各位家长老师,大家好。今天很荣幸的来到这个恩启会客厅,跟大家一起讨论有关孤独症的一些内容和一些话题。这里边其实我们也看到有一些比如说被诊断了的孩子或者说有倾向的孩子,家长也会问我们我要不要辞掉工作来陪同孩子。当然这里边可能我们还要取决于每个家庭里边的家庭状况,他的经济实力,她的经济基础。因为现在往往我们家里都是一个孩子,所以家长还是很重视孩子的这种发育状况。
说孩子一旦诊断了,可能我们要去选择一些培训的机构。尤其是现在在这个三岁以下孩子这种训练。我们说这种机构还是相对比较少。为什么少呢?就是说三岁以前的孩子他的身体状况还没有发育好对吧?有些孩子比如说一岁的孩子她还不会走路,你说你到训练机构,我们现在的训练机构往往都没有医生的合作,我们是觉得小年龄的孩子一定要有一个医教结合的一个训练机构是最理想的,因为孩子可能会伴随一些躯体的问题,那我们的老师可能就不大理解,也不大会去处理这些问题。那这样的话可能也会比如说孩子发现一些意外的情况,老师可能也会耽误这样的孩子。当然我们是希望就是说孩子越早训练干预效果会越好。
可能这样的话,她的躯体的一些包括她的供病的一些情况,因为老师掌握起来确实有一定的难度。比如说我经常跟大家讲的说我们的孩子脑电图有异常,同时可能临床上伴有一些共病的孩子,那也就是说有一些躯体疾病的孩子。那我们的老师在训练的过程当中有很多的地方确实要非常的去注意他。比如说举个例子这个孩子有过抽风的情况或脑电图有过异常的情况,临床上已经诊断了可能有癫痫的问题。那我们在故作干预和训练的时候,我们也一再提醒我们的老师,运动量不要过大,不要让孩子太疲劳。另外还有一些这种比如说类似于旋转的一些器件,最好不去给孩子做,我们是担心怕会诱发孩子的癫痫发作。因为如果一旦癫痫的发作的老师没有经历过,也不知道怎么回事怎么去处理,那可能孩子会发生一些意外的情况,我们尽可能的去避免这些不必要的一些损伤。
因为对于一个孩子的评估,我们实际上它是有一个过程,因为比说我们的好多孩子对环境不适应,说我在家里表现的是一个样,可能我到机构是一个样,我到医院又是一个样,我到外边的公园可能又是一个样。所以我们很多的孩子对环境的适应能力是比较差的。那这里边就是说孩子一旦进入到机构,那机构可能会有一些相应的评估。那就是说因为老师是希望通过评估来给孩子们制定个训的一些个案的计划。
那一般的情况我们讲,孩子进到机构,不是说我今天进来我今天就接受评估,可能我要在机构待上一个星期,让孩子逐渐地去适应老师适应环境对吧,他得能接受这个环境。说有的孩子一进来就哇哇哭,从开始一直到哭到最后,你说你要去做这个评估,那肯定就不会有可靠性对吧,他跟你配合的程度就差。我们是希望尽可能的让孩子在自然环境下去做这个评估,起码他的情绪要稳定的。所以往往我们有些比较这个好的机构,我们会看到有些老师也说我做一个评估,我可能用一天或两天的时间才能够完成。那就是说要让孩子在最佳的这个时期,也就是最跟你合作的时期,我们来做出来这个评估可能才准确性更强一些。
所以有些家长就说了,我觉得老师做的评估不可靠,跟我孩子在家里跟这儿的表现是不一样的。那这个当然里边也有一个成分,就是我们有经验的老师师和没经验的老师评估的结果也会有差异啊,所以我们尽可能的不要让孩子适应环境。这个评估的那个老师相对的应该是比较有经验的,比如孩子一哭一闹,你用什么强化物来稳定孩子的情绪,让孩子能跟你配合对吧,这个其实对于我们老师的挑战性还是蛮大的。所以孩子一旦评估了以后,那紧接着可能对于我们的机构就要依据我们孩子的这个评估要出一些训练计划。那我们说这一次评估并不见得也并不等于我们的这个训练计划,就是非常可靠的有效的。可能我们在干预训练的过程当中,要随着孩子的变化,我们的计划也在随着不断地去调整。进食包括生物疗法,可能它应该是不在这个训练的范畴里边对吧,我觉得这个可能是也会存在着很多的一些差异。
个人简介
贾美香,现就职于北京大学第六医院,主任医师,兼任中国残联康复协会孤独症康复专业委员会主任委员,北京市孤独症儿童康复协会会长,中国精协孤独症专业委员会副主任,中华预防医学会早产儿优化发展工程专家委员会委员,北大医疗儿童发展中心首席专家。1978年毕业于北京医科大学。参加修订了《儿童心理教育量表手册及操作工具制作》,现已应用于临床。
1982年至今主要从事儿童精神医学专业及各类儿童精神病的诊断,尤其擅长对儿童孤独症的诊断、评估、治疗及康复。先后参加完成联合国儿童基金会资助课题,协助北京市教委成立了多所特殊教育学校,并承担国家自然基金及教育部重点课题的主要科研任务。
2001年、2004年及2013年作为专家参加中国残联、北京市残联0~6岁残疾儿童的抽样调查。2010年至今多次参加国家卫生计生委妇幼司0~6岁儿童残疾筛查技术规范的制定,中国残联、北京市残联、北京市卫生计生委关于孤独症康复行业标准的制定。先后多次承担中国残联、国家卫生计生委妇幼司、北京市残联及北京市卫生计生委举办的有关孤独症知识普及的专业技术人员培训。
《心理障碍咨询》 科学出版社
《孤独症儿童教育与训练》 中国统计出版社
《让孤独症儿童走出孤独》 中国妇女出版社
先后在中国心理卫生杂志、中华精神科杂志、父母必读等杂志发表过多篇文章,并被中央电视台健康之路邀请,现场录制专家答疑解读儿童孤独症。先后多次去美国、香港、日本参观访问学习有关儿童精神障碍及康复培训等相关内容。
2022-11-04
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