是自理能力,首先得把生活中的事情做好了,就像去菜市场买个土豆这样的小事。他们记忆很多事情是机械的、死板的,所以不能老让他们去学书本上的东西。他可能知道‘冲天’这两个字,但是这两个字代表什么样的特征呢,他不知道。我们要让他们知道背后实际的意义,要增加他们的实际经验,比如说带他们到大自然中去感受树木、花草、季节。


“北京的房子租金也比较贵,很多家长支持不了那么久,中途就走了。”吕玲的语气里带着可惜。


“老师好——”


那天早晨,我们一踏入教室,一个蓝衣服圆脑袋的男孩子便特别兴奋激动地大声地喊叫,欢迎我们。


他是特殊孩子,但他眼眸明亮,像吊在天花板上的纸杯上装饰的星星,像窗外灿烂的阳光。


本文内容来自“此间INSIDEPKU”公众号,由自闭症互助圈编辑整理,如有侵权,请联系我们。


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机构简称:北大幼教中心
成立时间:1952年05月21日
区     域 :北京海淀区
单位性质:公办融合学校
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