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“这十几年来,我只做了三件事:一是分析我儿子的行为;二是记录我儿子的行为;第三个就是塑造我儿子的行为,社交沟通、衣食住行......而这些,其实就是在生活。”
在大米和小米平台上,来自大庆的的作者“凯爸”,分享过很多自闭症人士青春期养护的文章,比如无处安放的青春——换个角度看待自闭症群体的青春期问题;自闭症孩子青春期最大难关“性”问题,该如何解决?
这些文章很受家长欢迎,因为他总是能把“行为分析”的专业理论,如鱼得水地运用到生活中去,还能用最真实的笔触,最直白的语言,分享十几年的育儿经验和感悟。
然而,很多人不知道的是,这位影响了很多家长的爸爸,原本只是一个只有初中学历的安保人员。
在儿子被诊断后,他才独自带着孩子异地干预,“博览群书”,十年如一日地坚持科学带娃,一步一步成为了别人家的爸爸,把重度自闭症儿子教得能沟通、能自理,情绪稳定、生活有序。
今天,就让我们从凯爸写给儿子凯凯的一封信中,体悟这对“草根父子”一路成长,并最终获得安稳人生的历程吧!
爸爸快乐,凯凯就快乐了
当你拿到85的高分
儿子,你的父亲终于失态了
2002年5月23日,一个小生命诞生了,它带给爸爸的不仅仅是初为人父的幸福,还有就是爸爸对你未来的憧憬和希望,爸爸对你要求不高,就三条:身体健康,心理健康,有一技之长,说白一点就是希望你能幸福地度过一生。
不能不说,到目前为止,除了最后一条,你已经完成得非常出色了。
时光飞逝,转眼你已经三岁了,说话没叫过爸爸妈妈,不跟小朋友玩,你也不玩玩具。—叫你名字你从来都没反应,你对你的父母表现得一点感情都没有,这很伤我们的心。虽然很多人都说你贵人语迟,但是爸爸依然放不下心,因为爸爸在为你准备的一本育儿书里发现了一种从来没听说过的病——自闭症。里面的描述,竟然和你如此的相像
于是,2005年的初春,爸爸和妈妈领着你,踏上了去往南京的飞机,只因为那里有全国最好的诊断自闭症的专家-陶国泰。
在南京脑科医院,爸爸看到了和你一样的孩子,当看到他妈妈被告知孩子是自闭症,而放声大哭的时候,爸爸这个东北男人竟然头一次有了头皮发麻、腿发软的状况。
很快,陶专家就给出了答案,典型自闭症。
去评估,你又拿到了85分的高分,爸爸正在暗自高兴,就被当即泼了一头冷水,医生说分数越高,程度越重,满分100分,59分就可以确诊自闭症,85分是重度自闭症。
于是儿子,你的父亲失态了,开始泪流满面。
爸爸可能做过很多错事
但在你的问题上,选择了挺身而出
一路无语,回到老家,更大的问题来了,谁来看护你?
爷爷,奶奶已经老态龙钟,姥姥,姥爷已经不敢再带你,你妈妈还没有做好准备。
怎么办,爸爸可能做过很多的错事,但是,在你的问题上,我亲爱的儿子,爸爸在痛哭了一场,狠抽了半包烟,抱怨了一下命苦以后,挺身而出了,爸爸来带你,因为你是爸爸的儿子。
那时候,大庆还没有一家自闭症康复机构,爸爸是在参加一期自闭症学习班的时候,听说了山东有这样的机构,爸爸下决心要带你出去,经过艰苦的斗争,终于争取到了停薪留职,领你走出了人生最关键的一步,去山东济南进行康复训练。
儿子,你可知道,爸爸是怎样被人质疑的吗?当时,爸爸只说了一句,康复没有效果,死都不会和你从济南退回半步。
在这里,爸爸经历了完全不同的人生,认识了很多家长,见证了人生百态。
一个机构里,一百多号人,有借钱去的,有妈妈一个人带着孩子去的,有爷爷奶奶老人带着去的,我们这些原本没有任何联系的人,在异地他乡,相互帮助,彼此舔舐伤口。
而说起你的康复,真的太难了,孩子,你的基础太差太差,就连医生都跟我说,要做好未来你没有语言,吃喝拉撒都要人照理的准备。
于是,为了你,爸爸这个初中学历,一看书头就痛的人,为了读懂“火星人”的语言,咬着牙啃起了一部又一部自闭症的相关书籍,终于让自己和你站在了同一起跑线上!
也算是学会了一门“外语”
是你的进步
让爸爸感觉生活还有希望
很快,康复训练有了效果。儿子,还记得吗,你六岁第一次会叫爸爸的时候,爸爸竟然泪流满面,语无伦次。
当爸爸感冒烧的浑身无力,无力再给你做饭的时候,你竟然听懂了话,像好孩子一样不哭也不闹,自己啃起了面包。
当你一声声叫着爸爸,把你口里的面包往爸爸嘴里塞的时候,你知道吗,我亲爱的儿子,爸爸是用眼泪和着面包咽下的。
爸爸那时候在心里默默地发誓,你我父子,此生不离不弃。
儿子,还记得吗,当年爸爸领着你走遍了大半个济南城,每当你累的时候,就会很大声的跟爸爸说,爸爸背。爸爸一蹲下下来,你就会像小熊一样扑上来爬到爸爸背上,满脸都是笑容。爸爸一说累了,给个奖励,你就会狠狠地亲爸爸一下,爸爸就会开心地大笑,你也跟着傻笑。
那一刻,你快乐,爸爸更快乐。
儿子,还记得吗,每次要给你照像,你都会皱着鼻子做鬼脸,后来爸爸学会了偷拍,终于能把你照的好看了。
你不在家的时候,这些照片就是爸爸的精神寄托。开心了,看看你;累了,看看你。默默的说上几句,继续陪伴你走在路上。
你快乐,爸爸快乐。
有些路你必须要自己走
爸爸只是换一种方式,陪你在路上
儿子,你慢慢地长大了。
爸爸开始思考你今后的问题,认识到你必须要过集体生活。在经过长时间的痛苦挣扎后,在所有人异样的眼光中,把你送到了特教学校。
儿子,你知道吗,当老师跟爸爸说你一个月不好好吃饭,瘦了很多的时候。爸爸一面跟老师说没事,一面积极和老师沟通如何解决问题,一面安慰着你的妈妈。其实爸爸心里面也很痛,想起你的时候,眼泪就会在眼里打转。
但爸爸知道,有些路你必须要自己去走,有些困难你必须自己去克服。
爸爸终究要有离开你的那一天,爸爸最好的选择就是,活着的时候,看着你多流泪,帮助你克服困难,离去的时候,你才可以少遭罪。大爱真的要无情!
儿子,爸爸只是换一种方式,陪你在路上。
慢慢地,你长大了,有了自己的生活,有了自己的伙伴,有了自己的思想,你回家时玩电脑的表情,爸爸想一想都会乐。
”爸爸出去!“
“你要干什么?”
“我要玩电脑。”
爸爸刚出去,门就会被你紧紧的关上,还会听到你开心的笑声。
你知道吗,爸爸这一瞬间竟有些失落的感觉,你再也不是天天让爸爸背的那只小熊了。
但是有一点永远不会变,那就是你快乐,爸爸快乐,爸爸永远陪你在路上。
生活很简单,就是好好活着
我们一起努力
儿子,因为你的天真无邪,夏天变得温暖而干净;
因为你的笑容,让爸爸感觉到发自内心的那一丝暖意,感觉生活单纯得让人想微笑。
老天给了爸爸一个特别的儿子,是因为他知道,爸爸有足够的爱和能力来面对你。
谢谢你,是你让爸爸变得如此坚强,是你的进步,让爸爸感觉生活还有希望。
凯凯,爸爸爱你的原因只有一个——你是我的儿子。
无论你以后成长为让人仰视的参天大树,还是无人欣赏的低矮灌木,爸爸从不比较,只会看到你所展现出来的,所拥有的生命翠绿。
我一直说,凯凯快乐,爸爸就快乐!同样,只有爸爸快乐了,凯凯才会真正地快乐!
爸爸要跟你说,无论今后的路有多么难走,爸爸都会陪你在路上,生活很简单,就是四个字,好好活着,你我一定可以做到。
而如果有来生,我们再做父子。
-END-
作者|大庆凯爸
编辑|小熊主编|潘采夫
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