踏进这间办公室的,有耄耋老人、自闭症孩子家长、挺着大肚子的孕

踏进这间办公室的，有耄耋老人、自闭症孩子家长、挺着大肚子的孕妇、隐秘的同性爱人，一位73岁的老人甚至坐着轮椅进来，掀开衣服，肚皮上还连着尿袋。

这是上海市某区公证处办公室，办理意定监护业务的日常一幕。人群中不乏心智障碍者家长。

过去，这是件挺难的事，2017年新实施的《中华人民共和国民法总则》第33条规定让这一切变成了现实。

这意味着，监护关系不再受限于血缘、婚姻、收养，所有成年人可自由指定监护人，只要你信任他。谱系家长也可以委托某个社会组织，作为父母失智或离世后孩子的意定监护人，该社会组织将代替父母，为孩子进行财产管理和支出，为孩子的重大医疗决定签字。

设想已成现实，你愿意吗？你做好准备了吗？我们将分上下两篇，为家长说说意定监护这件事。上篇，讲述一家致力于在自闭症领域推动意定监护落地的志愿者组织——爱托付关爱服务中心；下篇，通过公证员介绍，告诉您意定监护与法定监护的优先顺序，意定监护的办理流程、监护人选择、何时办理最合适以及是否能撤销等，这些家长关心的问题。

（注：意定监护的分类，既可以按照设定目的分为，为自己利益设定的监护，如谱系父母为自己找一个监护人；为他人利益设定的监护，如谱系父母为自己的孩子找一个监护人。也可以按照法学的通行分类方法，将其分为广义的意定监护和狭义的意定监护。关于这一概念的具体分类，将在下一篇文章中讲到，本文讨论的情况是，谱系父母为自己的孩子找一个监护人或者社会监护人组织。）

白衬衫、黑西装、蝴蝶领结，1米87的个头，可爱的蘑菇头，还有一双纤细白净会弹钢琴的手。地道上海人，家里经济条件也不错。

不论长相还是家世，24岁的上海小伙周博涵应该正是翩翩少年，开眼界、谈恋爱的好时候。

“他能这样就好了，结婚生子，有自己的生活，做个平凡人……”20年过去，父亲周良骅仍会触景生情，忍不住这样假设。

可偏偏不是，自闭症让一个父亲平凡的梦想变成了奢望。

周博涵3岁确诊，医生当时就说，这孩子估计是上不了学了。不幸中的万幸是遇见了钢琴，幼儿园开始，周博涵总爱在班级跑来跑去，根本停不下来，直到一天妈妈带他去上海音乐学院玩，有人在弹钢琴，周博涵坐在那儿听，一动不动，这在过去从来没有发生过。

那是这个家庭最大的惊喜。父母立刻给他买了一架钢琴，请来了老师。周博涵属于二级伤残，语言能力、文化知识停留在小学四年级，很多知识和技能学起来慢得很，钢琴水平却高歌猛进，从8岁开始学琴，周博涵凭借钢琴特长读完了初中、高中，考上了上海音乐学院进修班，其后陆续参加各种钢琴比赛并获奖。2017年开始，他陆续发布了三张“星星”系列主题专辑，曾经与廖昌永、李云迪等名家同台演出。

“在这个群体里，他已经非常幸运了。”周良骅坦诚。

2020年6月，儿子从音乐学院毕业，为了让他有事做，做喜欢的事，周良骅夫妇俩费劲心思。之前在两家高级酒店兼职弹琴的差事因为疫情停了，周良骅又给儿子找了件事填补上，举办家庭小型音乐会，可以为自闭症家长提供喘息服务。

周博涵参加综艺节目《忘不了餐厅》。短短几十秒可以记住餐厅里所有陌生人的出生年月日，甚至还能匹配谁的生日跟谁的是一天。让李佳琦直呼：“感觉像看《最强大脑》。”

此外，周博涵还有两件与音乐相关的“工作”，一个是在残联的合唱团做钢琴伴奏，还有一个是周良骅发起的“星星相约音乐会”，已经做了10期，实现了常态化举办。

“博涵成长得真不错，其他家长一定很羡慕。”听完博涵的现状，小编说。

“也不是，他有时是天使，有时是魔鬼。”周良骅实话实说。

儿子的身高已经比爸爸高出半个头，有情绪时越来越不好“控制”了。他能正常说话，日常生活基本自理，但自闭症人士在社交和行为上的诸多障碍，还是无法逾越。

比如，博涵行事刻板，不知变通。冬天屋里开了窗通风，他进门之后可能感知不到冷暖，也不知关窗，衣服一脱就开始弹琴；每晚睡觉前，一定要把家里每一滴水喝得干干净净，不然就无法安心入眠；对金钱没有概念，不能理解买东西找钱这回事……

74岁的陈慷是上海第一批自闭症家长组织——“孤独症家长联谊会”的发起人之一，他老来得子，40岁才有了第一个也是唯一的孩子龙龙。不幸地，龙龙确诊自闭症，4岁时，他的生母与陈慷分手，离家出走。

此后，陈慷独自带儿子长大。进了特校读书，16岁毕业后又因无处而去再次回家。后来，他托了很多关系，把龙龙送进了上海唯一一所公办的重度残疾人养护机构。现在的陈慷白发苍苍，龙龙却还不会自己刷牙洗澡。

面临明天就可能来临的意外，陈慷不晓得，龙龙交给谁照料，他才能心无挂念地离开。

面对死神，家长们最初都会想到自家亲戚、孩子的兄弟姐妹，但对很多家庭来说，这并不现实。

“2016年初，我就给他办信托了，虽然办了，可还需要一个监察人来管理。我是独生子，没什么可托付的，我太太的家族也不在上海，我们很希望有一个人来做信托监护人，保证我们的钱能用到孩子身上，我找不到就没法儿放心。”周良骅说。

关于信托监护人，此前曾为孩子办理过保险金信托的老家长卢莹，也有过同样顾虑。投保人去世后信托合同才生效，家长看不到信托服务兑现那天，也无法再更改信托合同。在国内，监护人通常是孩子的亲属，卢莹理性地想，“不要去假定监护人会对孩子不利，也不要用大笔的金钱来挑战人性”，她最终选定了壹基金，成为保险金信托的又一个受益人，通过个性化的条款和服务设置，向壹基金每年定额分配捐赠，用于促进心智障碍人士监护监督体系的建立。

2017年，周良骅选择的是另一条同样没人走过的路，确切地说，应该是开辟了一条新路。当年，《中华人民共和国民法总则》实施，周良骅看到了一线希望，联合96名自闭症孩子的家长，发起成立了一个“监察中心”，以后家长可以把该组织作为监护人，照料孩子的余生，这就是“爱托付关爱服务中心”（以下简称“爱托付”）的雏型。

在他看来，社会组织比个人存续时间更长久，决策更公正，还能受到社会监督，父母会更有安全感。

“爱托付”2017年就朝着意定监护探索了，但这个组织正式被批准却是去年的事，2020年12月14日，上海市普陀区行政服务大厅，周良骅领到了那张等待了3年的《民办非企业单位登记证书》，“爱托付”进入落地运营前夜。

隔这么久都是在等它有一个主管单位，根据现行法律，一家社会组织在登记之前，必须找到能够起监管作用的主管单位。然而要在上海找到一个部门或街道愿意承担这个风险，又十分困难。

“这是一个全新的事物，很多单位不敢轻易尝试，怕有风险，有的单位同意做主管单位，条件是只能服务本辖区的自闭症家庭，就这样找了两年。”周良骅说，直到普陀区宜川街道愿意接收他们。

虽然在这件事情上颇费周折，可这两年，“爱托付”的志愿者家长却没闲着。

探索从一场志愿探视实验开始：假如我能长期去探视需要帮助的自闭症孩子（孩子的父母可能已去世，或年龄太大行动不便，或患有大病、家庭贫困等），了解他的需求、身体和精神状况，等我老去，也会有其他志愿者这样对待我的孩子吗？

试试吧！

志愿者们带上食物、玩具和一份心意，走到这些孩子身边，记录下他的情况，比如呼唤是否有反应、脸色是不是红润、身体是否受伤、看护是否恰当、送去的食物是否充足等，总之就是定期确认孩子的安康，汇总给家长，或反馈给护理机构。

比如当时18岁的诗诗，父母离异，母亲重组家庭，父亲带着女儿生活。2018年，诗诗的父亲患了癌症，卧病在床，无法再照顾她，只好把她送到一家寄养机构。“爱托付”受诗诗父亲委托，去探望她。

王春燕是参加探望的三名志愿者之一，现场，她看到诗诗几乎没有语言能力，志愿者只能通过她的行为表现，判断她的生存状态。带去的零食，诗诗打开就吃，一吃就停不下来。平时除了一日三餐，就是看电视，做手工。在一节手工课上，诗诗的同伴还突然拍打她的头部。

探视结束，王春燕一走出房间，眼圈就红了。“如果父母都不在了，我不知道这个世上还有什么人能够真的关心他们，每次探视完之后，心里都非常难受。”她抽泣着说。

除了在机构寄养的孩子，“监察”中心的探视对象还包括在家中生活、处境困难的自闭症孩子。探视中，志愿者要在手机上填写一张表格，表上包括了10多条关于探视对象生活状况的选项，都是志愿者自己设计的。探视结束，志愿者还要当场上传手机定位和相关的照片视频，以证明他们确实来过。

“一方面可以让探视对象的家长清晰了解孩子的状况。另一方面是供下次探视的志愿者参考。”周良骅说。

探望试运行9个月，开展了115次探视，只有一个孩子的父母要求中断探视，无志愿者家长退出。效果出乎周良骅预料，更加坚定了他由探视起步，做意定监护的决心。

眼下，“爱托付”的志愿者和被探望家庭已经签署了探视协议，意味着此前的“探视实验”进入规范化流程，现在是5位志愿者去服务一位对象，一共有70多名志愿者，各个年龄层次都有，保证未来探视能够良性循环。

“你可能想象不到，托养机构里有多少大龄自闭症孩子，这些志愿者是远远不够的。现在探望的主要是父母即将无法再探访的家庭，父母年龄七八十岁，孩子三四十岁，他们有的已经很久没有见面，家长只能做到每月给钱。”周良骅透露。

“你服务一次，系统就会记录下来，到未来你需要服务时，会有其他家长去探望你的孩子。”周良骅觉得，“爱托付”像一个时间银行。家长的每次探视都相当于在那里存入时间硬币，等到他们过世后，那些时间也会一秒一秒回报在他们的孩子身上。

未来，他希望这个组织能有专职人员加入，现在都是家长在做，后期可能会牵涉到资金，他们需要更专业的工作人员来打理。还要有固定的办公场所，这些都需要钱来支撑。“希望除了公募基金会能做给我们做定向募集以外，还能得到其他基金会的支持，或者政府购买项目。”周良骅说。

今年4月2日，第14个自闭症关注日，小编还注意到一则同样发生在上海的新闻：

另一家针对自闭症家庭的社会监护服务中心——上海静安“爱之星”社会服务监护中心，在静安区成立。该中心由音乐家曹鹏先生发起并共同创立，旨在为心智障碍者家庭，特别是自闭症家庭提供监护服务。

上海静安“爱之星”社会监护服务中心监事黄绮律师表示，服务中心不仅为自闭症家庭提供服务帮助，还可以接受委托，成为自闭症患者或者其他委托人意定的监护人，或可以接受委托成为自闭症患者监护者的监督人。

目前，上海联劝公益基金会、万向信托—曹鹏关爱自闭症慈善信托，都有意积极开展与自闭症相关的慈善公益活动，试图建立一个服务于自闭症家庭的学习、交流、创业、实践、互助等的综合性平台，形成整体综合的良性大循环。据悉，2020年，在万向信托成立的曹鹏关爱自闭症慈善信托，也由曹鹏先生发起的，是国内首个针对自闭症群体的慈善信托。

“我是大龄孩子的家长，现在，大龄孩子面临的很多问题没法解决。小龄的有去处，有辅读学校、幼儿园、康复训练机构。但是20岁以上的孩子就没地方去了，他们的将来很成问题，是非常让家长发愁的。”陈慷表示，“未来有这样一个渠道，帮助我来监护他，我就寄这么一个希望，所以我已经跟‘爱托付’签约，这是互相帮助，这本来就是我为大家，大家为我。”

我们期待，上海之外，在全国不同地区，会有越来越多关爱特殊人群的社会组织顺利落地，缓解一部分家长的闭眼焦虑。而意定监护作为近两年的新兴事物，未来制度上的完善和明晰尚需一定时间和进一步实践，ALSO将持续关注。

部分内容参考了《新京报》《人物》《上观新闻》的报道。