拥有一个普通孩子，到底能带给自闭症家庭怎样的改变？

这段时间，要说最火爆的电影，当属张子枫主演的《我的姐姐》无疑。

作为一部关于二胎家庭题材的电影，影片以失去父母双亲后，一个姐姐在养育弟弟和放弃弟弟间的挣扎为主线，呈现和探讨了多子女家庭的养育问题。

片子播出后，上亿人泪洒影院，哭红了眼睛，但片子里的“姐姐”，也引发了观众的激烈讨论：

“姐姐”就必须成熟、懂事，照顾比自己小的弟妹才应该吗？

还是说，姐姐难道就是一种宿命，顺从即承担，逃离就是背叛？

回到自闭症家庭，这样的问题就更为尖锐和普遍了，不仅仅是“姐姐”，因为有一个自闭症孩子，父母都期待Ta有一个懂事、听话、能担当的兄弟姐妹。

但现实是，自闭症孩子的手足，往往在成长中就要经历家庭崩溃、失衡带来的挑战，要么被过度地期望，要么被习惯地忽视，在父母无力甚至离去时，无法避免地，还要成为自闭症手足的监护人。

作为父母，我们该怎么给他们足够爱和阳光，去抵御艰难？该如何去平衡、调整自闭症孩子和手足间的关系，让他们更好地成长？

今天，一位华人妈妈写下她的经历和思考，与你共享共勉。

文|华林

80后上海人，现居美国湾区硅谷，育有1个重度自闭症哥哥，和一个活泼可爱的妹妹。曾在大米和小米发表《六年！陪伴一个不断倒退的自闭症孩子成长，是什么体验？》一文。

因为孩子改道学习行为分析学，现在加州大学圣芭芭拉分校攻读认证行为分析课程。辅助儿子的同时，也盼望能陪伴和帮助其他自闭症孩子和他们的家庭。

开启地狱模式

怀着老二，我收到老大的自闭症诊断

在没有孩子前，我和丈夫就商量好了，以后要两个孩子，让他们有个手足，而且年龄最好不要差得太远，可以一起玩着长大。

所以在老大各项发育稳定，一岁半就会认字时，我们要了老二。

中期B超检查出来，我肚子里的是女孩，亲戚朋友都说我们福气真好，“儿女双全”。

然而，谁也没有想到，“福气真好”这话还是说早了。

不出一个月，便是4月自闭症科普月。随着铺天盖地的自闭症宣传中的症状与哥哥怪异的行为语言一一对上号，挺着大肚子的我，收到了儿子自闭症中重度的确诊报告；

剖宫生女儿前10天，我第一次把儿子送到康复机构开始系统干预；

剖宫生女儿前1天，我陪着儿子和来家里辅导他的老师一起教学；

生好女儿后的2小时，我躺在病床上看着手机里传来的老师给儿子上课的视频；

之后的我，游走在儿子和女儿中间。儿子去机构，我在家全心全意陪女儿。女儿睡觉时，我自学干预的方法，给儿子按评估的结果制定课程，整理他的学习数据。儿子回家后，我把女儿放在看得见我们的位置上，和儿子做1对1的桌面回合式教学。

晚上10点，我喂完女儿，开始陪儿子睡觉。

躺着1、2个小时，听着儿子在我耳边叫啊傻笑，弄到他自己精疲力尽，终于睡了，我起来准备他明天的食物，因为他吃的和家里其他人的都不一样。

自己刚睡个1小时，得喂女儿了。

女儿刚睡，儿子又醒了，半夜2、3点时，他一周七天中有六天会醒，醒2-3个小时再睡。好不容易他终于睡了，有时女儿要再吃一顿。

我终于能迷迷糊糊睡两三个小时，而天已经亮了，新的一天又开始了。

nt妹妹

带给一个自闭症家庭的幸福

看过我之前文章的朋友应该知道，我们家哥哥是倒退型自闭症。

从22个月开始语言倒退，即使我竭尽了全力科学地干预，他的语言在4岁生日时还是倒退到了只有一个词汇。

在那段看不到对老大付出有任何回报的日子里，给我最大温暖的，是我的女儿。

我看着她会坐、会爬、会走，听着她叫我“妈妈”、说单词、说句子，陪着她读绘本、游泳、上音乐课。

无疑，养育一个普通孩子同样让我体力透支。

但是她和我的互动给了我无尽的安慰和快乐。每当我觉得自己快撑不下去时，我会问妹妹要一个抱抱。自她20个月之后，话匣子妹妹是家里陪我说话最多的人。

女儿不仅是开心果，也是个好帮手。

我给儿子换尿片时，她会帮我先拿湿纸巾，再拿干净的尿片，最后双手捧着挺重的一大罐Aquaphor（湿疹霜）端给我。我会郑重地感谢她，妹妹对此很有成就感！

我给儿子做桌面回合教学时，有时她帮我拿道具；

有时负责提示哥哥：“哥哥，选这个。”

有时她给哥哥做范例让他模仿：“Iwanticecream”，或是放着“头肩膝脚趾”的歌谣，让哥哥跟着妹妹一起做动作。

有时她是我的“道具”：“妹妹，做一个跺脚”，然后我指着妹妹问哥哥：“Whatisshedoing?”有时她代替妈妈的角色表扬哥哥：“Goodjob!”，或是给他外在强化物，比如发一片冻干草莓给哥哥，也不忘往她自己小嘴里塞上一片。

练习社交技能、回合游戏，上小团体课时，妹妹更是不可或缺的助手......

女儿有女儿的人生

她不是为了我或哥哥而存在

无论女儿是开心果，还是好帮手，我一直提醒着自己，女儿有女儿的人生，她不是为了我，或是哥哥而存在。

如果我在怀上女儿前，就知道儿子有自闭症，那我不会要老二，因为老二势必会分散我干预老大的精力。

但在我们家，已经没有这个“如果”了。女儿来到了我们家里，她有一个比她大2岁5个月的重度自闭症哥哥。我必须既爱我的儿子，又爱我的女儿，因为我是他的妈妈，也是她的妈妈。

妹妹两岁前，我花了大把时间单独悉心陪伴她。

一方面，我非常害怕她也有自闭症，所以看得很紧；

另一方面，我认为，无论是对普通孩子，还是特殊需要孩子，两岁前是都是打基础的关键时间段，所以我给她读了不下200本绘本，表达能力、音乐启蒙、观察力、独立试错、开发好奇心、大肢体运动等各方面，我都花了心思。

而我更为在意和重视的，是女儿和我有亲密的连结、有安全感、彼此都能感受到被爱。

但必须承认，养育一个自闭症孩子，父母的精神一定会焦灼、崩溃，甚至出现精神、心理上的危机。

妹妹两岁后，我就熬不下去了，体力、心力实在不行，甚至到了抑郁的状态，为了减少对妹妹的不良影响，我选择把年龄尙小的她送去了幼儿园，去过集体生活。

到现在，我依然认为，在当时，这是更好的选择。

作为这个家庭的一员

我们一起寻求最优解

诚然女儿有女儿自己的人生，但她又生在我们家中，是这个家庭的一员。

家是一个整体，所以我们有很多集体活动：

去家边公园、去游乐场所、去超市，我都是老大老二一起带出去玩、认物、泛化。

家是一个整体，所以有时难免需要妹妹做出牺牲：

哥哥已经6岁了，这些日子，我一直在为他的教育安置奔波，而同时妹妹也需要重新选择幼儿园。

但我只能将哥哥的安置放在首位，哥哥学校定了之后，我才能根据路线，为妹妹选择一所合适的幼儿园。因为哥哥的选择少，妹妹的选择多。

也许这不一定是最好的幼儿园，但这是我们家庭的最优解。

家是一个整体，自闭症哥哥也能给nt妹妹的成长带来宝贵的机会：

有一天，来家里的干预老师把妹妹“借去”和哥哥做回合游戏，结果没几分钟，我看到妹妹耷拉着脑袋，从哥哥房间里走了出来。

“妹妹，怎么啦？是不是输给哥哥啦？”

“哇~”她扑到我身上哭了。

老母亲抱着她，一边安慰她，一边不厚道地偷笑起来。

这之后，我开始教她如何接受“输”这件事。我告诉她，哥哥也有哥哥的强项，比如哥哥跑步比她快，水性比她好......

“哥哥毕竟是哥哥呀，你说对不对啊？”我顺便拔高一下哥哥在她心中的高度，她点点头。

接着，我们回到妹妹房间，我跟她演练了好几场。一开始都是我输，但我还是表扬自己、给自己打气：“妈妈输了不哭的。输了也没关系，下次再努力，会赢的。” 

然后，我让她输了一局。在她没哭出来之前，立刻表扬她，“哇，妹妹，你输了也没有哭，太棒了！没关系的，再努力，下次会赢的！”她脸色不太好看，但还是点点头。

接着下一局，我确保让她赢。我们就这样练了两轮。

当天晚上，我拉着哥哥妹妹玩配对的桌游。我没有帮任何一边，结果是妹妹赢。

“哥哥，没关系的，你再努力一下，下次会赢的。”妹妹一板一眼地对哥哥说道。老母亲听了，脸上又三条竖线，心中感叹：哎，NT真好教啊！

当然，哥哥带给她最大的财富，是让她从小明白人和人是不同的，学习如何与不同的人相处。

哥哥在一所融合幼儿园中。我最感慨的是，有很多美国人家长丝毫不介意，自己的孩子和有自闭症的孩子同处一间教室。

我还碰到过希望孩子在幼儿园阶段，就能接触自闭症同学的美国家长。

这个观念，真的值得我们国人多思考、多学习。

我们喜欢说“水涨船高”，喜欢说“近朱者赤近墨者黑”。

但“成就”不只是成绩好。如何与人相处，如何理解、尊重与我们不同的人，如何帮助需要帮助的人，这些价值观、情商上的“成就”，同样非常宝贵。

而孩子有机会从小就操练学习，其实是种难得的福气。

我很感恩，妹妹是个会观察的孩子。她会在一旁安静地看我和老师是怎么对待哥哥的，然后模仿着去做。

有一次哥哥发脾气了，妹妹问他，“哥哥，你是要吃草莓干吗？那你就说，‘我要草莓干’。”哥哥说了整句话后，她赶紧跑到厨房，拿草莓干给哥哥。

随着女儿长大，我和她会更需要交流哥哥不同这件事情。

我很清楚，这不是一件容易的事，我自己也还在学习中。有一些为自闭症兄弟姐妹举办的讲座，我以后也会带着妹妹去参加，既是给她一些指引，又让她结识和她处境相同的同龄人，可以交流她的感受。

至于我和丈夫为哥哥设立的第三方特殊需求信托，在我们离世后是交由妹妹管理，还是请机构代为管理，这些我们以后都会和妹妹公开谈，征询她的想法。

希望我们能等到那个时候。

而在这个等候的过程中，我也相信妹妹会慢慢自己琢磨，如何平衡她是一个独立的个体，又是家这个有机整体中的一员。