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疫情再袭,机构停课,那些康复得好的自闭症孩子,家长都做了些什么?

来   源:星希望(海淀区)
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摘   要:最好能忘记“自闭症”,踏实做康复总是没错的我家依依是三岁多的时候发现有点问题的,当时带孩子去我们那儿的医院进行诊断,结果是中度自闭症、只会咿咿呀呀地说话,语言发育迟缓、有严重的刻板行为她喜欢做什么就陪着,尝试理解她我也是通过学习才知道,依依为什么会那么喜欢捏东西,老师跟我说这是自闭症孩子经常会出现的感觉异常的问题。
关键词:自闭症,仿说,辅助,模仿,发育迟缓,自闭症孩子,语言发育,语言发育迟缓

这一年临近尾声,持续了一年的疫情又让孩子们在几天前“被迫”离开了机构、告别了学校。

普通孩子听说要放假的消息可能欣喜若狂,但是对于我们大部分的自闭症孩子以及自闭症孩子的家长而言,这个消息却犹如一道“晴天霹雳”。

有家长说:

“孩子好不容易有进步了,机构又不开课了,我们怎么办啊?”

“孩子在家肯定要退步的,我们刚入学,不敢想”

......

我们十分能理解家长的心情,毕竟都说孩子的教育是“逆水行舟,不进则退”,机构停课,自己没有专业的方法,孩子又有了大把的时间在家里,着实是让家长很焦虑的一件事儿。

其实,经历了去年年初时的疫情停课,我们发现了一个让老师们有些惊讶的事情:我们的孩子并不是都在倒退,有些孩子甚至比停课前还有了更加明显的进步!

那些进步很大的孩子

家长都做了些什么?

近日大班长采访了我们线下的一位家长,她的女儿依依(化名)就是那些孩子中进步最明显的一个。

最好能忘记“自闭症”,踏实做康复总是没错的

我家依依是三岁多的时候发现有点问题的,当时带孩子去我们那儿的医院进行诊断,结果是中度自闭症、只会咿咿呀呀地说话,语言发育迟缓、有严重的刻板行为......

怎么能不崩溃,但是说句实话,作为家长,我心里也是有数的,比别人更加有数吧。比起去诊断,我更像是在寻求诊断。因为不知道这个孩子到底为什么会出现哪些问题。

她很少看我,整日眼神飘忽,我都不知道她在看哪里。跟她搭话、叫名字都不理人,她自己兴奋起来了也会说几句,没人听得懂。

她对动画片什么的都不感兴趣,电视在那里放着她也不喜欢看,就喜欢玩水果。那种小的软的,草莓、香蕉啥的,就是真的拿在手上玩,最后摔烂、捏烂,然后使劲去闻,谁也叫不回她。

当时他爸都被“自闭症”这个名字吓坏了,从来没有想到过以前只在电视剧里听说的自闭症竟然会是自己的女儿。

而我只觉得解脱,比起孩子无缘无故出现问题,整日整夜沉浸在自己的世界里,我更愿意找到一种方法能帮她,你能理解那种心情吗?无能为力才是最难受的......

19年快年末的时候我带孩子去了机构,开始做干预训练。自己当时上网了解了很多,也知道要用行为学的方法来帮助孩子康复,就跟单位请了年假,陪孩子上课的时候我也报了线上的网课开始自己系统地学习。

我老公说我是个乐天派,我还要反过来安慰他,不然呢,依依是我的孩子,我要好好地将她带大。

最近在杜老师的抖音里听到这样一句话,真的是说到我心坎里了,也分享给我们这些家长吧:最好是能先忘记“自闭症”,不要去纠结这个字眼,我们只需要努力去发现孩子今天比昨天进步在哪里,还需要提升哪里。

着眼于眼前,我们才能看到光明,忘记“自闭症”这个字眼带给我们的包袱,我觉得这是我们所有家长的必修课,至少我是这么安慰自己的。

她喜欢做什么就陪着,尝试理解她

我也是通过学习才知道,依依为什么会那么喜欢捏东西,老师跟我说这是自闭症孩子经常会出现的感觉异常的问题。

她在通过捏东西来追求手部刺激,而刚好那些软的水果她能捏烂,所以她对此乐此不疲。那我就想着既然是喜欢捏东西,我能不能让她好好捏东西?咱不糟蹋食物行不行?

我就跟着课程里的方法,开始锻炼孩子的手部精细,又学到了个新词,那时真的是每天都在涨知识。

在机构老师会教她基础的手部动作的模仿,她听指令的能力也好了很多,基本的动作模仿都可以做到。

回到家里我就用家里的东西给她做训练,我主要还是想纠正她的刻板行为。所以我给她买了好多珠子、纽扣、橡皮泥让她玩。

起初她不是很配合,我就用她喜欢的水果块来做强化,她能坚持穿进去一个我就给她吃或者给她闻一闻,她很喜欢水果的味道。

慢慢地她能穿进去更多了,有一次还主动将穿好的一串珠子提起来给我看,我当时就有一种想哭的冲动,我的宝宝非常棒!

后来没过多久就疫情了,在家里孩子不能出门,机构也不上课,珠子也玩腻了,我就想方设法地给她做训练,找点事做。

除了改掉她的刻板行为,我还会让她做一些力所能及的事。平时在家做饭我就想着,她不是刚好喜欢用手吗,我就让她帮我剥豆子,结果她真的能乖乖地模仿我做,小手胖乎乎的,特别可爱。

我也因此总结出了一点:干预刻板行为,需要站在孩子的角度看问题,她需要什么我们就替代性的给她满足。

依依现在明白了水果是用来吃的,她有了更喜欢做的事情之后也不再看见水果就捏了,我的一大任务也完成。

“狠得下心,我们就有机会”

她还有一个大问题那就是不会主动提需求,只会咿咿呀呀。饿了不会说饿了,渴了也不会说渴了,有时候也会发脾气哭闹个不停,不知道她到底要什么。

网课的老师教了我一个方法,就是在她正确提需求之前绝对不给予满足。这个方法是真的有效,但操作起来也是真的磨人。

首先我解释一下,就是我家孩子她会经常想要喝水,但就是不说,每次都哼哼唧唧我就猜着把水给她喝了。

老师就跟我说我这样不行,反而更是助长了她不愿意说话的行为,以后她想要喝水还是不会自己表达。

一语点醒梦中人。后来我还在想,孩子真有可能是我自己惯出来的!

我下定决心,一定要让她开口跟我说话。我在家的时候,会先给她吃几片那个稍微有点咸的小饼干,这样过个十分钟左右她肯定会想要喝水。

我就利用她想喝水的需求,然后不停地教她仿说“水”。她刚开始哭得我头都疼了,哭了得有5分钟,嗷嗷大哭。我看得心里别提有多难受了,差点就要败下阵来,但我也犟,她不说我就始终不给她水喝。

他爸为此跟我大吵一架,觉得我疯了,孩子都这样哭了还逼她。其实我又何尝不心痛!

但是你猜怎么着,我犟赢了。她哭累了看了我的嘴好半天憋出来了一个:“水”,我就立马把水喂给她了。我真的不敢相信,原来不是她做不到,是我不敢坚持。

等到第二次、第三次,后面辅助她说的次数就越来越少了,她的情绪也不再那么强烈,有时想要什么东西还会主动来拉我的衣服。

我不是非得让她说话才行,我想让她明白,她说话(或者指物)能表达自己的需求,是有好处的。

太不容易了,我只想说,教说话这件事,真的是恨得下心就“撬得开嘴”。

后来开学老师表扬我家依依有进步的时候,我心里真的特别开心,其实我也不知道别的家长是怎么做的,我觉得我只是做了我所有能做的去帮助孩子,我问心无愧。

幸好我的坚持都有成效。我性格要强,不愿意认输,那就调整下心态,牵着我的小蜗牛去散步吧!

依依妈妈寄言:

家里有一个这样的孩子,其实我们都做好了准备

这条路又远又长,那我就索性不去看那个尽头

我只看着我的孩子,她哪里进步了我就继续鼓励

她哪里弱我就继续加油,踏实做康复总是没错的

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来源机构专栏sign up

星希望(北京)教育科技有限公司
机构简称:星希望
成立时间:2011年01月07日
区     域 :北京海淀区
单位性质:民办康复机构
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章丽丽
章丽丽
人物性质:诊治医生
所属单位:无锡市儿童医院儿童保健科
人物特长:诊治医生
区     域 :江苏无锡市
单位性质:公办康复机构| 公办诊疗医院| 科研学术机构
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