38岁考大学，一位自闭症孩子母亲的自救之路

你学会骑车用了多久？有的孩子要用上200多天甚至1000多天。命运给了星星的孩子不一样的天空，但有家人的爱守护着他们。

你读大学的时候多大？有一个妈妈38岁时参加成人高考。老天给了她一个自闭症孩子，也让她有了之前从未想过的生活目标。

自闭症孩子的前路，是一个个家长披荆斩棘走出来的。2021年世界自闭症日即将到来，壹仔想跟大家分享一位广西来宾市自闭症孩子家长余煜峰的自白：

“ 与其坐等有人来我们这个小地方做特殊教育，不如我自己来学。”

我的儿子是村里的“大魔王”

我叫余煜峰，家在广西来宾的一个小山村。我的生活很简单，除了几亩果园，最操心的就是我那12岁的儿子秋荻。

两岁多时，他确诊了重度智力障碍二级并伴有自闭症。我初中毕业，他爸爸小学毕业，我们对“智力障碍”一无所知，只想着发育慢一点也没关系，只要长大了跟其他孩子一样就行。

从秋荻出生到六岁前，我和家人几乎是在没日没夜的疲惫和焦虑中度过的：他的口腔肌肉发育很差，会流很多口水，咬烂衣服；语言发育重度受损；感知觉严重不协调，拿不稳东西，打破了无数家具用品；认知能力很差，五岁了还分不出白天和黑夜，精力旺盛得几乎不睡觉。

在家里搞破坏就算了，他还时常破坏村里的庄稼，今天把别人家的辣椒拔了，明天学动画片里把别人家的树砍了，三天两头就有人上门投诉。人们告诫家里的孩子，不许跟秋荻这个“大魔王”玩。

没有玩伴的秋荻经常自己待在家里等我，有时天黑了我还没回去，他就要出门去找，这是我最担心的事。我到家若发现他不在，就赶忙扔下锄具去寻他，精疲力尽找到他时，常常已经满身泥巴。

那时我们已经花光了家里的积蓄还有向亲戚借的几万块，实在没有钱带他去康复机构做训练。为了还债，他爸爸在他出生不到半个月就回工地干活了，每次回来，面对难以沟通又无法教育的秋荻，也总是逃避。

孩子学完就忘，我到底要不要坚持

秋荻五岁多时，来宾市金秀县残联来家访，询问我们夫妻俩能否有一人放弃工作，到来宾市租房陪儿子做“康复”，费用由政府出，房租和生活费用自理，名额有限。

我们像抓到救命稻草般答应了。2015年3月，我独自一人带秋荻在来宾市康复中心训练。

在康复中心学习了一年多，秋荻有了很大进步：

他学会数简单的数字了；

上厕所不再总晃来晃去、冲水发呆；

不再吃饭吃到满脸、满桌是饭粒了；

不会再不停地咬衣服袖子领子和鞋子；

和别人交流时，懂得轻轻拉手，不再推人......

一年后，秋荻该上小学了，我便带他回到了村里。

没想到训练中断后，秋荻很快就忘了学到的东西。那段时间我整日感到绝望，过去一年多的努力功亏一篑，这孩子难道一辈子只能这样了？

直到有一天，家里在翻修房子，我突然间看到他蹲在地上数砖头，“一、二、三、四......”

那是我第一次看到他主动、自发地在数东西。

原来那些努力教过的东西有一部分藏在他的潜意识里了，我惊喜万分，内心又重新燃起一丝希望，我决定自己在家里教他，尽力去做总比什么都不做要好。

像秋荻这样的孩子，学起东西来极慢，普通孩子两个小时就能学会的动作，他们往往要花上两三年：

拧毛巾，学了2年

系扣子，学了2年

洗衣服，学了4年

区分鞋子的左右脚，学了2年

用手捧水时要把五指并拢起来，学了2年

踩单车，学了3年

给绳子打结，学了4年

......

“康复”这个词误导了我和很多家长，一开始我们都以为，我们的孩子只是发育落后，训练后就能赶上一般孩子，和他们一样“正常”长大。

在教导秋荻、同时不断看书学习心智障碍领域知识的过程中，我才逐渐明白了自闭症是伴随终身，无法彻底“康复”的。

接受这一点后，我反而不急了。如果我的孩子注定不一样，那我就用不一样的方式，帮他努力地活着。

普校给孩子带来巨大改变，但上学是共同的难题

秋荻该上学了，我跑了数十所幼儿园，也被拒绝了数十次。可是秋荻特别喜欢和同龄小朋友玩耍，我也觉得他需要适应集体环境。况且，残障儿童也有接受义务教育的权利。于是，我又鼓起勇气尝试让他去普校随班就读。

因为害怕儿子入学遭遇拒收或劝退，我制定了一套“完美”的方案——先是到县教育局说明我陪读的规划，在秋荻能够就近报名入学后，为了预防家校矛盾，我又即刻找校长坦白了秋荻的情况，还积极和课任老师沟通秋荻上课情绪不稳定时，我会带他离开教室等等措施。

靠着我的坚持，秋荻幸运地在普校上了两年学，后来因为实在跟不上教学进度而结束。但在那两年里，他在各方面都有了巨大的进步。

他学会了自己踩单车上学，会写一些简单的字，会和别的孩子一起游戏，会跟同学排队打饭。最让我惊喜的是，他在游戏互动的兴奋中“打开了金口”，慢慢学会说三两字简短的话，我现在想起当时的场景依旧激动不已。

学校给予我们很多便利条件：比如特批我可以进行陪读，为我专门配备了学校大门钥匙以便我能带着秋荻灵活地上下学，把我和秋荻的位置安排在靠近后门的位置，方便随时进出.....

普校给孩子带来了巨大改变，可对很多心智障碍者家庭来说，别说进入普校，上特校都是难事。

我常常想，我的孩子能顺利进入普通学校，靠的是运气，如果换了其它学校、其他校长呢？说不定等来的又会是拒绝。

自救！我要考大学、推动融合教育

在这种情况下，2017年，初中毕业的我走上了一条从未想过的路——我开始组建家长组织、准备考大学、推动来宾市的融合教育，盼望着所有心智障碍孩子都能有学上。

2017年12月，我召集58名家长给来宾市市长写联名信，希望能够创建来宾本地的家长互助组织。市长看后深受感动，非常支持。

但创办家长组织的难度远远超出我的预期，不仅资金和场地是难题，很多家长听说要分工做具体工作，嫌任务太重纷纷退出。制度拟定和城乡资源分配等问题上，我也常常和其他城市家长意见不合。

我意识到，融合教育难，经济发展滞后地区的融合教育更是难上加难：信息闭塞，宣传不到位，家长不重视，环境缺少支持，家庭经济困难......

我深知自己没人脉没背景没资金，力量太渺小。可为了儿子，为了让更多心智障碍孩子有学上，为了重新发展家长互助组织，给心智障碍家庭更多专业指导，我不愿意就这样放弃。

2018年10月28日，38岁“高龄”、低学历的我参加了来宾市成人高考。

在广西偏远农村，这样的决定可以说是“前无古人”。有人笑话我疯了，这么大年纪还想和娃娃一样去读书。

但我顾不了这么多，我把考试教材全部买回来开始学习。每天早上打理果园前，我都会背上一会英语单词；浇水施肥的空隙，我也用来背英文。ABA、言语等专业知识的学习，因为有训练儿子多年的实践经验，很多知识点都可以相互印证，我的兴趣很大，进展也很快。

经过大半年的努力，我最终考取了广西教育学院的特殊教育专业，未来三年都将进行函授学习。整个来宾市只有我一个人报考了这个专业。

我从未有这样强烈的愿望想成为某种人，想从事某类职业，以前春种秋收我只想着这一年的收成，外出打工我只想着这一年的薪水。但现在我有了一个愿意为之奋斗一生的目标，我儿子改变了我。

现在，秋荻在特校学习，我除了打理果园，偶尔还会和其他家长一起组织心智障碍者的活动，参加融合教育培训，鼓起勇气向身边亲友和村民倡导、宣传、筹款，余下的时间就全部拿来学习。

作为一个母亲，与其坐等有人来我们这个小地方教育我们的孩子，不如我自己来学，只要不断学习，就有机会做好融合教育这件事。

余煜峰写了一首诗

描述儿子秋荻

混世魔王

说你呆又不呆

听懂我们的话就是硬要把事学歪

你爱笑的模样很可爱

却一点也不乖

拔过别人的辣椒白菜

带着狗儿穿越稻田打滚搞破坏

砍过别人的果和树

早两天还破坏了别人的祖坟墓

你是混世魔王来投胎

不知前世欠你什么情

今生让我帮你还这么重的债

哪吒能脱胎换骨重新做人

叱咤风云成少年英雄

何时你混沌之心才不再顽劣

让我无忧无虑过一天

“何时你混沌之心才不再顽劣，让我无忧无虑过一天？”恐怕是所有心智障碍孩子父母的心声。

余煜峰所在的来宾市心雨心声心智障碍者家长组织协会，是【壹基金海洋天堂计划融合中国家长网络】的成员之一。【融合中国家长网络】自【2017年12月】成立，支持融合中国家长网络内的服务机构共同发展，更好地服务并支持自闭症儿童及家庭，帮助他们享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。

第十四个世界自闭症日即将到来，壹基金蓝色行动也将第十次启动。壹仔邀请大家一起加入蓝色行动，帮助自闭症群体创造一个就医、就学、就业、出行、社区生活无障碍，更加理解和包容的社会环境。