关于孤独症群体的社会安置探索——全生命周期理念

孤独症社会群体

一些文艺作品和宣传报道的影响，公众常常把孤独症群体称为“来自星星的孩子”，那么就会产生一个尬尴的问题，孩子长大后就变好了吗？长大后的“星星的孩子”去了哪里？于是，近年来衍生出了一个新名词——心青年，指包括孤独症人士在内的心智障碍成年人。我们从大众对他们的认知上就可以看出，大龄的心智障碍群体所受关注度不高，对于他们的安置模式全社会也都还处于探索阶段。

以孤独症为例，孤独症是一种广泛发育性障碍，广泛性包含了3个概念：

基本能力障碍：也就是身体素质、运动机能、神经反应等身体客观存在的障碍；神经发育和意识发育障碍：他们对于世界的认识就和普通人不一样，所以我们尝试用所谓的常规方法去训练他们，效果并不如意；核心障碍即社交障碍：因为认知维度不一样，所以孤独症人士的思考方式也不同。就好比一个上海人和一个成都人，在饮食习惯上会产生差异，甚至互不理解。这从本质上来说没有谁对谁错。所以孤独症不会因为年龄增长而消退，甚至于有些症状会变得越来越明显。社会关系交往一定是发生在成人后，充分的和社会融合后出现的。

大龄孤独症患者的安置探索

谈大龄孤独症人士何去何从，其实也是在探讨小龄阶段该怎么做的问题。

目前，我国能查询到的已知年龄最大的孤独症人士今年52岁，他的父母已经离世，现在在老年康复中心做康养。全世界第一位孤独症患者也已经89岁了，目前生活在他出生的小镇，唯一的弟弟也已经离世了，但是他现在还是很好地生活。

以两家康复机构（星星雨和以琳）的数据作为参考来推算，我国目前有4代孤独症人群。

35岁以上是中国第一代孤独症人士，他们基本没有系统的康复，大多数人也没有进入学校学习，目前主要的生活状态是伴随父母一同生活；第二代孤独症人士为25岁-35岁之间，是我国第一代接受系统、科学规范方法康复的孤独症人士，或多或少接受了一些义务教育阶段的教学，当他们迈入成年时也赶上了我国第一批孤独症人士职业培训，是目前代表人物最多的一批孤独症患者；第三代为15-25岁，他们接受系统的康复训练、融合教育、及系统的职业教育相关培训、已经开始尝试过独立生活、社区生活或者支持性就业；第四代目前15岁以下，从小就开始接受系统康复，全程享受融合教育，相对一、二、三代他们目前的职业规划将会有更多的专业人士参与进来提供帮助。

探讨大龄孤独症患者安置的衍生问题——孩子在小龄的时候应该重点培养哪些能力？

一、全生命周期的支持

数据显示，当地若没有职高可以继续深造，大龄孤独症患者一般在九年义务教育结束后，回归家庭。现在，全国相对成熟的特殊教育职高化只有北京、上海、广州和成都四个城市。以这四个城市为例，毕业后30%的孤独症患者只能回家和父母一同生活；50%在当地的阳光家园、工疗站等政府举办的大龄残疾人士的日间照料中心；10%在尝试各类型的就业体验；不到10%可以实现就业。总体来讲，大龄孤独症基本处于托管式、照料式的生活。只有20%拥有自己独立的正常生活。

从这个角度来说，小龄家长在考虑孩子今后的职业规划时，就需要考虑三个基本点。

1、全生命周期支持理念/全人周期理念。

我们首先要明白，这个世界上没有残疾人，所有人都是残疾人，所有人又都不是残疾人。为什么没有残疾人？残疾人也是人，本身从法律角度来讲，也是具有自己独立的人格，残疾是相对而言的，真正的残疾不是因为肢体残疾造成的残，而是相关的支持力度没有跟上，使得他们和社会交流的障碍没有被解决。

为了让大家更好的理解这个概念，高度近视的老师摘下了他的眼镜，告诉大家，这个时候，他是个半盲人。而当他戴上眼镜，他就可以和大家一样是个视力正常的人。戴眼镜的这个动作，就是一种支持。同理，孤独症人士认识世界的思维方式跟我们不一样，我们现在用的这一套规则都是基于我们自己的眼光，当我们用大众的标准去定义他们，就出现了他们的“不正常”。所以，大龄孤独症患者的就业为什么难做？是因为所有的标准都是基于我们普通人的想法，而没有真正为他们考虑。

全生命周期指一个人从 0-3岁确诊和家庭康复阶段，3-6岁幼儿园或者机构康复阶段，6-18岁义务教育阶段，18-25岁义务教育到高等职业教育或者工作岗位地过渡，称为从学生到成人的过渡阶段， 25-59岁工作阶段， 59以后退休阶段，不管是什么样的人，都按这个方式来界定。我们就能知道孩子在每个阶段该干什么。我们才不会在0-3岁教孩子谋生，也不会在3-6岁教他解三角函数，也不能在25岁时才来学习读拼音。这样，我们现阶段在做某件事的时候就能看到未来的方向，你羡慕的每个“别人家的孩子”都是在过去的每个阶段一步一个脚印努力过来的。

全生命周期的意义在于指导家长，明白在某个阶段应该做哪些方面的训练。与其羡慕其他人的孩子，不如现在就给孩子定一个十年目标，用生命周期的眼光去发展的看待问题，在孩子小龄的时候就有意识地培养多年以后的能力。

2、多元智能

每个人身体里都有多种优势和特质，比如计算能力、逻辑思维能力、读写能力、音乐、美术、沟通能力…家长要注重挖掘孩子的优势。

3、优势视角

在挖掘到孩子地优势后，家长应尽可能地发扬他的优势，而不是补短板。作为心智障碍人士，他们的学习、接受、判断、架构能力和我们传统的方式不一样。在我们的认知里3+2-5=0，但他们不一定这么认为。现在学习到的知识，不代表孩子掌握的能力，如果知识没有应用到生活中，到底是赋能优先，还是以完成任务所需要的能力优先？如果传统的赋能优先，我们势必又陷入教知识操作的怪圈，最终会将大量的时间消耗在孩子对于原理的掌握上，而忽略了孩子的职业重建部分。

二、就业刚需——品质生活

就业不是刚需，那什么才是刚需？“就业不是刚需，有品质的生活才是刚需。”我们可以先思考以下几个问题：

-就业两个字的含义？-心智障碍群体就业需要哪些支持？-就业的核心是为什么？-我国的登记失业率是多少？-今年的大学生毕业数量是多少，他们的就业率又是多少？

从商业模型和一般人的需求来说，就业的目的就是赚钱。所以，它离不开利润。而现在的就业形势十分严峻，并且随着科技的进步，越来越多机械化电子化智能化的推出，未来很多简单、重复性的工作会被机器替代，而不能被替代的刚好是需要人和人之间交流的那种工作岗位——社交需求多的行业却又刚好是心智障碍群体的劣势——工作只是大龄安置的选择之一。而目前的形式是岗位降低，僧多粥少，求职难度大，心智障碍群体在竞争中处于不利地位。就业需要具备哪些素养？沟通、时间观念、工作纪律和规则、和同事的沟通交流能力、工作流程处理能力、业务操作……这些就是我们所讲的职业重建。

家长们往往只想着让孩子现在学一门技术，以后凭这门技术去工作，但是却没有想到，如果工作素养没有经过系统学习，就会出现几个问题：1、他对于工作环境的熟悉不够，没有时间概念和纪律性；2、学会的手艺可能短时间就被淘汰了。

所以家长更多的是要考虑心青年对环境的适应能力，而不是单纯学一门就业的技术。我们要明确：目前，心青年的就业机会并不多，但是就业形式是多样化的，如陪伴式就业就是一种选择。

假设，小A小时候喜欢吃薯条，那么家长就可以尝试回家和他一起炸薯条。孩子掌握了炸薯条这一门技术，那么到了就业的年龄，家长就可以带着孩子到小区门口摆个炸薯条的小摊。过一段时间，小区里同样是孤独症的小B妈妈带着孩子一起来和小A妈妈合伙做炸薯条生意，两个妈妈陪伴两个孩子一起用炸薯条实现就业。后来他们遇到了小C爸爸，小C爸爸没空陪孩子，但是他愿意出一万块钱，让两个妈妈陪着3个孩子一起就业，到这里就出现了“庇护工场”。后来三个孩子中，有个能力特别好的被餐厅招聘，在店里工作的过程中，还配了一个专员陪伴他，成为他的就业指导员，餐厅方面也做了改良，到这里就出现了“支持性就业”。经过长期的磨合，这个孩子在工作的各方面都已经不需要有人看护了，完全和普通员工一样，这就是“完全就业”。

通过这个假设的案例，我们看到了心青年就业的整个过程。如果在当地没有条件就业，或者孩子暂时达不到就业的条件的话，那就要先培训他的职业素养。

回到我们的前提，什么才是刚需？有品质的生活才是刚需。可以做到遵守时间，按时起床睡觉，能给自己生活定指标、列清单，安排好生活。等有品质的生活出现了之后，其实就相当于把职业重建解决了，到时候再谈就业就容易得多了。机会只给有准备的人。

政策引领，社会安置，家庭规划

今年6月，国务院办公厅颁布了《“十四五”残疾人保障和发展规划的通知》，明确了在2024年之前，解决100万残疾人就业问题，将残疾人就业提高到和大学生就业同等重要的位置。各级政府已经给了强行指标，今年各地也开展了各式各样相关培训和相关的工作。

融爱融乐正在做这方面的研究，将推出“心智障碍者职业样本”，指导心青年和他的家人，做适合自己的职业规划。只要有足够的支持，他们也可以从事很多想象不到的事情。目前在上海、长春、温州、苏州、成都出现了很多心青年从未接触过的职业， 心青年的就业方向也将随着政策的推进、全社会的努力，呈现多样化。全社会都在为之努力，所以家长不用着急。要相信接下来将会是阳光灿烂的日子。也正因为如此，家长朋友才应该根据全生命周期的指导，提前为孩子做好优势规划，不要盲目补短板，更不要盲目填鸭式地学知识。把心青年有品质的生活规划出来，职业重建也就顺理成章地有了，等到政策支持到位，工作机会来临的时候，才能把握住它。