孤独症谱系障碍ImPACT干预方案的改编及适应性调查

吴丹萍，任芳，沈理笑，薛敏波，王俊丽，李斐#，徐明玉#
上海交通大学医学院附属新华医院发育行为儿童保健科，环境与儿童健康教育部重点实验室，上海200092

［摘要］目的·对孤独症谱系障碍（autismspectrumdisorder，ASD）家长介导干预项目“让家长成为孩子沟通训练的老师（ImprovingParentsasCommunicationTeachers，ImPACT）”进行中国文化背景下的改编和适应性调查。方法·改编过程按4个步骤进行：信息收集、初步改编设计、初步改编测试、进一步调整。信息收集部分邀请8位专家（6位儿科专家、2位心理治疗师）进行6次专家焦点小组讨论，并根据专家意见从语言、干预形式、方案结构、文化习俗等方面对ImPACT进行初步改编。然后招募16位ASD患儿家长，分成2批参加初步改编后的ImPACT团体治疗，并在初步改编测试阶段同步进行适应性调查。结果·初步改编方案的适应性调查结果显示：所有家长均认为“上课进度节奏把握得当，能跟着老师节奏完成课堂内容学习”，66.67%的家长认为“课程准备充分、讲解清晰、目标明确”，33.34%的家长则认为学习过程“提供了丰富例子，帮助理解干预技巧”。关于每次学习后的技能练习作业，83.33%的家长认为“轻松完成，能帮助自己更好地学习干预技巧”，且所有家长均认为“点评及时，点评的内容能帮助自己答疑解惑”。而针对家长反馈的难点，即第7次（塑造互动）、第6次（教授新的模仿和游戏技能）、第5次（教授新的沟通技能）干预，与专家小组讨论后，进行进一步调整，使得最终方案能更方便家长学习掌握。结论·经过改编和适应性调查，形成了更适合中国ASD儿童家庭的家长介导干预的    ImPACT项目。
［关键词］孤独症谱系障碍；家长介导干预；ImPACT干预项目；方案改编；适应性调查
［DOI］10.3969/j.issn.1674-8115.2022.09.010［中图分类号］R749.94［文献标志码］A

孤独症谱系障碍（autismspectrumdisorder，ASD）是一类起病于儿童早期的神经发育障碍，其核心症状为持续存在的社会交往和沟通障碍，及限制性的重复行为、兴趣或活动［1］。ASD是长期慢性疾病，给社会经济和家庭造成极大的负担。早期持续密集有效的干预对于ASD儿童至关重要。家长介导的自然发展行为干预技术（naturalisticdevelopmentalbehavioralinterventions，NDBIs）能更好地在自然环境中发展患儿的社交互动，改善社交沟通；在自然的家庭环境中教授孩子社交技巧也会更有利于孩子将社交技巧进行泛化［2-3］。目前国内ASD儿童普遍接受的干预方法有应用行为分析、感觉统合训练、言语治疗和结构化教学［4］，尚未有家长介导的NDBIs。在专业人员数量紧缺、开发新的干预方案周期长的情况下，引入国外行之有效的基于循证的家长介导干预方案，并结合国内目标人群特征进行改编调试，是解决当前早期干预不足的可行举措之一。
“让家长成为孩子沟通训练的老师（ImprovingParentsasCommunicationTeachers，ImPACT）”项目是由美国密歇根州立大学INGERSOLL和DVORTCSAK教授联合开发的家长介导的干预项目，是研究最广泛的NDBIs干预方式之一［5］。自ImPACT项目开发以来，开发团队对该项目的可行性和有效性展开了系列研究，结果显示家长们对干预技术有了一定的理解，对培训形式非常满意，并认为该项目提高了孩子的社交技能［6］。进一步研究发现ImPACT项目可以增加家长对社交策略的使用，减少养育压力，同时提高孩子自发性语言能力、认知能力等，且在不同的文化环境下（如西班牙、印度）ImPACT依旧有效［7-10］。以上关于ImPACT项目可行性和有效性的研究，为国内引入该项目奠定了基础。
本研究拟引入ImPACT项目进行团体形式的改编，为中国ASD儿童家庭提供可获得的家长介导的自然环境下的有效干预方案。

1对象与方法

1.1ImPACT项目介绍

ImPACT项目主要针对1.5~6岁ASD患儿的社会参与、沟通、模仿、游戏等核心技能展开［5］。
社会参与是发展社交技能的基础。孩子们通过眼神交流、面部表情、手势和语言来分享他们的情感和注意力，从而与他人交流。当孩子们很难用这些方式与人交流时，他们就很少有机会向别人学习。ImPACT的出发点就在于提高孩子的社会参与能力，改善联合注意，让孩子可以更好地向家长学习社交技能。
沟通包括出于各种目的理解和使用面部表情、手势、声音、单词和句子。孩子们在开始使用口头语言（如单词和句子）之前，就使用非语言形式（通过眼神接触、声音，最终是手势）进行交流。不能有效沟通的孩子在表达自己的需求方面有困难，可能会发展出问题行为来满足自己的需求。ImPACT可帮助家长根据孩子目前的沟通基础，教孩子使用手势、语言和句子更好地进行沟通，同时提升孩子理解能力，帮助孩子更好地理解并遵循指令。
孩子们用模仿来表示他们对别人感兴趣，并学习新技能。当孩子模仿有困难时，交流和学习新技能就会变得更加困难。ImPACT可帮助孩子在游戏中模仿家长，以提高他或她的社交参与、游戏技巧和丰富沟通手势。
游戏包括用玩具、其他物体或在有趣的活动中建立互动关系。孩子们通过游戏来发展和练习新的语言和社交技能。游戏也是孩子学习解决问题、接受观点、想象和发展运动技能的好方法。假想游戏和语言都涉及象征性思维（理解一个事物可以代表另一个事物）；因此，教授假想游戏可以帮助孩子们发展更好的语言技能。ImPACT可帮助家长学习如何采用更有创造力和更复杂的方式和孩子进行游戏。
ImPACT以FACTS金字塔模型（图1）为框架进行课程内容的设置。F（focusingonyourchild）：关注孩子，孩子的每个行为都在传递某些信息，父母应予以关注并及时回应。A（adjustingyourcommunication）：调整沟通，父母通过自身沟通方式的调整，以更加适应孩子目前发展水平的方式进行交流，能够保证更长时间有意义的互动。C（creatingopportunities）：创造机会，引导孩子主动互动，发起交流。T（teachingnewskills）：教导新技巧，以促进孩子4项核心技能的发展。S（shapingtheinteraction）：塑造互动，根据孩子当时的动机水平、情绪状态、回应情况及具体活动灵活运用以上策略，以促进孩子参与互动。团体ImPACT分为2h/次×6次的团体技能教授以及1h/次×6次的个体技能指导，团体技能教授和个体技能指导交替进行，每周1次。

1.2改编过程

文化改编（culturaladaptation）过程依据BARRERA和CASTRO提出的4个步骤进行［11］，这4个步骤为心理干预方案的本土化提供了较全面改编方案。4个步骤分别为：信息收集、初步改编设计、初步改编测试、进一步调整。具体流程见图2。
1.2.1信息收集这个阶段的目的主要是通过质性或量化的调查纠正一些方案在改编过程中由于不同文化背景产生的不适切之处，确保方案有效性的情况下贴近本土文化。本研究邀请8位专家组成专家讨论小组，共进行6次焦点小组讨论，回顾相关文献，讨论ImPACT项目的循证依据以及改编可行性。8位专家中6位为三级甲等医院儿科行为学专家，2位为心理治疗师。
ImPACT项目改编建议包括：原方案中团体技能学习后的个体技能指导的可行性；根据家长学习能力进行方案结构调整；配套视频本土化的可能性；治疗方案相关材料的翻译；线上治疗平台的可得性和家长操作的便利性保障。
1.2.2初步改编设计根据阶段一收集的专家意见，对ImPACT方案做一些调整，并且与项目开发团队保持密切沟通，就方案的内容、结构、材料、干预形式、流程等展开讨论［11］，在确保改编版本的翻译正确，且核心成分与原始版本保持一致的前提下，立足国内实际情况、人群特征和偏好等，对方案进行初步的改编。每次小组讨论结束后，由心理治疗师做出初步改编并在下次小组讨论时反馈给其他专家进行审核，确定符合上一次的改编建议，尽可能贴近中国文化环境以及对应人群特征。具体改编细节见表1，改编后的初步团体干预方案从6次增加到7次。另外本研究分别在微信群聊、腾讯会议、Zoom等不同平台试运行，从使用流畅性、可得性、操作性考虑，因腾讯会议可以同时进行PPT演示、视频播放、会议录屏等，且操作简单，试运行时播放流畅，10~20人基本不会有卡顿的问题，最后选定腾讯会议进行线上团体教授。
其中ImPACT原方案提供了英语视频供家长深入理解学习每一个社交策略，视频经过专家小组反复研判，考虑受文化差异影响较小，因此继续沿用原版英语视频，并未重新拍摄本土化视频。但在进行视频分析讲解时，由心理治疗师提供翻译，并阐释与文化有冲突的点。比如西方环境中喝热水的假想游戏中，让水冷却的方式是加冰块，这和中国文化习惯有区别，讲解时会建议家长从中国文化习惯角度出发，在类似假想游戏时用“吹一吹”替代。
1.2.3初步改编测试使用ImPACT初步改编方案进行预试验，采用目的抽样于2020年5月—8月在上海交通大学医学院附属新华医院发育行为儿童保健科门诊招募16个确诊为ASD患儿的家长，分2批（每批8人）参加7周在线ImPACT团体治疗方案，进一步了解初步改编方案的不合适之处、操作难点、项目内容或活动的难点，以及对治疗的满意度、建议和意见。家长的纳入标准为：年龄20~50岁，患儿年龄2~6岁，陪伴患儿时间更多的一方，与患儿同住，具备线上参与课程或填写问卷的条件（配有智能手机或电脑等电子设备）。
2020年10月预试验完成后，线上发放人口学信息问卷和项目反馈问卷。人口学信息问卷包括ASD儿童年龄、性别、确诊年龄、语言水平，以及家长年龄、主要照养者、婚姻状况、家长受教育程度、家庭月收入。项目反馈问卷从上课进度、上课过程、课后作业完成情况、课后作业点评情况、社交技巧使用效果、治疗课程难度、意见反馈等几方面了解初步改编的ImPACT方案的可行性和难度，为后续进一步修改提供基础。
1.2.4进一步调整根据预试验反馈结果，重新与专家进行小组讨论，各专家提出修改意见后，讨论其可行性和利弊，综合各方意见，进一步修改ImPACT改编方案

1.3统计学分析

预试验收集的人口学信息和项目反馈数据主要用SPSS20软件处理。采用描述性统计分析方法，根据数据特点计算x±s或例数（百分比）。其中父母人口学信息中社会经济学地位（socioeconomicstatus，SES）根据父母受教育程度（小学及以下、初中、高中、大学、研究生及以上）、家庭月收入（<6000元、6000~20000元、>20000元）信息计算所得，得分前27%为高SES，后27%为低SES［12］。

2结果

2.1参加线上团体ImPACT项目的患儿及家长一般资料

参加线上团体ImPACT项目的家长共16位，回收有效问卷12份，12位儿童和家长人口学信息见表2。

2.2预试验家长反馈情况

整个项目7次课程学习下来，所有家长均认为“上课进度节奏把握得当，能跟着老师节奏完成课堂内容学习”，学习过程中66.67%的家长认为“课程准备充分、讲解清晰、目标明确”，33.34%的家长则认为学习过程“提供了丰富例子，帮助理解干预技巧”。关于每次学习后的技能练习作业，83.33%的家长认为“轻松完成，能帮助自己更好地学习干预技巧”，    16.67%的家长认为“完成有困难，难以达到预期目标”。就下次作业反馈而言，所有家长均认为“点评及时，点评的内容能帮助自己答疑解惑”。
从7次社交技能学习的难易程度来看，家长觉得第3次课程“调整沟通”（9人/75.00%）、第2次的“关注孩子”（8人/66.67%）、第1次的“起航”（7人/58.33%）最容易掌握，而第7次“塑造互动”（5人/41.67%）、第6次“教授新的模仿和游戏技能”（4人/33.33%）、第5次“教授新的沟通技能”（4人/33.33%）最难掌握。
意见反馈中，8位家长中有7位“希望后续有疑问时，能得到医师的解答”，1位家长希望“能得到再深一层的知识，支持后续孩子教导”。

2.3方案的进一步调整

针对家长觉得较难掌握的3次课程，与专家小组    进一步讨论后，决定把第5次“教授新的沟通技能”拆分成2次课程分别讲述，最后形成8次团体干预项    目（表3），每次2h，每周1次。
方案调整后为在线干预，主要考虑是外地家长所占比例较大，以及疫情期间面对面干预受限，尤其是偏远地区服务获取困难；家长群体年轻化、高学历、信息素养高，对信息化手段较为接受，学习能力强。本研究通过腾讯会议进行线上实时授课，在线干预能够最大限度保障干预可及。为巩固家长对社交技巧的学习，除课前作业反馈外增加微信群在线答疑和视频反馈：家长可以在微信群中围绕课程内容随时随地提问，由治疗师进行解答；同时每周可围绕课程内容上传5~10min的亲子互动视频片段，由治疗师在微信群中就互动过程提供一对一的反馈。

3讨论

早期密集干预对于ASD患儿的发展至关重要，可以有效提高其沟通交流、社会情感等技巧，更好融入社会生活。在新型冠状病毒肺炎疫情的影响下，部分线下干预中断，极大影响了ASD患儿的持续干预。而家长作为和孩子朝夕相处的人，在专业人员的指导下掌握一定技巧，可以提升其效能感、增加家长干预效度、提升ASD患儿社交沟通能力［13］。ImPACT项目对ASD患儿干预的有效性已有研究证实，但由于中国文化背景的差异、新型冠状病毒肺炎疫情的影响，以及医疗资源、患者特征存在差异性，可能在一定程度上影响家长的参与及干预的获益。因此我们团队经ImPACT研发团队授权引入ImPACT项目团体模式并进行改编，拟在中国内地应用。通过BARRERA和CASTRO的4个步骤［11］对ImPACT项目进行改编，最终形成表3的治疗结构，并同时配套对应的PPT、相关技能练习记录表、治疗前要点预习单等，帮助家长更好地掌握ImPACT相关技巧，从而帮助孩子改善社交沟通能力。
阶段1和阶段2主要是为了在专家小组监督下，确保方案翻译后主体干预策略和结构不出现太大出入，确保有效性，同时确保教授过程尽可能贴近本土文化，不影响家长理解。从阶段3预试验结果看，虽然家长针对7次治疗结构的治疗进度、节奏、技能学习掌握、课后练习和练习反馈满意度基本较高，也能接受线上学习这种形式，但涉及“新技能教授”和“塑造互动”（技能泛化、灵活运用方面）明显存在困难。因此在阶段4“进一步调整”中，延长后半部分“教授新技能”部分学习时间，调整为8次治疗，更加细致讲述教授新技能过程怎么更好地做到提示和奖励，为后续模仿和游戏技能提升奠定基础。另外“塑造互动”涉及如何灵活运用所有相关技巧并帮助孩子进行泛化，确实难度更大，因此需要准备更多的例子，并在视频解析环节邀请更多家长参与讨论，进一步提升家长对于“塑造互动”的理解和应用，并在每次课前发送课程技能的关键点供家长预习。
在线上量表反馈中，大部分家长提到“希望后续有疑问时，能得到医师的解答”，可以感受到家长对于未来可能出现的问题如何解决仍然抱有疑虑和担心，提示ASD患儿家长对于如何更好地和孩子互动有极大的需求和疑虑，希望能有专业人士的支持。ASD是临床异质性较大的神经发育障碍，每个患儿的发展阶段不同，ASD患儿家庭面临的挑战也会随着时间变化［14］。ASD患儿家长在养育孩子过程中承担的养育压力要远远高于普通家长，对孩子现状的焦虑与负担、对其未来的担忧和迷茫都需要专业人士为其提供支持，教授有效的应对方式，提升其心理弹性应对养育压力，从而从整体上提升儿童的养育环境、改善家庭生活质量、提升家庭幸福感［15-17］。
改编过程中也存在一些局限性。首先技能学习过程中匹配的视频为英语原版视频，家长操作的环境、游戏场景选择、语言等和中国本土环境有部分出入。为了弥补不足，治疗师在讲述过程中进行解释，尽可能避免引起理解偏差。后续在ImPACT团体运行稳定后，征求家长知情同意，拍摄中国家长在家庭自然环境下使用ImPACT技巧的相应操作视频，可让后续参与此项目的家长产生更多共鸣和认同感。其次，改编过程中阶段3的预试验仅收集了线上问卷反馈，初步了解家长参与过程中的想法、感受和意见。由于疫情原因未进行焦点小组的讨论和质性分析，阶段4的调整可能未详细地纳入家长需求，在后续的团体实施中需进一步完善，进而使方案更加符合中国ASD家庭干预的需求。
整体而言，家长对于改编后的ImPACT项目进度安排和技能学习满意度普遍较高，认为相应技能的学习难度不会特别大，通过视频示范讲解及课后练习反馈可以更好地掌握相应干预技能。另外需要注意的是方案的实施需要有资质的治疗师执行，并且需要对ASD儿童的行为和沟通特点比较了解。改编后该项目的有效性尚需要进一步试验研究予以支持。

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