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特殊的日子,一个干预四年孩子的爸爸干预心得分享

来   源:福清育融语训龙田分校(福州市福清市)
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摘   要:那是真的心痛的感觉,或许在她看来,孩子的这个“签名”仪式,就是孩子一辈子钉在带着自闭症刑具的十字架上。“贵圈很乱”不仅仅是对娱乐圈的评价,也是对这个“痛苦圈的评价,各种利益群体为了金钱,要么散布毒鸡汤,要么散布悲观论,坑家长让其偏执地走弯路,或者给家长伤口上继续撒盐。
关键词:应用行为分析,自闭症,认知,模仿,特教,ABA,ABA方法,ABC,PCI,aba,行为问题

文章来源:【公众号】希爸分享;ID号:xibafenxiang

大家好,我是程程爸爸,此文写于2021年4月2日,借用希爸分享的公众号发表,想在这个特殊日子,谈谈自己这些年干预心得。

愚人节刚过,这个自闭症关注日就来了,仿佛在对我们这些“入圈”(亦作“入坑”)的家长来说“上天不仅昨天捉弄了你,而且还要没完没了地捉弄你!”

清晰记得四年前的4月2日,我们全家还带着孩子参加市妇幼保健院的自闭症的公开活动。在最后一个环节,家长们纷纷带着孩子去一个活动宣传布景上做签名,当我带孩子也上去在上面手把手带孩子画一颗心的时候,孩子她妈妈再也忍受不住,声嘶力竭的痛哭起来。那是真的心痛的感觉,或许在她看来,孩子的这个“签名”仪式,就是孩子一辈子钉在带着自闭症刑具的十字架上。但是男儿有泪不轻弹,我是觉得孩子还是有救的,就冲着孩子乖,他乖乖地跟着我上去画那颗心,是出于对家人的信任,无论我们带他去哪里他都很欣然前往。

这些年来,我们经历了很多家长也经历过心塞往事,踩过很多小白家长的一样的坑。孩子还没有被正式诊断的时候,就被听筒、经颅磁疗、脑超这三项宰掉几千块钱,还萌生了我可能会辞职一辈子干预孩子的冲动,因为有个经典的桥段说“自闭症是需要终身干预的”。还是公司领导劝说住了。

挨过元宵节之后,终究躲不过十五,孩子刚满两岁就正式被诊断了。因为实在特征太明显了:不听、不看、不指、不应、不说,认知几乎为零,转圈、迷恋电梯,关注车轮,不顾危险的朝开动的汽车冲......

当初在早教的教室里面乱跑,当周围的人是空气,完全不模仿,只看着天花板。那时候的确是心塞的。

随后的四年的干预之路是漫长的,其中的酸甜苦辣是一言难尽的,为避免此次闲谈成为诉说自家血泪史,就此省去若干字。在这个特殊的日子,我只想说说我的一些心得和感想。

不走弯路是最大的幸运

回想起来,干预之初应该是属于最艰难的时刻:没有干预知识、没有任何经验,只是觉得前路迷茫。孩子妈妈那时几乎是抑郁的,怀着抑郁的心情,还要在孩子面前表现得很快乐,不让自己沉重的心影响到孩子。而我则没有那么悲观,总是通过不断发现孩子的亮点去发现孩子康复的曙光。

孩子的进步速度有点像蒸汽机火车,一开始的时候,总感觉今天的表现和昨天的表现相比,没有任何进步,这周的表现和上周的表现也没有任何进步。

比较幸运的是,我们干预孩子的道路没有走过什么弯路,我们没有到处奔波去看大咖、没有求医问药、搞禁食、满头扎针灸、鼠神经。唯一做过的一件与干预无关的事情是请过神婆,神婆批复“上了幼儿园就好了的”。沉下心来,夫妻两个相互配合,通过查阅资料、请教老家长、买相关专业书籍看(不仅仅是看专业书籍,我们也看普通儿童教育的书籍,因为谱系的孩子与普通孩子有很多共性,普教的方法和特教的方法没有不可逾越的鸿沟)、机构教室观摩和回家泛化,从细节入手,慢慢把孩子最基本的生存技能给提上来。这列蒸汽小火车终于慢慢的开动了。蒸汽机火车的特性大家也清楚,就是启动慢慢的,开到一定速度就无法再加速,但是能够一马平川地向前跑。或许达到目的地的时间比高铁飞机慢,但是只要不出现大的问题,他也能最终达到目的地,实现自己人生的目标。

走什么路要有自己的判断

对于干预孩子方法的学习,基本的aba原理学习是很必要的,但是我自始至终不认同“最有说服力,最被认可和广泛使用的康复疗法是应用行为分析法(ABA)”。那些实证研究的样本本来就是圈内的孩子,而且还是相对典型的孩子,所以研究的结论更有点类似于自我证明,逻辑就是“孩子有行为问题——ABC分析法——ABA干预——因为干预产生的行为问题(这种可能性极大,特别是刻板和思维僵化)——继续从ABC的分析法入手——继续ABA干预”,ABA是不管“按下葫芦浮起瓢的”,他只要证实解决个体行为当时有效即可。

所以,无论专家权威经典书籍说得多么天花乱坠,都需要家长自己思考其中的深层次原因,是不是适合自己的孩子,是不是对孩子将来发展起到作用。

“贵圈很乱”不仅仅是对娱乐圈的评价,也是对这个“痛苦圈"的评价,各种利益群体为了金钱,要么散布毒鸡汤,要么散布悲观论,坑家长让其偏执地走弯路,或者给家长伤口上继续撒盐。

选择比努力更重要

心病终须心药医,孩子的这种自闭状态,是他的核心出现了问题,也就是社会性出现了问题。归根到底,还是需要进行社会性教育。而一切干预活动,都应该围绕这个核心去做,游戏PCI也好,居家自理也好,社会规则教育也好,培养兴趣爱好特长也好,以至于ABA方法的合理运用,都是要为提高孩子的社会性服务。

社会性的本质是人性,就是让孩子“做人事,说人话,有人味”。假如对孩子训练的方式,训练的节奏,训练的目标,是缺乏人性的,违背儿童基本身心发展规律的,希望家长要慎重。

通过自家孩子的干预实践,以及见过其他经历社会性教育的孩子的案例来看,社会性教育是治本之法。

特别是孩子越来越大,很多基础能力起来后,孩子需要继续发展,在很多经典的特教书籍里面是找不到答案的,甚至为了某种训练目标,很多实施方式和一些经典的特教方式是背道而驰的。

正所谓水涨船高,孩子的发展,既不能被我们家长耽误,更不能被我们家长自己坑害了。是爱还是害,需要家长好好思考。很多干预得好的孩子,其背后一定有一个、一对乃至一群善于思考的家长,根据孩子实际,适时调整干预策略,帮助孩子拔出泥泞。

以上这些,就是我作为一个老家长跟大家说的心里话。希望对新老家长,引发赞成者或反对者的思考。圣经说:“当上帝关了这扇门,一定会为你打开另一扇门。”干预孩子的过程,也是家长的自我修行,补足自己当初的缺憾,再用这些修为将自己的孩子从荆棘丛林中带出了。最后,愿每一个孩子都能被温柔对待。

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全莉娟
全莉娟
人物性质:诊治医生
所属单位:南昌大学第一附属医院康复科
人物特长:诊治医生
区     域 :江西南昌市
单位性质:脑瘫智障机构| 公办康复机构| 公办诊疗医院| 事业单位
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