“妈妈,我也是自闭症孩子”

你的孩子知道自己是自闭症吗？如果有一天他问你：“自闭症是什么”“为什么别人没有自闭症”，你怎么回答？

下面这段对话发生在2020年，是15岁的自闭症少年虎仔和妈妈詹丹之间一次非常有趣的“过招”，我们先一睹为快。

拿到最新的残疾证，虎仔率先向妈妈发问了

虎仔：福建省残疾人联合会，残疾证。（拿着证念了出来）我是残疾人 ？

詹丹：你有点奇怪是吗？你的手脚是好的，你能看得见，也能听得见，为什么是残疾人？

（虎仔看着詹丹。）

詹丹：你有一个障碍，不太懂怎么和别人交往。

虎仔：这是谁判断的 ？

詹丹：医生啊，这个障碍叫做自闭症。

（虎仔又惊讶了一下 。）

虎仔：我也是自闭症孩子？（“也是”，这个词说明他平时听到过。）

詹丹：你有感觉到自己和别人有什么不同吗？ 

虎仔：没有。医生怎么检查的？

詹丹：他通过一些量表和观察，自闭症会有一些症状。比如你很难看着别人的眼睛说话 ，比如你不太会聊天，比如你会不太理解别人的行为，会用一些不恰当的行为回应，很容易让别人不开心甚至生气 。

前两天你路上遇到的阿姨，她只是好意提醒你不戴狗嘴，如果咬到人会被罚款的 。你却回答她，不关你的事，生气地跑开。你乘电梯时没有看好旺仔，吓到邻居，邻居也会讨厌你 ……被讨厌之后，就没有人喜欢和你在一起，所以影响到你与人的交往 。障碍并没有太大关系 ，只要你能坚持学习，障碍也会变小。

虎仔：那以后，医生也能查得出？

詹丹：当然啊。你看，以前的老师是不是说你进步很大了？小学的校长还夸你现在很能说 ，因为你以前不会 。

虎仔：你小时候有自闭症吗？

詹丹：没有，不是每个人都会有这个障碍 。自闭症只是说明你在与人交往上有困难，在这方面你比大多数人弱。每个人都会有些不足的地方，只是你的不足程度深一些，就够上了残疾这个级别。但是没关系，妈妈会帮你，我们一起努力，你就会越来越好。你现在是不是比以前有进步呢？

虎仔：（开始发挥他的回忆）我以前在学校里骂老师，吐口水，现在不会了。有一次乘车借口说放包的座位有人，不让给老人坐 ，现在也不会了。我以前……我坚持学习也会更好的。

詹丹：是的啊。你愿意一起努力吗？

虎仔：愿意！

詹丹：这个证有些作用，比如有些景点你用它是可以免门票的。比如你明天乘公交时可以用它刷卡了，你可以免费乘车 。

虎仔：我还是也带着手机，万一不行再刷E福州 。

（虎仔起初微妙的表情没有了，詹丹狂跳的心，到这时候才渐渐平复。）

很难想象，一个自闭症孩子能够与妈妈进行这么多回合的，看起来很高深、逻辑性很强的对话，但它的确发生了。“自闭症”这个标签，怎么让孩子自然而然地接受同时又伤害最小，詹丹的智慧，让人赞叹。

詹丹，老家长了。“老”，不仅是说与自闭症抗争的日子长，还意味着经验的老道。你看她的日记，再看看她小太阳一般的儿子虎仔就明了了。

虎仔3岁确诊自闭症。自那时起，詹丹就陪着儿子进行漫长的干预训练，从幼儿园入园，到小学、初中，积累起了学习、干预、融合、陪读的丰富经验。2020年，詹丹通过美国佛罗里达理工学院的学习，考取了BCaBA，她发挥所长，与志同道合的妈妈创办了喜阅公益组织，给更多孩子以庇护。对未来，她有焦虑，但不过分悲观。时间，在她这里，每一秒钟都是要有用处的，过好当下的每一刻，走好脚下的这一步，虎仔的未来就是水到渠成的。

谈普校教育

借助普校环境，促进孩子集体能力

普校是孩子适应大集体环境，学习社会规则的一个很好的载体。“学业倒是其次，主要希望通过普校的环境来提升他适应环境的能力，掌握一些基本规则。”詹丹说。

虎仔初入小学时，各种离开妈妈的问题就曝露出来：把考卷扔了、把同学的笔盒扫到地上、上体育课倒在地上，甚至是课堂里基本的听、看老师都不知道如何做。经过6年陪读，虎仔学会了如何看老师看黑板，如何关注老师在说什么，学习如何与老师同学打招呼，学习如何听从老师的教导。

虎仔认知不足，在校融合的分水岭出现在三年级，他正式开始了在学校读半天，另外半天由妈妈带着干预训练或户外实践的日子，这种状态一直持续到现在，虎仔初三。

进入初中，老师知道他是个特别的孩子，本没抱太大期望，不成想小家伙服从性、纪律性都不错。学习虽然跟不上，每天在校也很努力完成妈妈给的作业内容。老师说，虎仔颠覆了她对自闭症的认知。看到他认真埋头学习的样子，感叹他甚至比很多普通学生更有自律性。

 “可是虎仔的认知水平只达到了二三年级，根本没能力跟随学习，大多数情况只是人在校而已，虽然老师也能接受他，但没有更多精力照顾他的特殊需求。”詹丹进一步解释，这种形式融合对虎仔成长来说意义不大。而虎仔也倍感折磨，整个下午在一个地方不能随意说话，想互动往往是不恰当的方式。“自闭症的核心障碍之一就是社交，因为不理解别人要干什么，他的沟通方式经常不合时宜，以至于出现一些很奇怪的举动，不能被理解，不能及时被引导。”

在詹丹看来，普校已经不适合儿子，未来也不一定非要贴着“普校生”的标签混日子。她更着意培养虎仔的自信心，正确地了解自己，客观定位自己的未来。

虎仔曾经困惑地问妈妈，我才考40分，同学说我考得很差？詹丹则会鼓励儿子：“你学习速度虽然慢，但一直在努力呀。有的事情你做得不如别人好，但你也有比别人做得好的地方，比如骑行，你一天可以骑50多公里。你很坚韧。你还可以照顾爸爸妈妈、做这么多家务，这也是你的优点。”

曾经有个功能很好的孩子给詹丹发微信说，虎仔不努力学习，以后只能成为一名农民工。

 “这个孩子的话让我特别感触，他代表了一部分高功能孩子家长的期望，学习是唯一出路。”詹丹说，“但我不这么认为，只要呵护好孩子的学习动机，培养好良好的学习习惯，学习可以是伴随孩子一辈子的事。现实中，原本很多功能很好、学习还不错的孩子，因为太注重学校的成绩要求，孩子承受了太大的压力，对自己的定位不切合实际，更容易在青少年后出现一些问题。如果他们放松一点，也许会有更好的发展。”

谈社交

功能性沟通是首要培养目标

随着年龄增长，跨越了认知、语言、自理、社会规则等门槛之后，谱系家长总要触碰到最难的那个——社交。

“社交永远是他们的短板，我原不会把它做为重心去处理，但社交需要来找虎仔时，就必须面对。”詹丹强调。

练习是从功能性沟通开始的，获取信息、获得帮助、达成自己需求，这也是很多谱系孩子急需的能力，需要大量的社会实践来获得。比如前阵子虎仔生病，一个人上医院，在医院如何用机器挂号、看病对答，取药这些，詹丹都给虎仔训练过。不过这次在取药时出了问题，打不出取药单，虎仔也知道去药房找护士帮忙。但打不出单子的根本原因还在于他没有学会熟练使用医保卡交费，这也就成为日后要训练的目标之一。

当功能性沟通不再困难时，詹丹又在考虑能不能增加一点娱乐式聊天 ？比如和同伴一起时，也能有一搭没一搭地来回说说；聊天的主题也能跳出自己的角度，关注一点别人在聊什么 ？

但这些对虎仔来说太难，需要补齐的能力很多，比如换位思考能力不足，不能想他人之所想；认知面极窄，听不懂也接不上话；兴趣狭窄，同一话题见不同的人，在不同的时间、地点反复地说或问；承接话题的技巧更是无从谈起，常常一两个回合就把天聊死；理解特殊语句的深层含义也要学，比如反话；此外，社交所涉及的能力还有很多，比如共同关注，比如观察力。

为了拓展虎仔的兴趣，就结合他已有兴趣拓展相关信息。考虑到他喜欢旅行，无论是国内国际又或是动植物或自然景观，都成为了学习资料。詹丹会有意识地让虎仔看短片，再根据内容制作思维导图。多了不行，就先记一个点，比如棘冠海星，一边看一边在相关信息出现时暂停短片进行记录，这就比走马观花式地看又加深了印象。第二天再和他一起做有关海洋的思维导图时，虎仔第一个想到的就是棘冠海星。

喜欢手机，手机坏了便教他如何找专业人士修理，增加了他了解地点、维修等相关信息。喜欢越野车，带他看车展，了解车的不同品牌，不同特点、价格。喜欢美食，教他如何点餐安排、了解美食的名字与口味。来自生活的大课堂不缺学习的素材。

每次活动都让虎仔用思维导图绘制出来，复盘学习点。思维导图可以让虎仔的思维更活跃和条理性，同时帮助詹丹找到虎仔学习中的弱点，查漏补缺。

谈旺仔

给虎仔练关注的好伙伴

感知生活是多角度的。每到周末，詹丹便带着儿子放飞自我了。娘俩爬山、骑车、做烘培，牵着旺仔四处看世界，日子过得有滋有味。

自闭症孩子感兴趣的人和事有限，且一阵一阵的，每当虎仔对一样新东西发生兴趣时，詹丹会抓住机会，施展她的应用行为分析大法。最近这一年，虎仔的注意力都被舅妈寄存在家里的狗狗吸引了去——旺仔。

两个人好到如胶似漆，只要旺仔能去的地方，爬山、看海，一定要带上狗；旺仔不能去的场合，他宁愿不去也要陪狗；靠烘焙挣来的工资，第一件事是想着给旺仔买鸡胸肉……

“因为不会观察，看不懂旺仔的需求，起初虎仔不太懂怎么照顾一只狗，旺仔也跟我更亲近些。要改善跟狗的关系，就涉及到对人的关注，对别人想法的理解和换位思考能力。”詹丹分析，虎仔照顾旺仔这一年，最大的变化是学会了付出，付出对旺仔的爱，主动承担起照顾旺仔的责任。

带旺仔散步是虎仔的功课，帮旺仔洗澡虽然笨手笨脚也是尽心尽力。周末出游一切以旺仔为中心，考虑她是否可以去，开车是首选的方式，因为旺仔可以乘坐。打破自我，站在对方角度考虑这点本身就太难。

虎仔给旺仔洗脚时，一开始总是把她的脚拉得老长，詹丹就提醒儿子看看旺仔的身体形状，才注意到她的不舒服。给旺仔洗澡，要防沐浴液流到眼睛，虎仔就得小心避开。

去遛狗，最大的困难是处理旺仔与他人的关系，虎仔要能观察到别人对旺仔的反应。如果害怕了，他应该牵远旺仔。观察他人的肢体语言是虎仔的弱项，什么是“牵远”旺仔，虎仔也并不完全做得好。就要教他把绳子收紧。有时别人站着不动了，虎仔没看见；有时别人安慰孩子“没事没事，不怕，有绳牵着呢！” 虎仔没听懂；有时别人站在小路一头等着让他先过，虎仔又盯着路那头另一只狗驻足不前 ……詹丹自觉找到了给虎仔练关注的好伙伴——旺仔。

这样的互动多了之后，虎仔和旺仔愈发亲密起来，这样的照顾会延伸到家人、朋友，一度让詹丹产生老有所依的窝心感。

比如给妈妈的生日礼物，教了好多年虎仔才知道妈妈爱花不爱玩具，从他喜欢的玩具转移到对方喜欢的事物上。有一次，詹丹生病，躺了一天才下得了床，她跟虎仔说，可以去约朋友玩了。他回：“不了，我要在家照顾你。”

“孩子就是这样，只要他会的事，为别人做了就是在照顾。也许他还不能主动观察到我的需要，只要大人开口就可以很好地完成，接下来的贴心一样可以教。”詹丹说。

谈喜阅

在支持的环境里学习成长

2019年9月，詹丹和几名自闭症孩子的家长一起发起的“喜阅公益”组织成立，并注册爱星企业，专注为自闭症青少年提供职前培训、辅助性就业和日间照料托养服务。谈及喜阅，詹丹低调而坦诚：“自闭症人群就业太难了，孩子们可以达到独立工作能力的还很少。帮助他们针对自己的不足进行弥补，让他们都有进步是我们的初衷。”

紧张、退缩、焦虑，这是很多孩子刚来喜阅时詹丹从他们身上读出的情绪。在这里，孩子们可以进行体能、生活认知、社交、家政、烘焙、美术、瑜伽等各科目的学习，模拟独立生活，进行厨房工作，餐厅服务、烘焙生产、送货上门等职业技能的培养，为将来社区互助就业、服务社会做准备。

喜阅中有一个这样的孩子，认知能力很高，但情绪引发问题行为严重，生气时会有攻击性行为。詹丹通过观察，记录孩子的能力基线，为孩子设定了合适的个人目标，找到合适孩子的强化活动。

“他刚来喜阅时完全不干活，拒人千里之外的模样，要想让他跟随集体学习还需要一个人专门盯着，现在很多事情他能自己完成。”詹丹说。当老师在表扬某一位同学，做一件事情很好很快的时候，这个孩子马上就说，我也可以表现得很好，可以去做，然后投入到那件工作中。孩子们在喜阅有序的学习生活，在有爱、有理解、有专业支持的环境里成长。

2020年4月，詹丹通过了美国行为分析认证委员会组织的BCaBA考试，成为一名持证的专业人员。

“那份开心也就持续了一个下午和晚上，第二天醒来就开始淡了。对考试来说，只是代表一场理论考试而已。是结束也是开始。实操的积累才是更重要的。”詹丹说，督导老师们的教导给她的最大触动就是，ABA是一门助人专业，学习它是为了让我们身边的人过得更好，考过BCaBA不是最终目的，而是要成为一名好的行为分析师。

（本文内容来自于詹丹口述和日志整理，图片由詹丹提供。2017年，詹丹曾与ALSO家长进行过一期《如何让孩子“听话”》的分享，感兴趣的家长可戳☞如何让孩子“听话”，干货满满）