孤独症流量门户 自闭症机构入驻

鸡娃、内卷大环境下,向这位自闭症孩子妈妈学育儿

来   源:五彩鹿(总部)(朝阳区)( 电话:17181013452 )
关注机构:
联系机构:
摘   要:我觉得,自弹自唱就是这个突破口。哪怕一点点反应,我们都很敏感地捕捉到,再扩大兴趣点,慢慢从绘本走向戏剧。当时作为资历还浅的自闭症家长,我想着,幼儿园又没有什么学业,吃饭上厕所也培养得挺好了,生活也没有特别大的困难,手脚都好的。
关键词:自闭症,辅助,语言障碍,精细动作,社交障碍,自闭症家长

鸡娃、内卷等词汇的出现,让很多家长的焦虑更上一层楼。可每个孩子都是不一样的,尤其是遇到谱系娃的我们,长期处于艰苦摸索,孤军奋战状态。

怎样在这样的环境中接纳自己的孩子,以及教自己的孩子接纳别人、被别人接受。岳岳妈妈表示:作为家长,我们还是可以做更多的。

背景

我大学毕业后,分配在金融行业。刚开始,工作生活非常顺利。后来孩子确诊自闭症,我们一家都陷入阴霾,调整了大概三四年,才慢慢接受了这样的事实。再后来,我换了岗位,有了更多时间照顾孩子。

挑战是必须的,不是吗?每个生命都有自己的挑战。面对这样一个挑战,孩子反而给我带来很多快乐。

医学上说,自闭症有几个核心障碍,比如语言障碍。我们的儿子三岁之前连简单的语言都没有。社交障碍也非常严重。医生跟我讲,这样的孩子,是没有办法建立友谊的,他不可能有一个朋友。

但他的爱是很多的,以前可能表达不出来。我们跟他表达爱,他就走了,留给你一团空气或一个背影。不过,今年他的语言突飞猛进。今天说一句,妈妈我爱你;明天一句,爸爸我去看舞狮子。会描述自己遇到的场景,表达他的情感。

通道

小时候,感觉他是一个极端冷漠的人。无论你怎样热情,人家根本不理你。你跟他说话,岳岳,我们一起吃饭,一起玩好不好?没反应,走掉了。当你回到家,门打开的刹那,别的孩子会跑过来,爸爸妈妈,你回来啦!岳岳没有。倒也无所谓,我们跟他打招呼:岳岳,我们回来了。人家还是没反应,直接走掉了。这时我们觉得很失落,体会不到那种爱。

对他们来说,表达爱和情绪的通道很少。

到了四五岁,岳岳唱歌非常好听,歌词也记得很牢。我们便让他尝试了乐器。四到六岁,岳岳集中练了一段钢琴。他似乎很喜欢钢琴,但我感觉我没教好,他后来有一点畏难情绪。

现在,岳岳开始变声了,不像童音时那么好听。但乐器还是在不断进步。

我觉得,他并没完全理解变声这件事,只不过终于开始接纳这个状态了。但每当唱歌时,他还是喜欢用童音,喜欢用假嗓。一般16岁左右才能回到稳定的声音状态,他现在声音是最难听的,以致有些丧失了自信。

对于钢琴,他乐理跟不上,完全靠机械记忆弹。理论上,即使不识谱,有的孩子也能弹得非常好。但可能我的教育方法不够有效,慢慢的,他不再对钢琴感兴趣了。

以前钢琴对于他是乐趣。他每天爬到琴凳上坐好,弹完几首钢琴曲,才肯休息。后来,他不愿去了,觉得难了。再后来,因为我们有一些逼迫,人家就不给你干了,直接选择放弃。

我思考后,开始说服自己接纳这件事。我想,他乐感有一点天赋,那怎样发挥优势不可以呢?这条路走不通,我们就换一条,走自弹自唱的路。

自弹自唱的尝试,至少能让他在音乐里找到自信,弥补变声期间的空白。

专业老师跟我讲,男孩变声这段时间,什么也不用做,16岁之后,再让他练习唱歌。但我觉得,我的孩子难道能有四五年时间可以等吗?他这么喜欢唱歌,难道四五年我们什么也不做吗?必须要找到另一个突破口。我觉得,自弹自唱就是这个突破口。

自弹自唱和弹钢琴曲是两码事。弹钢琴曲,右手是旋律,左手是和弦。有一个谱子,只要照着谱子去弹就好了。但自弹自唱更难,要在左右手基础上加唱歌词。我可能会弹一点钢琴,但没法自弹自唱。岳岳可以做到,他确实是很棒的。

之后,我们又做了戏剧的尝试。孩子慢慢长大,有了更丰富的内心需求。比如委屈了,生气了,需要释放。还有很多社交上、情绪上的问题。尤其是进入青春期后,在戏剧化的表演中,他可以找到契机(比如大喊大叫)释放情绪。第一个剧本中,皮迪克是大公鸡。大公鸡天天早上要喊家人起床。我们便假装不起床,他又拼命喊,我们还不起床,最后他很急地去喊,我们才起床。

三岁到十岁,岳岳没有任何情感回应,十岁后,读书时偶尔发现一些火花。

孩子都喜欢一些搞笑的情节。比如《巨人的花园》。巨人喊:“你们都不要到花园里来。”他觉得有意思,会笑一下。哪怕一点点反应,我们都很敏感地捕捉到,再扩大兴趣点,慢慢从绘本走向戏剧。

后来想想,这其实是岳岳自己发掘的通道,是他引导我们。

那时,我们常进行的活动是妈妈来演巨人:“你们全都不要到我的花园里来!”然后他就笑。过两天,又来演一下,语调变一变,他又开始笑。我语调内容稍微改变,他会觉得很有趣。这些小的变化反复进行,最后我说,岳岳要不然你来演一下吧?

他刚开始做不到,尝试多次后就可以了,然后有了成就感。从一句话开始,他慢慢理解某个短的情节,觉得有趣时,我们就把短的情节放大,告诉他,你是什么角色,我是什么角色。

以前他不懂人和人之间的关系,搞不清楚什么叫做妈妈,什么叫做爸爸,也不知谁是爷爷、奶奶、外公、外婆。通过戏剧场景,他慢慢知道,自己现在是巨人,妈妈是小朋友;下次倒过来,自己是小朋友,妈妈是巨人,开始理解各种角色了。刚开始一个戏剧只能有两个角色,哪怕多一个他都搞不清怎么回事。这时,两个角色就先互换。熟悉了之后,再加第三个角色。

谁的角色是什么刚开始时也要说好几遍。开头时知道,妈妈演的是爷爷,演到中间又忘了。我们便提醒他,可结尾又忘了,我们就再提醒他,接下去他就知道了。这样演绎的次数多了后,最开始你跟他讲一下,妈妈是爷爷,他就可以从戏剧开始持续到最后,这也是非常大的进步。

现在变成他主导分配角色。我们有时叫他岳岳导演。他会指导我们这次演谁:你演爷爷,你演奶奶。他分配好之后,还能记住自己分配的角色,每次都不一样。

孩子长大以后,需要这样的成就感,需要自己主导生活,如果他总在父母羽翼之下、在老师的控制之下,是没办法快乐起来的,这是我的想法。

孩子发育到什么阶段,我们就给他合适的通道。从绘本、音乐、唱歌、乐器到戏剧。再长大一些,我们还可以帮他找到其他通道,我觉得一定是可以的。

一切都在尝试。我们孩子现在进入青春期一两年了,情绪总体平稳。今天早上,他对着发火的我哭出来,说妈妈我们不要吵,我们要做好脾气的托马斯。托马斯是小火车的名字,我跟他讲,我们都做好脾气的人。好好说话,好好沟通。最后我们两个人都挺开心。

另外,要看孩子的兴趣。我们要陪伴他,做他感兴趣的活动。岳岳从小到大,都是以兴趣为主线在发展,但其实三岁之前的他完全没有兴趣。

曾有一位谱系家长很着急地问我,岳岳妈妈怎么办,我们孩子小学一年级了,看不出对任何事有兴趣。我说,没关系,孩子如果有一天去寺庙当和尚,你能接受吗?她很认真地想了想说,好像也可以。我说,最后实在不行,就去庙里做和尚,你觉得你儿子搞得定吗?她想了想说,我觉得搞得定。

我们开玩笑:既然这样,又担心他什么?她就笑。我跟她讲,别着急,现在可以佛系,哪天忽然发现到他兴趣的小火花,你一定要一点一点把它放大,把它挖掘出来。

反思

现在对我来说,最艰难的一段时间,成了一种财富。

那是我纠结于孩子完全没有情感回报的阶段,跟他说什么都不理;怎么跟他表达爱,他看上去都没感觉。

我记得很清楚,有一次我从幼儿园中班把他接出来。他突然情绪问题爆发,各种哭、发脾气。我感觉,已经超出我的底线了。

当时作为资历还浅的自闭症家长,我想着,幼儿园又没有什么学业,吃饭上厕所也培养得挺好了,生活也没有特别大的困难,手脚都好的。社交上,老师也没说你一定要跟同学互动。有什么大不了的要这样?

当时的我认定,孩子就是无理取闹。

我拖着岳岳走到家里,这么一点点路,用了一个小时,进门后,我发现自己浑身是汗,他也浑身是汗,还又哭又闹不肯进门,怎么拉也拉不动。

我觉得自己崩溃了!我勾住他脖子,强行把他拉进门,哗地一下,把他推到地板上。他懵掉了,我也懵掉了。我索性不再理他,做自己的事,喝自己的水,自己休息。他在地板上呆了20分钟。我想,他可能从没想过也不知道妈妈会有这个举动。后来,他自己爬起来,做了一个示好的动作。我能体会到,他接受了这件事。

从此我发现,他发泄情绪有了一定的度。当时我有点奇怪:难道他是真的懂,妈妈也有底线,不要去踩妈妈的底线吗?没人能告诉我答案。但我觉得,他们都是懂的。

若是能回到当时的情景,我想跟他说,妈妈知道你现在很难过,妈妈知道你在幼儿园可能遇到了不快乐的事,妈妈理解你。这三句我哪怕只说一句,我觉得,孩子心里肯定好受很多。

岳岳现在十四岁了,我没有太多时间后悔,只是一直提醒自己,他在学校承受这么多压力,我应该更多理解他。

因为,从孩子的角度来看,是我们家长没能达到他的想法。他想要先做早操,然后吃饭。可是家长一看,已经九点半了,要先吃早饭,再去做早操。因为这,我们就有了冲突。

每次孩子有情绪,对我来说,都是反思的时候。

我们家长总有很多假设,早饭吃太晚会跟中饭碰在一起,就假设孩子中午会没胃口,会吃得少。然后又假设,他这一顿没吃好,会影响身体。但一顿饭少吃一点,有那么重要吗?到底这一顿饭能多吃一点重要,还是孩子比较快乐重要。

我觉得,快乐可能比我们的规则更重要,比预想的那些后果更重要。后来我就很能理解他。

只有当妈妈真正理解到孩子需要的是快乐,才能真正去接纳和尊重他。这些孩子非常敏感,他表面妥协了,其实却知道,你没有真正尊重他。相反,当我尊重他的想法,他有时反倒会让步,我知道,他在顾及我的想法,他想让我高兴。

类似这种小崩溃过去每天都有。现在是每周,并很快能调整回来。

大的崩溃在比较大的问题上。每一个孩子,在每个成长阶段,比如青春期,都会碰到精神和身体两方面的困难。当他碰到比较大,我们会觉得有点崩溃,但也会积极想办法,有什么事不能解决呢?

我的经验是,当我们告诉孩子,不可以做这件事的时候,后面一定要跟一句,可以做什么事。孩子大一些,尤其进入青春期后,前面这句话可以不用讲,因为他知道你要管他,可以直接跟他讲,你可以在什么场合做这个事。

要让孩子一直听到“你可以”。这样他会感觉自己被接纳、被认同、被爱。因为我爱你,你可以成为你想要的样子。这时的我会直接告诉他,我们可以先吃完早饭再做早操,而不是对他说不可以。

压力

岳岳在普通小学只读了两个星期。虽然时间很短,但我已经知道了,对他来说,后面的路是没法走下去的。

我去接他时,他一直紧紧抓着我,很不安。我可以想象到,普校的社交给他带来了多大的精神压力。

那时他六岁,哭都不太会,也基本没有语言,只能用小手紧紧地抓着我,我通过衣服上的褶皱和力度知道,他现在处于怎样的境地。

当时有些家长不理解,说怎样也要撑一个学期,试试能不能适应。但我倒不这样认为。岳岳始终没法适应上课纪律,不能安坐,听不懂内容,跟不上节奏。而那时的我已经能够完全接受他的一切,我把自己当作一个帮助者,我只需要客观地想,他有很多压力,我怎样能帮到他。既然他适应不了,我们就转到压力小的学校。

他刚进特殊学校,上小学一年级时,也不能完全适应。纪律水平、精细动作跟不上其他小朋友。老师反映他上课纪律有问题,写字写不了。我跟老师解释了他的特点,没安全感,适应慢等等。老师表示能够理解。

转到特殊学校后,岳岳在学习上有了很大转变,这里的期末考试考语文和数学,岳岳每次考试都是双优。

可后来,又出现了新的问题。学校上公开课时,有很多不认识的老师来听,导致教室里很不稳定,岳岳有时会像一个气球突然就爆炸了。他人又高,声音又响。

我便主动跟老师沟通。我说,老师平常教导得很好,但公开课上,小孩子这样爆掉,对老师没有好处;等到有公开课,你可以跟我讲,我们可以不过来,在家里学习,不是一样的吗?就这样,公开课的事解决了。我和老师的关系也更好了。

现在学校有什么活动,老师都会找到岳岳。我是很感恩的。

这么多年中,我看到那么多家长对于上学的事很纠结,普校还是特殊学校?以我自己目前的看法,如果家长感觉到,孩子的压力超出了他所能负荷的,长时间无法改善,就要想一想,到底是我们的面子更重要,还是孩子在学校里的快乐更重要?

我见过一个无法胜任学业和社交,坚持在普通小学读下去的孩子。在没有得到改善和好的辅助情况下,情绪问题扩大,安全感严重缺失。

所以,关于这一点,家长一定要密切观察孩子,酌情决定。

忽略

有时,我也会跟其他谱系家庭的家长们一起吐吐槽、聊聊天,各自提出困难一起想办法解决。

有次,一位家长说,孩子幼儿园大班,带他坐地铁。每次都要拉着妈妈上下跑,上去兜三圈,下去兜三圈,然后回来坐上地铁,往前面坐三站,再坐对面的地铁,提各种要求。妈妈爸爸被折腾得身心俱疲。

过了大概三个礼拜,家长跟我说,解决了。我问,怎么解决的?她说,忽略。

孩子提出无理要求时,就当他的要求是空气,该做什么做什么。该登地铁就登。错过地铁,他哭便陪着他。孩子还小,在地铁里哭大部分人还是能理解的,不要介意异样目光。

说到异样目光,岳岳就曾遭遇过。我和岳岳一进小区门,一些家长就会带着孩子跑回自己家。一开始我也很奇怪,又不传染为什么要跑?后来,我就只心里笑笑。设身处地去想,如果我是那些不了解自闭症的家长,说不定要跑得更快。

其实,这也可以采取忽略的方法,该干什么干什么。我进小区,跟保安打招呼:你好。有人对面走过来,看到我们很怕,我们还是和他打招呼:你好。

在这个小区,我们住了十几年。所有邻居都渐渐能接纳岳岳了,有时岳岳在小区跑一跑玩一玩,他们也不再那么警惕。岳岳10岁后慢慢有笑容了,他们还觉得,这孩子好像进步一点了。相信我,慢慢地,邻居都会接纳你。

岳岳八岁不到时,我和岳岳爸爸育儿方面有很多意见不一致。我跟他沟通说,我知道你精神压力很大,我的精神压力也很大。儿子现在基本就是这样一个状态,虽然是在进步,但是很慢。你觉得怎样能让我们精神上稍微放松一点?

他提出,要不然我们再领养一个女儿。我非常震惊,问他原因。他说,如果我有一个普通的孩子,我的人生就变成一种还算完美的人生了。

过一段时间,他又提出来。大概提到第六次时,我再次郑重地问他想领养一个孩子的原因,岳岳爸爸告诉我,是为了岳岳将来。希望有亲人陪伴他,帮助他。

最后我们决定,领养一个妹妹。这个孩子必须超过三岁,我已经没那么多精力,带一个三岁以下的孩子。如果这个孩子生活基本能自理,白天能送到幼儿园,我可以接受。我们达成共识,就开始为此努力。领养是非常困难的,但也许是上天帮助,我们半年内就把这个孩子领回了家。

看到我们的做法,也有其他谱系家庭询问我们关于领养的建议。我想说,领养是非常重大的事。我跟岳岳爸爸也说清楚了,孩子一旦进了门,就要负起抚养和教育的责任,绝不能有任何疏忽。

如果希望有个孩子帮助哥哥或姐姐管钱,还有一个方法是信托基金。到底要借助社会力量,还是通过领养一个家人解决这个问题,需要家长根据情况谨慎决定。

成长

孩子是不断成长的,妈妈也在不断成长。

很多事情,都需要设身处地为别人去想。我为儿子设身处地想过很多事,现在为任何家人或朋友设身处地去想,都是非常简单的。我以前也比较乐观。现在我可能更乐观,更快乐。

也许你会觉得不可思议。碰到这样一个孩子,能维持现状已很不错。但我居然变得比以前更快乐,内心更强大,我觉得,没有任何困难能击倒我。这就是我内心的感受。

身体上也很神奇。我年轻时身体不是很好,金融行业比较忙,下班回家,所有力气都用完了,经常是吃完饭后就想睡觉。岳岳三岁前,我身体还不错。但在他确诊自闭症之后,精神绝望,身体也跟着走下坡路。

六年之前,我生了一场大病。我一直对自己说,我还要照顾孩子,我不能倒下。六年之后,医生跟我说,你好了,现在可以正常工作和生活了,我只是对医生笑笑。我生病后,其实每天都在正常工作和生活,一天都没有休息。

所以很有意思,我们的精神可以打垮我们的身体,我们的精神也可以支撑我们的身体。

前年我爸爸对我说,你的身体好像比年轻时好多了,据我观察,你现在的身体状况,已经超过了同龄人的平均水平。当时我和爸爸非常开心地笑。我自己也感觉,身体比以前好很多。我先天后天都不是很好。这样的身体底子,还能爬到中上水平。对我来说,是非常喜悦的事。

现在我觉得自己状态非常好。我可以和岳岳非常亲热地拥抱,还可以用语言表达。去年,岳岳十三岁的时候,他第一次对我说,妈妈我爱你。我当时觉得,自己的耳朵是幻听了吗?

那是在卫生间,我们一起刷牙。他突然跟我说,妈妈我爱你。很轻,也很含糊。但我听到了,有点不敢相信。没多久,他又说了一遍我爱你。这次说得很清楚。从此我过上了每天有孩子跟我说我爱你的生活。我觉得生活太美好了。

当然,我爱你这三个字,肯定是我们家人教给他的。我们说了千百遍我爱你之后,孩子终于也会说我爱你了。我非常骄傲和自豪。

展开全部

来源机构专栏sign up

北京五彩鹿儿童行为矫正中心
机构简称:五彩鹿(总部)
成立时间:2002年07月25日
区     域 :北京朝阳区
单位性质:民办康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 小组课
最新文章
1孤独症发病率逐年升高,女性更容易被漏诊
2高度敏感儿童的十大特征,你家孩子占了几条?
3自闭症孩子未来工作方向探索

作者专栏sign up

连福鑫
连福鑫
人物性质:机构督导
所属单位:浙江融爱学园康养有限公司
人物特长:机构督导
区     域 :浙江绍兴市
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构
热点文章
相关文章sign up
相关资讯sign up

人工快速找机构

注:文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案

信息接受方式

点击进入东营所有机构列表
本站人工服务电话:400—1334-1414
本站人工服务微信号