三个自闭症孩子的母亲控诉：我为什么“讨厌”自闭症关注月？

写在前面：

“全球自闭症关注日”已经结束，上周激起的喧嚣最终归于平静。

冷静过后，也许我们应该想想：

我们在某一日极尽力气宣传造势，但却始终缺乏行动的脚步，这样对吗？

今天的文章来自一位妈妈Kim的控诉，讲述她为什么“讨厌”全球自闭症关注月。

每年4月2日，蓝色将会泛滥：世界古迹将被投射在蓝色的灯光下，你的同事将穿着蓝色的衣服，许多公司将在贩卖蓝色的产品。

为什么？因为这天是世界自闭症关注日，“点亮蓝色”是自闭症宣传组织“庆祝”该节日的方式。但是，尽管到处布满蓝色，但我的眼里却只有“红色”。

“点亮蓝色”给予人们一种节日的错觉，却掩盖了疾病的真相。我们看到气球、闪闪发光的灯和鼓舞人心的集会。这样的宣传运动仿佛在说自闭症日是一个聚会，而非一场危机。

对于自闭症家庭而言，现实要残酷得多，他们的需求不仅仅是“关注”。

我很讨厌四月，因为这是“全球自闭症关注月”。作为三个自闭症女儿的妈妈（三个女儿年龄分别为20岁、18岁和14岁），我的饮食、睡眠和生活都是与自闭症紧紧相连的。

我最小的女儿Bella，她不会说话，曾在校车上被虐待，演变成一起刑事案件。我最大的女儿Mia，从6岁到10岁，她经历过数百次癫痫发作(seizures)。

对于我三个宝贝女儿，我都必须严格把控她们的饮食，照顾她们每月的生理期，还得给她们洗澡。我们女儿们将永远需要生活援助。如果有一天我死了，那将需要一个陌生人为她们做那些事情。

这就是为什么我讨厌四月的节日气氛，仿佛大家都在庆祝我女儿们的生活现状。对我来说，这应该是严肃认识自闭症全球危机和接受教育的一个月。

然而，自闭症宣传者将“世界自闭症关注日”变为“庆祝自闭症患者独特才能的盛会”。他们总是全力以赴地表彰自闭症患者的成就，但是“独特的才能”完全与全球危机的真相不挂钩。

在谈论这种疾病时，我发现越来越多人会使用这种腔调。一些拥护者认为，自闭症是有好处的，甚至是天赋。我曾注意到宋飞（美国著名喜剧演员）讲述，他相信他患有自闭症，这并不是一种疾病，而是“一种另类的心态”，这让我非常生气。

让我说得清楚一些，自闭症并不是像公园散步这么简单，尤其对于患有自闭症的人和他们所爱的人。据美国自闭症协会报告，48％的自闭症儿童会走失或待在不安全的环境，该比例是非自闭症的孩子的4倍。在走失过后，14岁以下自闭症儿童意外溺水死亡的比例大约为91％。

这些孩子还面临着可怕的欺凌和嘲笑。比如，一位患有阿斯伯格综合症（一种自闭症）的高中生是“冰桶挑战”“恶作剧”（实际上是一次袭击）的受害者。去年，三名少年在他的头上倾倒了尿液、烟草和唾液的混合物。

在高中毕业后，患有自闭症的年轻人只能面临着黯淡的低质量生活，因为其就业率远低于其他残疾者。一项研究发现，只有35％的自闭症人士上过大学，同时仅55％的人能在高中毕业后的前六年中找到工作。

我知道提醒大家“关注自闭”症很重要，因为世界上大多数人都没有思考自闭症7天24小时是如何度过的。当前，大约68名儿童中会有1名会被诊断为自闭症，这较十年前的自闭症发生率是急剧上升的，它被称为发展最快的发育障碍。

麻省理工学院的科学家StephanieSeneff预测，到2025年出生的儿童中有一半会患有自闭症。所以，这种普遍存在的疾病至少应有一个月的时间专门用于教育人们有关其影响的知识，并为一些重要的社会活动筹集资金，这些活动可以使自闭症患者的生活更幸福、健康和安全。

但是，用蓝色灯光照亮埃菲尔铁塔，对于宣传组织本身收效可能很大，却对改善自闭症患者及其护理人员的生活所起的作用微乎其微。

“庆祝自闭症的才能”也无法帮助公众认识到自闭症人士生活的严峻，残障人士的生活艰难完全被忽略。

自闭症社区所需要的不是盛大聚会，而是一种紧迫感和真正的危机意识。他们不仅需要获得应有的接纳，而且还需要他人在政策、教育、安全和就业等方面提供生存所需的关键帮助。

如果你真的想要为“全球自闭症关注月”做贡献，我强烈建议你向当地公益组织捐款，从而帮助你社区中的自闭症家庭。与其参加盛大聚会和戴上蓝色手环，不如作为志愿者为自闭症儿童提供服务或充当自闭症患者的“一日伙伴”。

如果你孩子的同学患有自闭症，那么请邀请Ta参加你孩子的下一次生日聚会。如果你发现某个超市收银员在收款时没有看你，请你还是向她微笑，即使她不知道如何回应，因为这是一个自闭症收银员的工作日常。

我们希望“全球自闭症关注月”变成“全球自闭症行动月”。自闭症人士应享有七彩的未来，而不仅是一抹蓝色。

--本文作者为KimStagliano，原文刊载于华盛顿邮报

结束语

据美国心理协会报告，自闭症谱系障碍（ASD）仍是一项全球挑战。研究人员指出，虽然在过去的10年，全球对ASD的认识已大大提高（特别是中低收入国家）。但是，中低收入国家的从业者直到最近才开始认识和治疗自闭症，而这在高收入国家（例如北美和西欧）是一种常见的发育障碍。

研究人员表示，尽管由于国际研究数量有限而难以对ASD的全球患病率估算，但在世界某些地区，ASD很有可能被漏诊，自闭症个体无法被发现且得不到治疗。在某些低收入和中等收入国家，父母可能会因为生有自闭症（或其他残疾或精神疾病）的孩子而被社会污名化，同时父母也可能遇到就业障碍，或者增加他们的养育焦虑。

举例来说，在中国，研究人员报道了自闭症孩子的父亲的养育焦虑，当他们的孩子被诊断出患有自闭症后，他们会采用某些应对机制，比如减少亲子互动、推卸育儿责任及滥用药物。

在其他低收入和中等收入国家中，结构性困难和实践困难（例如，政府承诺的帮助及地方资源有限，当地卫生系统过于集中，或未能将精神卫生服务纳入社会健康保障，或拥有有限的专业培训和有限的专家）也在阻碍早期有效的诊断和治疗。

我们可以改善的地方还有很多，希望大家能够行动起来，针对现阶段的不足，为自闭症群体做出有力的贡献。