赵雅芝的弱智“女儿”

在这个世界上，在心智障碍大家庭中，有一群人，即便Ta什么都不做，不发出一丝声音，你还是可以在人群中一眼辨认出来——

“哦，这是唐宝宝。”

人们常说的“唐宝”，即是指唐氏综合征人士，因为比常人多出了1条21号染色体，他们自出生起就表现出了不同程度的智能落后、特殊面容和生长发育迟缓。

人们至今找不到引发这一染色体组合变化的明确原因，而在世界范围内，唐氏儿已经成为最严重的出生缺陷之一，每600~800名新生儿中就可能有1名发病，我国目前已有超百万的“唐宝宝”。

为了提升社会对这一群体的关注，号召各界参与支持唐氏综合征人士获得平等机会自由地生活，自2011年12月起，世界卫生组织把每年的3月21日正式定为——“世界唐氏综合征日”。

今天，是第10个“世界唐氏综合征日”，而今年的主题是“Connect”：平等地连接和参与。

在这个主题下，大米和小米想和大家分享一个我们曾经采访过的，一位50多岁高龄的唐氏综合征女士的故事：

她叫黄佩华，8岁时，就与香港小姐赵雅芝饰演母女，向70年代的香港社会公开宣传心智障碍群体权益，之后几十年，这个被人们一口一个“傻子”叫的女孩成为了坚定的心智障碍自倡导者，去到多国多地，不断发声呼吁。

据大米和小米编辑了解的最新消息：现在，已经56岁，身体退化到需要轮椅代步的黄佩华，如愿住进了香港政府免费提供的宿舍里，有专业社工照顾，有很多朋友交往。

只有假期时候，她才会短暂回家跟母亲小聚。

而说到她的母亲，那个已经快90岁的老人，身体依然不错，现在有自己的生活，偶尔还会去做做义工。

现大米和小米将旧文重发。

赵雅芝的弱智“女儿”

盛夏的太阳，旋转着，喷发着金黄色的光，天蓝得戳眼。

2017年6月25日，香港。

自闭症人士、唐宝宝、智力发育迟缓者等近二十位来自各地的大龄心智障碍人士陆续走进香港九龙星汇居的一间屋子里。

进门后，他们的有忙着对台词、有的忙着检查仪器设备、有的忙着招呼来宾……

他们所筹办的活动，是香港第一家由心智障碍者发起的协助倡导组织卓新力量的二十二周年大会。自倡导，就是心智障碍者自己为自己代言，勇敢发出自己的声音。

活动开始前，一名52岁的“唐宝”带领房间里的人做起了热身运动，而她85岁的妈妈在一旁微笑看着，拍下了很多照片。

这位“唐宝”就是黄佩华，是卓新成立初的“开元大将”之一。她登上讲台，发表她的宣言：

“我是心智障碍者。

我欣賞自己、我有自己的生活。

我要有自决、有尊严、

有选择的社区生活。

资讯要有简易图文版。

要加强专业人士的人权知识培训。同政府要参考残疾人权利公约，更新残疾观念。”

70年代的香港

她是赵雅芝的“弱智女儿”

是什么时候走上自倡导之路的？

妈妈回忆，可能是从黄佩华8岁时，香港无线电视台来特殊学校选中她和刚出道的香港小姐赵雅芝合拍宣传片开始。

片中，黄佩华饰演赵雅芝的女儿。

70年代的香港，娱乐传媒迅速发展，但关于心智障碍群体宣传、倡导的声音几乎一片空白。无线来学校选演员时，很多家长都害怕被曝光后，所有人都知道家里有一个“白痴”儿子或女儿。

“我要让公众看见这些孩子是什么样的，别人才能知道该怎么协助他们，”佩华妈妈回忆起当初的心情，“我想证明只要肯多花时间，我们的孩子是可以被教会的。”

宣传片放映后，香港社会知道了这个特别的小女孩，而妈妈，也决定从小就有意识地培养她的自我意识，对于女儿给自己做决定的意识，她都大力支持。

被人叫“白痴”的日子

1965年，老三黄佩华在家人的期盼中出生了。

但她一直到两三岁还不会说话，佩华初生，儿科医生只称：“这孩子只懂跟你笑，活命未必过12岁！”

那时候香港还没有对“唐氏综合征”的诊断，医生告诉妈妈，孩子是终身需要被照顾的低能儿。

在香港主流的教育中，普通儿童三岁就需要进入幼稚园学习。但佩华到了该入学的年龄，却没有学校接收。

学校不接收佩华，妈妈便在家边做缝纫工作，边跟她说话，直到6岁，黄佩华才有了语言。

7岁，在四处受挫后，黄佩华终于进入了一家接收中重度孩子的特殊学校。

学校里有运动、音乐、美术、手工等课程，妈妈也是在这时候才发现，原来孩子还有跑步的特长，她喜欢参加学校里的跑步活动，每一项都跑第一名。

尽管在学校找到了自信，但出了那个被保护的圈子，黄佩华和妈妈还是会遭遇很多异样的眼光，甚至会有人在上学路上明目张胆称她“白痴”。

“我、有、能、力。”

18岁，即将从特殊学校毕业的黄佩华被挑中作为代表去美国参加世界的特殊人士奥运会，成了香港有史以来第一个去美国参加世界特奥会的中度智障唐氏综合征人士。

一家人为了完成她的梦想，凑出一万多港币向着美国出发了，“家里只剩下18元钱。”妈妈对这个数字记得特别清楚。

黄佩华很开心地在会议上交换回了很多不同国家的徽章，也认识了很多朋友。

在被记者采访的时候，她对着镜头一字一顿的说，“我、有、能、力。”

在妈妈看来，即使最后没有拿奖，但没有什么比这一切更有意义。

参加完特奥会没多久，黄佩华从特殊学校毕业，妈妈曾两次问过她是否考虑在将来结婚，两次黄佩华都选择了摇头。

而对于工作，黄佩华主动提出想回去母校当义工，得到了学校的同意。

于是她开始带领着特殊后辈们排队、上厕所、吃饭……从被帮助转变到帮助别人，再到后来，去到了香港政府办的庇护工厂里上班。

在庇护工场里，黄佩华主要负责包装工作，每个月加上工厂和政府的补贴一个月能拿到2000多港币。工作时间为每周一至每周五的早上9点到下午4点30。

她所赚的工资同妈妈一起保管，但妈妈把使用决定权交给了她：“如果想买手机，那我就带她去买。”

哥哥和姐姐也在这期间各自结婚，有了自己的生活，黄佩华跟妈妈住在一起，不上班的时候，她就和妈妈去打乒乓球、爬山、喝茶、逛街……

平平淡淡中，三十年过去了。

“有时候我会想，我们俩母女相依为命活在这个世界上，到底是我陪伴她还是她陪伴我？”

黄佩华妈妈说自己没有多少文化，但这个“特别的孩子”带着她走入社会，加入了不同的社会组织，做了很多自倡导宣传，在1995年参与成立“卓新力量”就是其中之一。

社工冯慧瑛是一名协助成立了“卓新力量”的专业社工，和黄佩华一起见证着这个组织从最开始的七八名心智障碍人士到现在的二十多名。

这些年里，佩华和卓新的成员代表心智障碍群体的自倡导者的足迹遍布泰国、加拿大、马来西亚、日本……

每到一处，他们都会用自己的声音大大方方地告诉当地公众：“我是一名心智障碍人士，我有我的故事、我有我的生活、我有我的興趣、我有我的朋友、我是我、我活得很好，我需要支持，但不是别人来替我做决定。”

而几乎每一次参与自倡导会议，妈妈都会陪着佩华前行，她也在旁边学习到了其他国家的服务机构是怎么做的，回到香港后分享给其他家长。

随着俩人的年龄不断增大，黄佩华和妈妈也在面对那个“当妈妈走了，你怎么办？”的终极命题，听到这样的问题，黄佩华沉默良久，眼眶湿润，轻声回复了一句：“没事。”

2017年，接受大米和小米编辑采访时，52岁的黄佩华，是能够能够做到基本的生活自理的，但85岁的妈妈说，她一直希望的是，女儿将来能进入由香港政府提供的宿舍里，被专业护工照顾。

谁能想到，之后一年不到，妈妈的愿望实现了。

文|当当

编辑|小熊 主编|潘采夫