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点点星意:探索让大龄自闭症群体融入社会

  • 2025-05-19 19:52:51
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来   源:解放日报/2023年/04月/04日/第005版
作   者:
摘   要:两年前,“点点星意”公益项目做了全新的探索和实践,陆续开发出“明日点心师”“明日咖啡师”“明日艺术家”“明日工艺师”四种职业路线,为这个群体提供融入社会的尝试。这不仅减轻了所在家庭的负担,让“星星的孩子”更自信、更开心,更重要的是,让社会关注大龄自闭症群体的出路问题,更加接纳、包容这个群体。
关键词:世界自闭症关注日,自闭症,辅助,社会交往,自闭症孩子,自闭症患者,张婕

焦点

陆续开发出“明日点心师”“明日咖啡师”“明日艺术家”“明日工艺师”四种职业路线

“涵涵,你今年多大了?”

“我属牛,刚过完生日。”26岁的涵涵高高大大,戴副黑框眼镜,侧脸望去是个十足的帅小伙。生意空闲的时候,涵涵从咖啡馆前台走到侧边,掏出手机刷起短视频,只见他时不时嘴角上扬,偶尔抬眼扫一遍店面。


单从外形上,很难把涵涵与自闭症人士联系起来。在这家位于安远路上的“方坛”咖啡馆,涵涵是一位工龄近两年的“兼职咖啡师”,每周他花两天时间到这里上班。除了调咖啡,他还会在店里为大家弹琴助兴。


4月2日是“世界自闭症关注日”。这些自闭症患者被称为“星星的孩子”,“星星的孩子”会长大,也渴望融入社会。自18岁从辅助学校毕业后,涵涵的父亲就很担心:如果涵涵只能待在家里,会不会更孤独。这亦是自闭症家属的共同困扰:学龄期间,学校可以收留他们,但是长大离开学校后,绝大多数“星星的孩子”只能无奈地关在家里。


两年前,“点点星意”公益项目做了全新的探索和实践,陆续开发出“明日点心师”“明日咖啡师”“明日艺术家”“明日工艺师”四种职业路线,为这个群体提供融入社会的尝试。这不仅减轻了所在家庭的负担,让“星星的孩子”更自信、更开心,更重要的是,让社会关注大龄自闭症群体的出路问题,更加接纳、包容这个群体。


我们需要温暖彼此

见到涵涵每天有规律工作、生活,成就感满满,家长放心了

“方坛”咖啡馆坐落于上海玉佛禅寺对面。店里除普通咖啡师外,几位兼职咖啡师都是自闭症患者,临窗展示着几幅感染力强的油画作品,也是自闭症患者的作品。


趁店里顾客不多,大家招呼涵涵过来聊天。他大方地跑过来,热情地回答大家的提问。“孔老师你们都认识吧?”涵涵望了望桌边几位老师说,“你有没有去过孔老师那里,我就去过,我在那里弹过钢琴。”


涵涵念叨的孔老师,就是著名钢琴艺术家孔祥东。看得出,他在涵涵心里分量很重。此前一次市慈善公益演出,涵涵和孔祥东都是受邀者,但因疫情演出被取消。“就是‘点点星意’这个公益项目,让他们再续前缘。”让涵涵父亲欣慰的是,成长路上涵涵不仅遇到了孔祥东,还遇到“方坛”咖啡馆创办人黄悦。


黄悦在美国读书时,曾参与结对“星星的孩子”家庭的一个公益项目,帮助家长照顾和陪伴自闭症孩子,让孩子更好地融入社会。黄悦的母亲在玉佛寺素食品厂工作,黄悦的弟弟黄珏打算依托食品厂为自闭症人群提供点心制作技能培训,帮助他们拥有一技之长,找到就业机会。这正合黄悦的心意。在兄弟俩的发起倡议下,上海觉群文教基金会两年前正式发起“点点星意”自闭症人群就业实践公益项目,招募自闭症学员到玉佛寺素食品工厂、上海市现代食品职业技能培训中心,参加“明日点心师”“明日咖啡师”技能培训。


涵涵就是“明日咖啡师”技能培训的第一批学员。“这些大龄自闭症学员单纯、善良,咖啡拉花做得很漂亮,他们已经能很好地服务顾客,我们也鼓励他们多和顾客交流。”黄悦观察得很仔细,这些学员的记忆力很好,能认出每个来过店里的顾客,再次见到会热情地和顾客打招呼,顾客们也都很喜欢他们。


“方坛”咖啡馆里摆着一架电子琴,心情特别好时,涵涵会即兴弹奏几首曲子,咖啡味中倍添几分艺术灵感。“他已经完全适应咖啡馆的工作节奏,每周自己坐地铁来上班。见到孩子每天有规律工作、生活,成就感满满,我就放心了。”涵涵父亲说。


3月31日,“方坛”咖啡馆举行了一场“点点星意”公益项目两周年庆纪念活动。孔祥东和涵涵合奏了《茉莉花》《匈牙利舞曲第五号》。演出前两天,涵涵还专门去孔老师家里排练,那天正好是涵涵的生日。说起涵涵,孔祥东夸赞不已:“涵涵对音乐的敏锐度很高,和他一起弹钢琴特别开心。是他教会我学会爱,我们需要温暖彼此。”


找到合适沟通方式

下课后,阿坤和他的带教师傅手牵手坐在一起,这幅画面蛮动人

在电影《雨人》里,自闭症哥哥有着非凡的数学才能与记忆能力,帮助弟弟在拉斯维加斯赌城大获丰收。而现实中,只有极小部分自闭症人士拥有特殊的天才技能,大部分患者在人际交流等方面比常人要克服更多困难。


玉佛寺素食品工厂有严格的卫生要求,自闭症学员进到厂房需换衣服,做喷淋消毒。有的学员进来不到半小时,就急着上厕所,这样就得脱下衣服,重新走流程;有的学员每隔十分钟,嚷着要绕厂房走一圈;有的学员揉面点时,大声唱起歌。


“不能简单地把学员的抗拒、延缓行为解释为‘不服从’。带教师傅对他们格外有耐心,慢慢地,他们适应了这里的环境,专注力和技能都在提升。”上海觉群文教基金会张婕说。


每位学员都有自己的带教师傅。90后小许就带过几位自闭症学员。“有的孩子学习能力比较强,演示几遍就会了,但他们还是会紧张,会出汗、手抖,熟练以后这些症状就会减轻。”


00后女孩睿睿胆子虽小,动手能力却很强,做起糕点不仅速度快,揉捏出的每块点心都有模有样。睿睿留着短发,乍一看像假小子,“因为一紧张就会流汗,从小到大妈妈都给她剪短发”。


明明的进步最明显。他长得高高大大,还考出了大专自学考,就是不善表达,说话时不太敢看对方。他的记忆力很好,背得出上海所有的地铁线路,包括每一站站名。明明每次回家,选择的线路都不一样,今天选择1号线换2号线,明天就选择3号线换4号线,像做数学题一样,无论乘坐哪条线路,最终都要回到家里。明明在这些学员中很有威信,看到有的学员吃饭速度慢,他会上前催促:“吃快一点,大家在等你呢!”


有时学员也会感到不太适应。“他们遇到陌生环境会感到焦虑,但没办法表达自己的焦虑,就出现很多表现形式,比如有人一紧张会拔自己眉毛,有人会对某一颜色的物品着迷。”


孩子们有一个情绪敏感的点,你得跟他们非常熟悉,才知道是否会踩到那个点。小宇很喜欢别人摸他的头。“他抓住你的手,让你摸他的头,如果你不摸,他就一直抓着不放,情绪也不是特别稳定,被拒绝的次数多了,他就会感到失落。”张婕说,自闭症孩子常常觉得社会交往情境让人困惑,有时难以解读他人行为的微妙细节。这时,带教老师需要有足够的耐心。“只要找到合适的沟通方式,一定有办法和他们更好地沟通交流。”


带教师傅与学员的感情与日俱增。每次休息间隙,阿坤会在他的专属座位旁再放个凳子,坐在那里静静等待。“开始我不明白他搬张凳子要做什么,后来发现他是在等带教师傅,下课后,他和他的带教师傅手牵手坐在一起,这幅画面蛮动人的。”


感受到大家的包容

慢慢地,家长们不再“尾随”,让孩子们自己乘坐地铁、公交

每个自闭症孩子背后都有一个沉重的家庭。家长担心自己老了,或者走了,孩子该怎么办。


把宇梵送进食品厂后,妈妈悬着的心放了下来。“这是一个很神奇的地方,宇梵的生活变得更有规律了,每每想到第二天又可以去上班,他晚上都调好闹钟,早早休息,早上也不用催促起床。”宇梵不仅适应了厂里的环境,还真心喜欢上了烹饪,他在家里会主动做披萨、蛋挞之类的点心,“去年疫情居家期间,我和他爸爸都忙于工作,家里的一日三餐基本都由宇梵承包了”。


“当他通过自己的劳动换来属于自己的工资,别提有多高兴了!”小孔的爸爸注意到,师傅们耐心细致地教会了小孔各种技能:叠纸盒、涮烤盘、进炉、做各式各样的点心……小孔充分体验集体生活的乐趣,一天的工作完毕后还会和大家一起大扫除。“最关键的是他的情绪得到了缓解。”小孔父亲说,由始至终,他都非常喜欢厂里的师傅和同学,大家在一起每天充实忙碌,各方面能力也循序渐进地提高了。


为儿子拔眉毛而焦虑的小骁妈妈体会更深,“我能深切地感受到大家的包容。培训之后,孩子的精神有了寄托,注意力自然而然转移到工作上,情绪好了许多,也不再拔自己的眉毛了”。


家长也慢慢学会“放手”。他们最开始不放心,挽着孩子去上班。后来就偷偷跟在孩子后面,看到孩子走错路,家长不会急着上前纠正,而是跟着走一圈,等到孩子意识到错了再往回走。慢慢地,家长们不再“尾随”,让孩子自己乘坐地铁、公交。


为了预防突发情况,家长们自发轮流值班,争着做“一日家长”,每天由一位家长等在地铁站口,等孩子们集中上了食品厂的公车后,再离开。下班时,把孩子们送到地铁站口,再各自回家。

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区     域 :台湾
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许雅玲
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人物性质:机构督导
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