没名字的爸爸|有关星星小镇的10件事

虫子适时从墙根下钻出，伸伸沉睡一冬的懒腰，仰头唱起了喏；

燕子立在院墙上，叽叽喳喳向里张望，几只鸡鸭、一群呆鹅，在院角自己的地盘引颈高唱；

春风偏不进家门，在院子里淘气，捅捅这朵花，又挠挠那株草，逗得孩儿们哈哈笑……

这是星星小镇16名孩子的春天。不管有人质疑它是空中楼阁还是呜呼哀哉“去不起呀去不起”，孩子们全然不顾成年世界的烦恼忧愁，已经在这里开始2021年的生活了。

无论如何，我们都无法忽视，也不能不“围观”星星小镇的诞生、现在和未来。今天，我们邀请到星星小镇初创股东罗意爸爸，再谈小镇发展。他的解读或许能让我们跳出“星星小镇就是个乌托邦”的窠臼，而将目光盯在更实际的问题上，比如小镇的运营，如何实现可持续发展。

早期公派留学欧洲，化学博士及EMBA。有3个孩子，小儿子罗意今年23岁，自闭症人士。目前罗意爸爸老骥伏枥，把安置罗意当成一项事业。为了儿子，他隐去了自己的名字，成为人们口中的“罗意爸爸”。

01

儿子胖了4斤

4月21日，罗意生日，他23岁了。

罗意一年大部分时间跟父母生活在大连。眼下，他正在金寨享受花开和暖阳，一直要待到5月底。罗意爸爸说，没什么主动语言的罗意无法明确告诉他，在小镇快不快乐，能明确的是，金寨一个月，宝贝儿子胖了4斤。

“心宽体胖，我觉得集体生活是适合他的。”他乐呵呵地说，还细心搜集了各种证据，揣摩儿子对小镇的满意度。

“4月初到了金寨，前一个星期天天喊着要回家，搞得我心里有点酸，想着赶快去看看，被他妈妈拦住了。最终还是忍不住去了，见了我‘爸爸，爸爸’地叫，还挺高兴，但没说要回家。”让老父亲甚是满意，还有个证据，通过老师发来的视频，他观察到，晚上9:30儿子就睡了，比在家早得多，早上7:30才醒，睡眠质量也是好的。

“我们不能等到躺在床上手脚不能动了，后悔没给儿子妥善的安置。趁着我们还能动、还能干，这件事一定要做。”罗意妈妈说。星星小镇的诞生，让50多岁的罗意父母不得不再度被坚执锐，打起精神再为罗意奋斗二三十年。

尽管罗意并不知道“母亲”对他意味着什么，或许只是个给他拿东西、穿衣服的人，但母亲明明白白知道，儿子是身上掉下的肉，母爱就是在她活着的时候，能给儿子做多少就做多少。

令罗意父母欣慰的是，他们老骥伏枥为儿子建的这个家，他适应得还不错，再努力努力，还能更好。

罗意的进步是看得见的。早上7:30起床，他自己穿衣叠被，早餐过后，可以参加8公里/4公里徒步，回来后帮忙摘菜做饭或打篮球，罗意爸爸说，儿子刀工了得，绝对切得整齐，无半点残次。

中午有两小时午休，罗意没这个习惯，也能安稳躺在床上。下午，大家会做些各自感兴趣的事，帮厨、清扫、仰卧起坐、跳格子……晚上，罗意会沉浸到他喜欢的手工编织里，一天下来很充实。

要知道，过去20多年，他一直被爸妈放在心尖尖上，确诊后妈妈全程陪伴，还有两位老师照顾。在小镇，他在学习独立生活。父母们也学着退到一边，习惯两个月不见儿子，可以忙点工作或去哪儿旅游一趟。

02

小镇现有50个股东

星星小镇刚出来时，很多家长心里也燃起过一股希望的小火苗——我的孩子能不能去星星小镇？

结果，小镇的股东招募通告使许多家庭望而却步，有人甚至因此否定了星星小镇的未来，这么高的门槛能持续运营吗？

至今，星星小镇一直在招募新股东，2018年、2019年分别发布了两次招募通告。据悉，小镇现已有50个股东家庭，也就是说，会有50名孩子确信无疑地入住。从创业时的15人到50人，小镇发展初具规模，有了更多可能性。

首先，孩子们可以开展更多活动，很多项目有了实施的可能性。其次，50名股东的投资足以满足于小镇现有的建造设想，甚至之前预计两期的建设规划，现在能一期完成。

“暂定的目标是126名孩子和家庭入住小镇，总体承载家庭数量在126个。”罗意爸爸介绍。小镇在招募到100个股东后，会暂停招募。主要出于两方面考虑，第一为了小镇的有序传承，规模太小传承不够，太多会影响整体管理，100个是比较理想的家庭数。

有家长找到罗意爸爸，表示砸铁卖锅也要进来。在他看来，勉强未必合适，进来以后家长可能会很焦虑，毕竟后面还要支付每个月的生活费用。

也有部分家长持观望态度，觉得星星小镇是乌托邦空想。对于这点，从一个概念，到拿下小镇的地块，再到现在开工建设、孩子们已经开始的生活，“乌托邦”的标签是否因为大部分家庭的“去不起”心理还是它真的无法实现，仍需时间检验。

但有一点要说明的是，星星小镇的股东们并不是很在意这个标签，置身其中，他们更热衷埋头做事。“星星小镇是孩子们永久的家，我们对风险的评估和重视要远超外面的家长，现在更多地是列出问题、解决问题。”罗意爸爸说。

03

明年底后年初正式入住

4月23日，在噼啪的鞭炮声中，挖掘机隆隆作响，挖下星星小镇开工建设第一铲——打桩啦！目前，工人已进驻工地，开始施工。在场的家长们心潮澎湃，按照建设规划，到明年底后年初，小镇就能正式入住了。

工程有序推进，星星的家园指日可待，股东们并不十分着急赶进度，大人们的想法，自己孩子的家，得好好建，哪怕工期拖点也要保证质量。

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地处大别山的“星星小镇”探索自闭症人群生存模式

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按计划，小镇建成后，孩子们要跟父母分开住在不同区域。6名孩子一个单元，过集体生活。每人都有单独的起居室，都朝南，有公用的生活空间、厨房、卫生间、洗浴间。老师也专门留了房间，照顾孩子们的生活。一个单元的面积300平米，可以说相当不错。

罗意爸爸考察过欧洲一些国家及日本、中国香港等地的自闭症安置机构，在比利时，照顾一名自闭症人士的护理人员约为2～2.5个，日本是2个，香港则是一个大房间住十几个人。

同样的成本下，怎样让孩子们在金寨过上更有质量的生活，创始人们反复思索，最终决定转换思路，从孩子、父母这种寄生、依赖关系，转换成培养他们在集体中生活的能力。

“这点很重要。这些孩子都是家里的宝贝，且情况不同，罗意喜欢埋头做事，情绪爆发时却很激烈，小满很温和，会整天黏着你，怎么把这些不同的孩子放到一起，让他们有规律、有质量、有尊严地生活；还要讲求成本，花同样的钱，护理质量又很好。”创始成员们为此思虑良久。

思考的结果体现在很多设计细节上，比如考虑到孩子们的尊严来自于劳动，因此，为每个孩子建造平均40平米的工作跟生活空间，可以做自己擅长的事。

让人兴奋也是很多国外的机构都不具备的条件是，紧邻小镇建筑有一块32亩的流转土地，按照用途，只能用于农作、园林跟养殖，非常适合孩子们发挥。“我想象不出罗意自己在家里，会有这样的条件。”罗意爸爸说，不得不提的还有已经步入正轨的星星家园。

04

起初也不是很舍得送孩子去

说起星星家园，就要提到小镇的另一位发起人——小满妈妈余华女士。金寨是小满爸爸的老家，2016年，小满一家从北京回老家住了段日子，离开城市的喧嚣，小满在这里出现了难得的放松状态，那时余华便有了在金寨成立星星家园的想法。

很快，在三面环山的金寨县老城区，一栋闲置的希望小学经过装修，成了小满另一个家。星星家园从最初只是余华带着小满去临时住几天的落脚地，慢慢发展成有几名老师和孩子共同居住的地方，后来更有了双养的想法。

直到更多家长走进金寨，从家园到小镇的想法走向成熟，推动星星小镇横空出世。

在星星家园，小满曾在那里种菜、画画、做手工，帮附近一个酒厂粘包装盒。现在，更多的小满们在家园提前开始集体生活，静等不远处的星星小镇拔地而起。星星小镇特殊群体康养中心也已成立，用来培养专业的养护老师。

做手工的罗意以及星星家园的居住环境，到星星小镇后，就可以单独住大房子啦。

“星星家园的功能很明确，是孩子们从五湖四海入住金寨的训练中心、转化中心，在这里适应集体生活后最终进入星星小镇。还有一个作用是借机培养一支骨干老师队伍。”罗意爸爸说，金寨不像北京、上海，找老师并不容易，但培养老师要提早，不能等小镇建好了现学现卖，星星家园恰好是这样一个平台。

相较于受过严格专业训练的ABA老师，家长们倾向于懂一些专业，但更懂得生活的老师陪伴孩子，了解他们的脾性、生活规律，遇到问题也会用行为干预的原理解决。

“快两年了，最开始4个孩子到现在17个，老实说不容易。刚开始，我们自己的股东家长也不是很愿意送孩子去，舍不得嘛。”罗意爸爸坦诚，“现在，星星家园已经运转起来了，后面还有很多排队等待的家庭。老师不仅有爱心，也很投入、负责。”

05

世界很大，他们走出去了

“星星小镇选址并非城市，自闭症人士如果长期生活在环境优美但人际闭塞的山区，没有融合的环境和机会，和把他们隔离在自己家有什么区别？”

人群中并非没有议论。如何融入人群，与外面的世界产生联系，这是小镇团队思考的问题。

罗马不是一日建成的，星星小镇也不是。现在，探索的步子又往前迈了一步。刚刚过去的4月26日、27日，包括罗意在内的15名自闭症孩子，脱离父母的看护，在老师带领下，去了临近的城市武汉，在江汉路逛街，坐轮渡过江，登顶黄鹤楼。

这么多孩子一起出行，对星星家园来说是首次，是挑战，也是锻炼和融合的机会。

“坐公交车到高铁站，到达武汉后，再坐地铁到酒店安顿好，然后去外面的饭店吃饭，上黄鹤楼……真的是很感动，要做到这种程度，不容易。”罗意爸爸感慨。

结果令罗意爸爸很满意，但出发前，他可是操着老母亲般的心。“非常担忧，罗意此前从来没在集体中待过，机构也没去过，普通孩子到陌生环境中都可能不适应，更不用说罗意这样的孩子，变换位置、场景，他都会有情绪，出问题可怎么办？”罗意爸爸事后回忆。罗意刚到的第一天还发过脾气，晚上不睡觉，把房间的凳子、柜子都推倒了，衣服也撕掉。罗意爸爸能理解，儿子第一次离开父母去游玩，任何问题都可能激发他的情绪，好在后期表现非常好。

放下出发前老师们预想的种种顾虑，以及嘈杂的环境对孩子可能造成的影响，孩子们的表现整体平稳。当个别孩子出现问题行为时，老师们并不慌乱，及时处理，使得突发事件没有对周边环境造成影响。在汉口江滩，孩子们身处熙熙攘攘的人群或坐或耍，怡然自得。一些素不相识的武汉市民友好地上来和领队老师攀谈，了解孩子们情况。

06

孩子们处在一块“蛮有意思”

做星星小镇之前，罗意爸爸对自闭症人士的集体生活没有任何关注。后来有了星星家园，他开始留意家园中自闭症孩子怎么跟其他伙伴相处。

有一个男孩，吃完饭会自己把碗收走。“怎么会有这么乖的孩子？”他纳闷。

但后来才了解到，男孩也不是看起来那么乖巧，发起脾气来照样厉害。只因为他一直在集体中生活，对集体规则比较熟悉和配合。

兴趣支配下，罗意爸爸进一步发现了孩子之间奇特的“互动”：他们不会直接对话，但有一种相处方式跟平时很不一样，比方吃饭，罗意吃完了，大人还没吃完，他会一直盯着对方碗里的饭，直到你吃完或自行处理掉，否则他会帮忙倒掉。这来自于罗意对万事万物“未完成”的焦虑，碗里的饭要结束，垃圾要倒干净，牙膏快挤完还没挤完时，他最闹心。

可在星星家园，罗意表现得很自然，他会把自己的吃完，眼睛扫过别人，其他孩子没吃完，也不会去找“麻烦”。

罗意爸爸觉得，这也许是集体生活的魔力吧。

同伴合作，打扫卫生。

07

建好就得住进去吗？

按计划，小镇明年底后年初就可入住，房子建好了，孩子们和他们的父母要立马住进去吗？如果不住进去而是仍然在各自的城市生活，没有星星的小镇还叫星星小镇吗？

“当然是按照自己的自愿，但我们鼓励提前入住。”罗意爸爸回答，如果大家都不入住，小镇的营运就会不稳定。事实上，很多家庭非常急切想要把小孩送到小镇来，因为孩子逐渐长大，父母看护遇到很大的挑战。

罗意爸爸希望，通过星星家园的过渡和适应，孩子们能够逐渐习惯小镇的节奏，他们也有耐心，通过这两年孩子们在家园不停地进进出出、来来回回，最终和小镇融为一体。“罗意妈妈就完全放松，说小镇建好了，马上就把罗意送过去，因为罗意在里面很快活，问题行为减少了很多。”

08

你看不见的风险可能是？

作为新兴事物，星星小镇的建造是集体智慧的结晶，每一位股东都得把这件事当成自己的事来办，他们知道有风险，风险可以预防和规避，但不能因此不去行动。

创始人们反复强调的一个观点很重要，星星小镇的性质跟所有的机构都不一样，它的本质是谱系家庭间的互助，通过家长合力，给孩子们建造一个永久居住的家。

为了家的运转，每位股东都要具有非常强的风险意识，财务上的、营运上的、法规上的。

“我个人认为，营运是巨大的风险，营运不好，生活质量达不到，问题层出不穷，概念再好也没用。”罗意爸爸一针见血。还有一点是小镇的传承，目前，股东们的目标、理念高度一致，这是小镇的向心力所在。

很多经济条件非常好的家庭，完全有能力自己建一个类似的小镇，为什么选择入股的方式？就是考虑到小镇的传承。早期，罗意爸爸也曾试图在上海给儿子建一个有6个家庭入住的小小镇，甚至聚齐了有意愿的家长，但当他开始仔细分析小小镇的发展，算来算去发现，人的问题无法解决。“我岁数最大，去世了，身边这些家长也都50来岁，等最年轻的一个也去世了，这些孩子谁来接？”他找不到答案。

直到星星小镇想法的诞生。

预防风险的手段也是多元的。对自闭症孩子来说，家长就算留下了财产，他们也不懂如何使用和分配。因此，星星小镇也会借助信托机制，保障孩子未来的生活。

小镇的股东都是小镇的拥有者，孩子住进去，与小镇是长久托养关系，小镇自然而然会成为信托机制当中重要的组成部分，可以成为监督人或是监护人。

09

儿子，为你战斗直到最后

罗意爸爸有3个孩子，前面两个已经非常独立，罗意是他最挂心的。

“但我知道，他总是要独立，只是形式不一样，哥哥姐姐是完全独立，罗意是需要我们安排、有辅助的独立，不管愿不愿意，最终我们会离开的，他也必须独立。”罗意爸爸说。

对于10年、20年后的生活，“天伦之乐”这样的词并不适合罗意爸爸这样的父亲，他始终关心的是，罗意能否在有支持的情况下独立生活。

“我会花所有的精力在他身上，一直到我最后。晚年肯定不是拉着他，天天让他跟我生活在一起。我会想到，他很好地融入了金寨，我跟他妈妈不会太打扰他，剩下的一切美好都是老天的额外馈赠。”他早已规划好了一切。

10

你关心的其他问题

Q:

怎样实现小镇成员的流动？

在招募时，创始人已经注意到这个问题，因此在年龄上会进行细分，孩子的年龄跨度约在18岁——25岁。随着小镇成长，有的孩子会去世，新的成员又进来。

另外，我们不着急马上招满这100个股东名额，也是为未来可能的变动预留空间。

Q:

会接受外来投资/资助吗？

外面有资金进来，我们欢迎，但如果以某些条件来改变我们的结构或控制权，那是不行的。

Q:

其他心智障碍群体可以申请吗？

这是我们愿意做的事情，只是还没有去做。

目前为止全部是谱系家庭。出于以下几个原因，一是家长不是足够专业，对自闭症最为熟悉。二是，唐氏也好、发育迟缓也好，我们很愿意在他们的群体中介绍星星小镇，但需要一点准备、联系。

Q:

出现意外如何应对？如孩子生大病或意外离世，甚至有家长担心会不会出现虐待。

这是我们的家，我们不是委托给别人，小满妈妈等家长、老师常住小镇，还有专业的老师，跟机构完全不同。家长每天能通过视频实时观看孩子们的情况。

出现大病，家庭首先要照顾。在孩子监护人去世或不能履行义务的情况下，星星小镇会继续承担责任，信托制度的运行也是为了防备意外的发生。

Q:

中途有股东想退出怎么办？

星星小镇对股东的选择有很高的标准，每一位股东的加入都是经过反复讨论和考察的，并且认缴了资金。非常铁杆。

当然，在一定条件下，执意要退出。比如，有新股东进来的话可以出去，但应该不会出现这种情况。

结尾的话

对了，额外赠送，多告诉您一件事：罗意爸爸叫罗洪文，罗意妈妈叫尚瑶。在星星小镇，所有家长都以“XX爸爸”“XX妈妈”的名字互称，以致于一些大人间也不晓得彼此的真名。

“我们为孩子背上了‘爸爸’‘妈妈’的称呼，所有人重新开始，做星星小镇就是为了他们，我们本身并不重要，孩子是最重要的。”罗洪文说。