今天分享一个演讲,关于一个 设想。
我们都知道地球是圆的,但在很久之前,我们都以为地球是平的,我们对地球的设想从根本上发生了改变,是因为有证据证明我们原本固有的认知是错误的。而正如对于地球形状的认知一样,人们对自闭症的认知也有一些设想。
我们对自闭症人士的理解通常是从 医学模型 出发,将其理解为一种病症,一种失调,甚至是一个悲剧。
常见的医学模式(见文末释义)使人们相信,神经发展是有一种正确的模式的,大脑运行也有一种正常的模式,除此之外任何发展模式都是不正常,都需要被治疗和纠正的。
★今天这位分享者在自己25岁被确诊为自闭症,她也是一名博士,在进行关于自闭症的相关研究。
“在确诊的这段时间里,我想更多了解我自己。在Dr.Google中,我被大量的信息轰炸,在这位“医生”的眼里,无一不在强调我的缺陷 —— 自闭症人士会伴随社交障碍,自闭症人士会重复某些特定的行为,自闭症人士的感知能力差……
也在Dr.Google里面,我搜索到了“神经多样性”这个词(Neurodiversity)(见文末释义),它从另一个角度解释了自闭症,将其解释为人类神经发展过程中的自然变异。简单的可以说,自闭症只是一种特殊的思维方式。正如生物多样性有助于创造一个健康可持续的自然环境,神经多样性则有助于创造一个健康且可持续的认知环境。”
“大脑不分对错,神经发展的所有形式都合情合理且珍贵,且都应该被尊重和公平的对待。”。这样的话听起来可能有些老生常谈,但反复强调是有道理的,因为:
“我不是被自闭症限制了,而是被我所处的环境限制住了”,这也是一种范式转移(paradigm shift)(见文末释义)。通常人们眼中的残疾是医学上的一种模型,这种模型将残疾归结为个人问题,认为它是残疾人的一种属性(within)。
例如:
我不喜欢商场,我觉得它拥挤,里面的灯光很刺眼,环境吵闹乱糟糟…… 根据医学模型,我讨厌商场是因为我的大脑不能以正确的方式理解商场(因为我是自闭症人士)。
但我们可以换一个角度来理解这种行为,我们可以为残疾建立一个社会模型(见文末释义),根据这种模型,残疾是因为环境不能满足个人的需求,残疾也不再是个人的属性,像行李一样如影随形。而是变成了一个动词,变成了发生在我身上的事,我是“被残疾”的(dis-abled),而实施者正是我所处的社会。
★调研显示,澳大利亚在过去十年投入自闭症研究的经费分配情况为:
- 40% 用于基因和生物研究,试图找出自闭症人群行为异常的原因及预防方法
- 20% 用于研究自闭症的治疗,为了找到新的方法让自闭症人士的行为可以正常些
- 7% 用于如何服务和帮助自闭症人士
还有一些数据:
- 在世界范围内,每59个人中就有一名自闭症人士;
- 其中60%不能充分甚至不能就业;
- 80%患有精神疾病;
- 自闭症人群的自杀概率为普通人的9倍;
- 平均寿命只有54岁
所以上述两组数据说明,自闭症人士其实 更 需要被更好的对待
★在过去几年中,有部分科学家开始认同这一理论并进行了一些实验,爱丁堡大学的凯瑟琳·克朗普顿博士(Dr.Catherine Crompton)做了一个实验,一群人以“耳语“的方式一个一个的传递一条信息,并尽量保持信息的准确性(对!就是类似小时候快乐大本营最火的游戏—— 快乐传真)。
“今天我要付房租,换轮胎“
↓
“特朗普上任,全世界遭殃!”
可想而知,最后的结果令人瞠目结舌。
在爱丁堡大学的实验中,参与者被分为三组:
第一组:自闭症患者
第二组:普通人或神经典型性者(见文末释义)
第三组:以上人士均有
研究发现,第一组和第二组在传递过程中都能保持信息的准确性,但是第三组信息的准确度和清晰度远不如另外两组。这说明第一、二组内部没有存在很大的沟通问题,第三组因两种人群的沟通方式不被对方理解才造成了最终沟通结果的不顺畅 —— 双相共情困难(Double empathy problem)
实验结果让我们思考:我们是否可以从根本上转变对自闭症的认知 —— 认识到,或许“恢复正常”并不是自闭症群体需要的,自闭症人士更多需要的是服务和支持,给与尊重和包容。
★对于这个社会模型的假设,不同的人有不同的看法,有些人认为这种理论过于理想化;有些人说分享者有些骄傲和轻蔑;有些人觉得目前自闭症群体所处的环境更多是基于这样的原因;有些人从中觉得这给我们国家目前的现状带来一些反思,确实在国内,普通人对自闭症的基本认识还不够。也许我们可以把更多的投入放到对自闭症人士的服务和支持中去......
文末有演讲的视频,关于这个演讲的假设,也欢迎提出大家的看法。
✪名词释义
神经多样性
(Neurodiverse)
被用于描述患有自闭症谱系等神经发育疾病的人。百科给的关于神经多样性的基本内容是这样的:
- 人类大脑和心智的差异与多样性是人类多样性的一部分,是自然的、健康的、有价值的;
- 不存在某一种或某一类所谓“正常的”人类大脑或心智类型;
- 和其他人类的多样性(如种族、性别、文化、性取向等)一样,神经多样性会受到社会权力互动的影响,而且,这一多样性一旦被接纳和拥抱,便可以成为人类潜力的有益贡献者。
神经典型者
(Neurotypical)
被用来描述那些没有神经发育障碍的大多数。
范式转移:用来描述在科学范畴里,一种在基本理论上对根本假设的改变。
社会模型:又称社会心理学模型。
弗洛伊德认为,人的行动大部分是由本身的潜意识指导的。按照弗洛伊德的观点,人们是没有能力作出理性决策的。社会模型在某些条件下是适用的,既不能简单地认为社会模型在大多数决策中起主要作用,也应承认,社会因素和社会压力对决策行为的影响是十分重要。
医学模型:被指的是对健康与疾病总体的看法,实际上医学模型也可称为医学观。在医学科学发展的不同历史阶段,有不同的医学模型。我国古代医学指出“天人相应”的观点和“七情六欲”致病的观点,可以认为是一种朴素的唯物辩证法的医学观。
近代医学已有数百年的历史,但占主导地位的医学模型是生物医学模型。这种医学模型是建立在近代生物科学的成就基础上。它认为人体的每一种疾病都有一定的生物原因,都可采取相适应的医疗手段。但它忽视了社会因素、心理因素在健康与疾病中的作用,忽视社会因素、心理因素在治疗中的作用。
随着医学、心理学与社会学的发展,生物医学模型的局限性越来越显露出来。现代社会的发展,传染病、寄生虫病等已不是危害人类健康的大敌;而社会因素、心理因素起较大作用的心血管疾病、肿瘤、环境污染、自杀、吸毒、酗酒等对人类健康的危害越来越突出。人们逐步认识到仅从生物学角度去考察人类健康与疾病是有很大的片面性、必须从社会、心理、生物三个不同方面的相互联系、相互作用中去考察健康与疾病才是比较全面、比较符合实际的正确的观点。
完整视频如下
原视频地址
https://www.youtube.com/watch?v=A1AUdaH-EPM