AS妈妈陪读手记：遗传基因和养育环境

文章来源：【公众号】心像之旅；ID号：gh_97959ff7960c

在家长宝典这篇文章中，我们看到ASD孩子由基因决定的神经结构和神经连接方面的特异性，使得他们有独特的感知、注意、记忆和行为方式。

ASD孩子难以有效整合感知觉、情绪、行为、意义等方面的信息，换句话说，他们有社交障碍的先天易感性。他的注意焦点容易偏离社会信息，而聚焦在非生命的刺激上。

但是另一方面我们也知道，基因不是脱离经验的孤立行为，先天的基因潜能要通过后天的经验来催化和实现，经验也能决定某些基因是否表达。基因和环境之间存在复杂的相互作用。

比如一个天生内向的孩子，面对轻微的环境刺激，也会产生巨大的心理反应，表现出对环境的抗拒和回避。如果父母能够帮助这样的孩子缓解情绪压力，耐心而循序渐进的鼓励和支持孩子去探索环境，那么孩子会表现出更多的外向行为。反之，就会越来越敏感和内向。

父母的养育行为会促使孩子的发展轨迹走向完全不同的方向，基因和经验的互动共同塑造心智的发育。

那么对于ASD孩子，他们独特的的基因特质是什么呢？家长在养育中又该注意哪些方面呢？

独特的基因

大多数所谓障碍，并不是单纯由某个单独的基因变异造成的，而是多个变异基因共同作用的结果。

目前已经确认了数百种与ASD相关的基因变异，其中大多数都是影响不大的微效基因。但如果一个个体携带了多个微效基因，或者影响重大的主效基因，就具备了较高的遗传易感性。

因此从基因角度也不难看出，每一个ASD孩子的基因不同，其行为表现和“症状”的严重程度自然也是不一样的。

在这里，我想从基因导致的大脑结构和连接的角度，以无忧的情况为例，来探讨AS孩子的遗传特质。

如果说无忧出生时就携带着ASD的基因，这意味着什么？

感觉超敏

从无忧现在的表现来看，他的视觉、听觉、触觉都非常敏感。也就是说对普通孩子而言正常的感觉刺激，可能已经会让他感到烦躁不安。

尽管我不记得在无忧1岁以内听觉和触觉方面有什么特殊的表现，但是他似乎已经展现出了先兆的视觉敏感。

比如，无忧吃母乳时很少看我的眼睛，他基本都是在看墙壁上的画儿或者照片。而且那时无忧的表情似乎也比较单一，缺乏细腻的变化，他的眼神好像也缺乏一种连接感。

人的面孔、表情、眼神这些视觉信息其实是比较复杂的，和人对视很可能会让无忧感到不舒服，于是就回避眼神交流。

等到无忧1岁半左右的时候，听觉的敏感也有些展示了出来。比如，他不喜欢听人播放音乐和故事，只要一打开他的音乐小熊或者别的播放器，他就会立刻跑过去关上。

这或许是因为歌曲、故事里的语气、语调、语速令他感到复杂，增加了他的认知负荷吧。

我们的初级感知觉网络负责感觉运动信息的加工、视觉搜索和多通道感觉的整合。ASD 孩子的这个网络很可能有一些功能和连通的特异性。

如果他们不能处理也无法整合诸如人脸和声音这样的社交刺激，就会逐渐导致社交沟通的障碍以及语言发育的迟缓。

特殊的评估价值

在家长宝典这篇文章中我提到，每一个普通人的对于同一件事的注意焦点是不同的，ASD孩子的注意焦点更为独特。

我们的大脑中有一套相互联系的神经通路，专门负责对感知到的信息进行价值评定，指导我们的注意焦点，以便能迅速地做出趋近或者回避的反应。

这套价值神经通路主要包括：边缘系统的杏仁核、默认网络中的眶额皮质、突显网络中的前扣带回。

当外部环境中的某个刺激通过相应的感受器经由丘脑传导至杏仁核，杏仁核会迅速对这个信号做出重要性的提醒，吸引我们把注意聚焦在此处。杏仁核也会把刺激信号传递给眶额皮质和前扣带回，进行进一步评估。如果评估结果是好的、积极的，就会促使我们接近刺激物，反之就会让我们变的警觉、回避。

这个价值评估的过程既是情绪的，也是社会的、人际的。

杏仁核、眶额皮质、前扣带回不仅仅负责用情绪评估价值，调协信息，也参与处理面部表情、眼神以及自己和他人内心状态等社会信息。

从进化角度，人这种社会动物的情绪的主要功能之一就是为了社交互动，我们在社交场合的情绪远比独处时丰富的多。社会信息对我们的生存意义重大，因此也就不难理解，为什么我们的价值评估系统同时也是社会认知和自觉意识的系统。

普通的人类婴儿的这套价值评估系统从一出生就是完好的，它能驱动婴儿寻求亲近的照顾者，进行眼神的凝视、表情的沟通和情绪的交流，是种有助于提高婴儿生存概率的基因配置。

而无忧的价值评估系统可能有先天的发育异常。

比如，杏仁核偏小，因此不够注意人的眼神，或者杏仁核有过高的反应性，在面对人的面孔和眼神这种比较复杂的社会信息时，会出现过度的激活，继而导致回避和退缩。

而他的眶额皮质的特异性则会导致难以协调复杂的价值评估，不能进行社会信息的整合和高级认知处理。

因此综合考虑感觉敏感和价值评估系统的特异性，无忧有社交障碍的先天易感性。他倾向于回避社交线索，社交兴趣不高，在非生命的特殊兴趣里寻找快乐。

但无忧基因的易感性，准确的说，只是提高了他社交障碍的可能性，环境的、经验的因素则起到了催化作用，让这些基因的潜能成为现实。

人在幼年时期的经验会形成大脑的结构和功能，尽管无忧有一些AS的易感基因，但哪种基因有怎样的活性、在什么时间表现活性，以及哪种基因被表达，却和他的成长经验密不可分。

经验

对于一个婴儿而言，在其大脑成长最快的时候，依恋关系，或者说父母的养育行为，是塑造其发育的最重要的经验因素。

我自己在复盘这一点时，感触非常之深。

无忧1岁以前是个天使宝宝，他身体健康，睡眠规律且安稳，情绪很好安抚，和大人互动也比较正常。尽管也表现出一点先兆的ASD特征，但是总的说来，1岁以内的无忧是个各方面发育都挺正常的孩子。

我想这和那段时间养育环境的稳定、平静密不可分。

那时候我博士后在站，初为人母，母爱爆棚，基本是延期出站，休了一年的产检。我每天都无微不至的照顾着无忧，对他的需求比较敏感，响应也比较及时。

尽管那时我和无忧生父的婚姻已经潜伏着危机，但孩子的到来让大人之间的矛盾暂时放到了一边儿，整个家庭环境是比较平稳的、合作育儿的氛围。

我敏感、细腻的养育行为和安稳的家庭环境，给无忧提供了安全的成长空间。

他的生活简单、有爱、有规律。使得他的状态比较稳定，社交沟通和互动方面也在缓慢的发展。

变化发生在无忧1岁之后。因为需要尽快完成博士后的研究课题，我恢复上班。并且几乎没有任何过渡的，开始了全天工作。

我带着无忧搬到了离单位比较近的一个小区，因为楼体翻新，又搬了一次家。无忧的生父出于工作原因仍和他的父母住在郊区的家里，白天我上班的时候，家里就是一位阿姨在照顾无忧。

我和无忧生父之间的矛盾也开始越来越难以调和，印象里有过好几次在无忧面前的大声争吵。

尽管我下班回到家里以后，到无忧入睡之前，都在用心地陪伴着他，但毫无疑问无忧的生活发生了巨变。

从2016年7月份搬家、上班，到2017年10月份我博士后出站，也就是无忧1到2岁，这一年多时间里，我很清楚的记得，无忧渐渐变了。

从声嘶力竭的哭红了脸不让我上班去，到对于我走不走无所谓；从见到我回家喜笑颜开，到甚至不会出来看我一眼；从出门溜达要拉着我的手，要回头确认我在哪里，到仿佛我不在他身边……

无忧和我断了连接。

也是在这段时间，我发现他开始频繁的转各种车轮，开始非常执着的沉迷于数字和阅读，开始很明显的回避人的眼神。到他2岁的时候，睡眠也出现了一些变化，不再午休，晚上也逐渐越睡越晚。

和我的分离、家庭环境的变化、家庭氛围的不睦，对无忧而言是种巨大的刺激。

这种刺激作用在他的感觉敏感和社交障碍的神经易感性上，令他困惑、焦虑、恐惧，只能通过刻板的行为和人际回避来安抚自己的情绪。

那时候不当的养育行为和不安全的家庭环境促使无忧偏离了起初正常的发育路径，消极的依恋经验激活了无忧的ASD基因，影响了神经细胞的生长。

因为回避社交信息，无忧本来就弱的价值评估/社会认知/自我认知相关的神经系统的神经元更加得不到生长，神经元的数量、突触的密度和敏感度、神经连接、神经髓鞘质，都会退化。而他的刻板行为、特殊兴趣的相关脑区则被不断强化。

如果我没有及时察觉，无忧势必会在ASD的路上越走越远。

实际上也确实如此，因为我那时对ASD的认识不足，对无忧一些行为表现的错误理解，甚至美化，以至于我一再错过对他的及时诊断。

不仅如此，随着无忧的年纪增长，我和周围环境对他的要求也越来越高，进一步给他增加了许多不恰当的压力，让他的症状越来越明显。而他那些令人困惑的症状，又反过来促使我和他人对无忧越来越失去耐心，进入一个恶性循环之中。

而原本，尽管无忧基因的易感性与生俱来，我却可以通过智慧的养育行为，善巧的创造适合无忧的养育环境，去帮助他发育大脑，学会适应这个社会。

这是我复盘来路时最为重要的教训和心得，在此和大家分享，希望能帮助一些家长避坑。

我们要重视孩子早期表现出来的先兆特征，及时带孩子做出诊断，也不要忽视养育的重要作用。

恰当的养育行为、足够的环境支持和保护因素，都可以帮助我们的孩子带着自身的特质，逐渐的适应社会，并且善用自身的优势，为社会做出贡献。

养育环境中的风险因素

具有ASD基因易感性的婴儿早期所表现出来的一些先兆行为，通常家长是很难准确分辨的。

就像无忧1岁以前的那种很安静，缺乏目光对视，能长时间自己看书的状态，家里的大人和阿姨不仅没有警觉，反倒都是很欣赏的。

AS孩子专注于某些兴趣的姿态会被养育者解读为聪明，注意力好，而不会意识到这是孩子们社交兴趣低、社交发育迟缓的表现。

而且普通的家长一般也不会刻意关注孩子的社交发展，认为很多社交技能自然而然就会了，就像自己的成长经历一样。因此倾向于忽视孩子的某些异常行为。

这两个因素都会导致家长错过孩子的早期诊断和早期干预。

此外，家庭关系的不睦，不安全的依恋体验，甚至依恋的创伤，都会加速孩子向着异常的发育轨迹去发展，促使孩子的行为问题出现的更早，表现得更加严重。

而随着孩子年龄的增长，家庭和外界环境对孩子的要求会不断增加，尤其是他们的社交表现。孩子如果不能满足这些要求，往往会引起大家的不满，会苛刻的要求孩子，甚至误解孩子。这些苛责会进一步加重孩子的症状。

在种种冲突之下，家长迟早会带孩子求医问诊。

伴随着孩子的确诊，一些家长会出现恐慌心理。家人之间也开始互相埋怨，甚至导致家庭关系的破裂。

如果家庭得不到指导和帮助，情绪高压下的不良养育环境会持续恶化，不仅会再度加重孩子的症状，而且会诱发孩子的焦虑、抑郁、攻击、破坏等各种情绪和行为问题。

可不可怕？可怕！

孩子需要我们的理解、支持和帮助！

而我们也完全有办法给孩子们提供良好的环境和科学的养育。

友善的环境/科学的养育

导致家长忽视孩子的早期先兆行为的重要原因之一，是整个社会普遍缺乏对ASD的了解。科普做的不到位，诊断和干预资源也很匮乏。而周围环境，尤其是教育环境对ASD的认知不足，会给孩子和家庭带来巨大的压力。

我呼吁ASD相关从业者要多投入一些精力在高质量的科普工作上，积极的帮助社会大众去了解ASD的独特的基因特质，ASD孩子特殊的感知、认知和行为方式，以及早期识别的办法。

孩子们其实非常单纯，可以把他们理解为那种有特别兴趣的，不擅长社交的小孩儿。本身很多普通人也都或多、或少具有一些ASD特质，或许像ElonMusk那样不计一切、执着的追求个人兴趣，正是ASD品质的一个侧写。

人类的演化也必然在变异中前进，我们接纳和我们差异很大的ASD孩子，必然会给我们这个地球上的人类保留了基因的多样性和适应性。历史上伟大科学家、哲学家，“群星灿烂”，也许有很多都是异于常人的ASD。

我们要尊重ASD孩子，就像尊重不同文化、不同种族的人那样。这个意思是，ASD孩子不可能被改造成一个普通人，一如你不可能被改造成别人。

基因和经验决定了我们每个人都是不同的，特别的基因让ASD孩子更为独特。

家长、老师、朋友都要体谅、适应和接纳ASD孩子那与众不同的，有些我行我素的行为方式。那些行为大部分时候不是孩子的故意所为，而是他们独特的基因的外部体现。

我尤其是要提醒家长朋友们，千万不要抱着要把孩子训练成普通孩子的心态去养育孩子！这是不尊重现实，不尊重基本人权的，不科学的养育霸权。

而作为一个普通的家长，要养育ASD孩子确实有很多困难，最主要的就是缺乏方法。我建议家长们要通过各种途径积极的学习ASD相关的知识，和其他ASD家长保持紧密的联系，互相取经。

有必要的话，家长也可以参加一些专门的针对家长的培训，学会一些ASD孩子的社交干预技巧。如果有可能的话，最好一家人一起学习。

家长也要注意个人情绪的调节，消极的情绪和失望、恐惧不仅仅不利于自身的身心健康，也会促使孩子的行为向更加刻板和对抗的方向发展，有百害而无一利。如果家长觉得不堪重负，要及时寻求朋友、家人，或者专业人员，如心理咨询师的帮助。

此外，家长要注意反思自己的育儿模式。很多家长自身的依恋关系是不安全的，对自身的情绪和行为也缺乏觉察，倾向于比较严厉的管理孩子，对孩子提出苛刻的要求，或者是过于放任和没有边界。在孩子令自己失望的时候，则会进入一种失去理智的情绪状态。这些都会给孩子的发展带来阻碍，加重孩子的症状，甚至给孩子造成创伤。

对于这种情况，有必要的情况下，可以到有相关经验的咨询师那里进行养育和家庭关系的咨询，这也是从根本上解决一些家庭的养育困境。

而家庭以外的环境建设，也非常重要。我在家长宝典中已经详细描述，在这里就不再赘述。

总之，尊重孩子的特质和行为方式，积极建设友好的环境，积极寻求科学的养育办法，是帮助ASD孩子平稳发展、带着自身的特点适应社会、利用自己的优势回馈社会的最为有效的办法。

再说优势

很多ASD孩子都有自己突出的优势，比如超强的记忆力、在某些领域的惊人的学习能力，以及突出的视觉思维能力。

我听一些ASD孩子的妈妈说过自己的孩子在学校的学习是如何的不费吹灰之力，尤其是某些科目，更是拿奖拿到手软。

当然这些ASD孩子都是高智商的类型，过度的强调这些优势对整体的环境ASD环境来说并不友好，会引发公众的误会，也会引发智商一般的ASD家长的焦虑。

我想说有明显优势的ASD孩子家长，要善巧的促进孩子优势能力的发展，帮助孩子们围绕兴趣发展社会能力，同时也为社会做出有价值的贡献。

比如无忧的视觉思维能力很强，绘画表现力很好，我们打算在他完成50幅作品时，给他办一个小型画展，让他为前来参观的朋友介绍他自己的作品。如果他愿意，也可以出售他的作品。并将出售作品的钱作为一个他自己的基金库，引导他合理地支配自己的收入，比如在社区号召捐款的时候，可以出自己的一份力。

这样的社会活动即可以促进他的社交能力、增加他的自信心，也可以让他感受到个人创造回馈社会带来的成就感和价值感，提升他的亲社会水平。

而对于那些智商一般甚至有些缺陷的ASD孩子，家长也要善于发掘和培养孩子的优秀品质。大多数ASD孩子都很乐于遵守他们认同的规则，对人也很友好。家长可以考虑培养孩子在某些方面的技能，帮助孩子未来有机会用自己的技能养活自己，实现自己的价值。

人人生而不同，让我们像尊重自己一样，尊重、接纳、理解我们的孩子，帮助他们实现自己的人生。也让我们尽自己的力量，去帮助身边有需要的ASD家庭！

Loveisall！