静进医生：孤独症孩子的干预方法选择及其难处

文|静进医生

选择的难处

概括起来，孤独症谱系障碍（ASD）的治疗方法可归类为教育干预和医疗介入两大类。但现实中，ASD的干预可谓五花八门、良莠不齐、评价不一、选择困难，甚至“一叶障目”。

ASD的干预，无非旨在减少ASD孩子的问题行为，提高其生活自理能力和生活质量，同时为孩子的家庭提供培训指导和支持。

ASD主流干预方法在国内业界和家长群里已不陌生。目前流行的有应用行为分析疗法（ABA）、结构化教育（TEACCH）、分解式操作教学法（DTT）、关键技能训练法（PRT）、社交情感沟通模式（SCERTS）、基于关系的发展模式（RBDM）、早期丹佛模式等等不一而足。此外，还有一些替代疗法、传统医学疗法，以及一些自行衍生的方法。如音乐疗法、感觉统合训练、经颅磁刺激、高压氧、针灸疗法、穴位埋线、饮食调节、膳食补充剂、动物疗法等等。你若上网查查看，号称具有疗效的方法真是铺天盖地，其中甚至还有些宗教/信仰疗法。

面对各式疗法，家长们难免纠结，不知选择哪种方法干预自己的ASD孩子最为合适，哪些方法靠谱而科学。事实是，上述所有方法及其疗效，尚无统一的疗效评价，优劣不等，疗效也因人而异，无法一概而论。

美国权威官网对这些方法进行评价时提到：迄今为止的ASD干预研究，存在一些方法论问题，妨碍了关于疗效的明确结论。有学者抱怨，尽管许多干预措施都有积极的证据，表明某种治疗胜于无治疗干预，但系统评价表明，这些研究的质量普遍较差，其临床结果大多为试验性的，并且存在很少有证据表明治疗方案的相对有效性（Krebs2010）。

既便如此，我以为，在ASD孩子生命早期进行相对密集的、持续的特殊教育以及行为疗法，都可不同程度改善孩子的“问题”行为，促进其社交和操作技能。研究还是支持，上述方法的有机整合与灵活运用，可以改善ASD孩子们的症状，降低或减缓“问题”行为的严重程度，改善他们的适应行为。

最新研究确实表明，接受积极而科学干预的ASD儿童，有的可改善到与正常儿童无异程度，且干预越早，这种可能性就越大。

费用的烦恼

不可否认，ASD孩子的干预训练费用不菲，且有“水涨船高”趋势，对任何ASD孩子家庭来讲，都是个沉重负担。即便有政府的部分支持，也显得“杯水车薪”，不过聊胜于无。

即使是在发达国家，ASD儿童的诊疗费用高得令人咋舌，长期的康复和间接费用更为昂贵。在美国，对于2000年出生的ASD人士来讲，平均终生花费约为439万美元，其中大约10%用在医疗保健，30%用于康复教育和其他护理，以及60%的劳动力生产损失。英国的一项研究提到，有和无智力低下的ASD人士终生治疗费用分别为180万英镑和116万英镑，其中考虑了2005/06年预估的通胀率。

在融合教育理念推动下，有些ASD孩子逐渐融入普通教育体系，但道路甚是坎坷，且费用不菲。如在2011-2012学年，美国公立学校接纳的ASD学生的平均教育费用，是普通学生的两倍，甚至更高。

对每个ASD孩子和家庭来讲，其接受及时、合法治疗的权限是复杂而有限的，且因生活地区和年龄而异，也和家长的认识与重视程度有关，更受家庭收入以及医疗资源的限制。国家的贴现补助，也因地区而有所差别。医疗保险介入到ASD康复治疗，虽然是公众的愿望，但实施起来并非易事。

据2008年美国的研究发现，患有ASD儿童的家庭年收入平均损失14%。而且，ASD儿童的看护问题极大影响父母的就业取向，有些家长索性辞掉工作专职带养ASD孩子。这种情况在我国也十分普遍。当下，接踵而来的是，ASD儿童后期干预、职业化培训以及寄宿安养等问题，亦涉及婚姻、性的需求以及继承遗产等棘手而迫切的问题。急需社会各界和政府有关部门提前做出预估，并着手提供有效支持，建构相应的服务机制。

静老师说

对所有ASD儿童及家长而言，所谓早发现、早诊断和早干预（三早）原则是值得遵循的。

教育干预的目的，不仅是帮助孩子们学习基本常识，也着眼于改善他们的功能性沟通和提升自主性，同时提高其社交技能，如共同注意、共享行为、象征性游戏、利他行为，减少破坏性行为，并把学到的技能应用到新的环境中去。

我理解，在训练内容和程序上，前述干预方法均有重叠和交融，家长们勿过分纠结选用哪种方法。没有最好，只有最适。另外，什么时候开展ASD干预都不晚。声称三、四岁左右，或是之前的干预至关重要提法是不成立的。

对目前的干预原则进行整理概述，无非如下几条，也是国际学界的共识之一。

1.勿坐等明确诊断前，进行积极早期的干预。

2.具有一定强度的干预训练。如美国儿科学会建议，ASD的干预训练每周至少25小时，每年坚持12个月。

3.师生比例最好低些，相对特定老师负责较少孩子的训练。

4.鼓励家庭参与，包括培训和指导父母掌握一些适宜的技术。

5.鼓励与同龄孩子交往，积极融入群体当中。

6.主流干预方法，以及基于视觉的培训有积极效应。

7.尽可能明确物理界限，使得孩子注意力相对集中，可预测规则。

8.对系统干预及时予评价，并根据需要进行干预调整。

9.必要的医学治疗介入，如药物辅助治疗。

对各种方法疗效的评价是很有挑战的问题。疗效的评价和量化不一致，导致所得结果不一致，于是对父母解释起来颇费口舌。2009年明尼苏达州进行的一项研究发现（MooreTR,2009），父母遵循行为治疗建议的频率，明显低于接受医学建议的频率，并且父母更倾向于强化行为而非惩罚建议。.

另外，我认为随着计算机技术的发展与普及，计算机辅助培训是值得支持和干预ASD的一种有效方法。他们不但喜欢和擅长计算机操作与编程，也可能借助机器人、移动设备技术以及虚拟现实手段来提升自己的生活技能。至少，ASD青少年可以通过互联网与他人进行社交，亦可通过开设自媒体与外界联系和提供相应服务来自食其力。如为雇主有偿提供编程、平面设计、广告设计、数据处理、文案编辑、绘画、网络代购等。