在美国，孤独症是如何被''诊断''的？

本文节选自知乎言语治疗师Wenyue发表文章《自闭症关注日-对话在美家长/儿医/心理学家/特教/言语语言病理学家》

背景介绍：2021年4月2日世界自闭症关注日，Clubhouse（CH）口音说专栏为推广社会对自闭症人士的意识和对家庭的支持推出了一档特别节目，邀请了在美国的自闭症人士家长、儿科医生、心理学家、特教老师和言语语言病理学家来跟大家聊聊自闭症的故事。

节选话题内容：在美国孤独症是如何获得诊断？诊断后的办法和资源获取及跨专业团队如何提供帮助？

对谈人物介绍

Yao-言语语言病理学家/高校教师

坐标新泽西州，美国言语语言听力协会认证治疗师（CCC-SLP），高校言语治疗系助理教授/临床督导

Wenyue-言语语言病理学家

坐标加州，CCC-SLP，成年/老年康复机构言语治疗师兼临床督导，知乎科普作者“言语治疗师Wenyue”

冯斌-自闭症人士家长

坐标纽约市，儿子21岁，近四岁时确诊为自闭症伴随多动症。孩子在纽约经过一系列的特殊教育，已高中毕业，三年前开始从事于清洁工作至今。作为家长，他一直积极参与社区中与自闭症相关的倡导活动

Jessie-特殊儿童家长

坐标华盛顿州，全职妈妈，家有两个特殊需求儿童（视觉障碍、精细和大动作障碍、脑皮质视觉障碍CVI），CVI的行为模式跟自闭症儿童有相似之处，容易误诊。Jessie自学了很多CVI和语言发展的知识，非常善于寻找资源，积累了大量跟专业人士交流和IEP的经验

Jing-言语语言病理学家

坐标德州，CCC-SLP，从业20余年，主要经验是0-5岁早期干预，目前主要提供家访式服务

Kingsley-言语语言病理学家

坐标密歇根，CCC-SLP，目前就职于医院急重症康复科

董青-儿科医生

坐标加州，Ph.D,M.D,加州大學舊金山分校小儿内分泌科医学硏究员、主治医师、副教授

对话一：在美国，疑似孤独症儿童的诊断流程是怎样的，以及谁会去参与到这个过程之中？

Wenyue-言语语言病理学家：

我所了解的是，普通的儿科医生一般从出生开始就会对孩子的发育进行一个跟踪和筛查，然后筛查如果出现异常的话，再转借给专科医生（发育行为儿科专科）、儿童心理学家、听力师、言语治疗师、职能治疗师、老师/特教等，跨团队测评结果来给出诊断。对于自闭症儿童来说，早期筛查、早期干预非常重要。

董青-儿科医生：

我们诊所用Ages&StagesQuestionnaire（ASQ）作为普通发育的筛查量表，从小孩2个月开始，2/4/6/9/12/15/18/24个月，一直到满5岁，每次正常儿医检查都会收集该年龄段的问卷信息，问题非常详细，包含很多细节，家长、老师都可以回答，加州的公立学校也采用这个测评结果。自闭症的筛选采用M-CHAT-R（已被翻译成多语言），从18个月开始第一次筛查，出现可疑行为会在2/3岁再次评估。

很多新手父母可能不知道什么时候孩子该做什么，合格的儿科医生会根据发育里程碑，对比与孩子的互动，在孩子更很小的时候发现自闭症的苗头。比如一个孩子到了4个月跟我一点反应都没有，又不哭又不笑，你就知道这个孩子是很不对的了。临床观察再结合筛查量表的结果，同时也要排除非自闭症的其他问题，转介专科医生再核实做鉴别诊断。

冯斌-自闭症人士家长：

20年前没有听说过自闭症，即使孩子一出生就有可疑的表现，作为家长很多年都不知道，很多发育里程碑都没有达到，虽然检查过耳朵、听力，但我们的儿科医生当时也没听说过自闭症，也没有给我们提醒，感觉漏掉了很多宝贵的康复时间。一直到我后来在书店里看到一本书讲自闭症，才发现孩子几乎每条症状都符合。所以我也是很赞成美国儿科学会、儿科医生做早期筛查、问卷，另一方面是广泛的宣传，让更多的家长知道有自闭症这么回事情，那么他们也就会主动去观察，去主动去寻求这个诊断跟治疗。

Jing-言语语言病理学家：

我是做早期干预的，很多时候实际上我是第一个要告诉家长，你的小孩有自闭症的表现。还有一个重要的资源，就是老师幼儿园的老师，如果幼儿园的老师跟家长讲，你的小孩子可能跟班里其他的小孩子不一样的时候，家长一定要注意了。我会让家长跟儿医去详细谈谈发育展里程碑的事情，不光只是耳朵没有发炎，他有没有发烧，身体是否健康。

Jessie-特殊儿童家长：

我们家的老大最早在婴儿期喝奶就发现有不同的地方，我几乎是尝试了所有的方法都无法母乳喂养，作为妈妈我一直以为是自己的问题，到后来两岁的时候他还不会说话。一开始我们在英国公费医疗，各方面服务排期都比较久，我孩子当时没有自闭症的表现，医生觉得只是语言发育迟缓也没有太担心，等一等，让家长多说话就好，这样一定程度也耽误了我孩子的早期干预。三岁之后到了美国，才知道原来他是因为脑神经控制肌肉的问题，所以婴儿期没有办法喝奶，后来再出现了语言发展的问题，

然后我就查了很多的资料，尤其是美国言语语言及听力学会（ASHA）这方面的资料，然后我就觉得我孩子可能是儿童言语失用症，咨询了治疗师后发现确实是运动言语障碍。

因为哥哥有这方面的问题，我就自学了很多和脑神经有关的这些发育障碍的知识，所以弟弟出生的时候我就特别的仔细，弟弟很小的时候我就开始观察他的发育里程碑，我当时用的美国疾控中心（CDC）的一个发育里程碑应用（CDC’sMilestoneTrackerApp）。我就发现弟弟对明亮的手机屏幕没有反应，跟人没有对视，用声音吸引他他也不会转头，这个表现跟自闭症早期的非常像。弟弟也做了听力检查，听力是没有问题的。弟弟两个月大的时候我跟儿医提出来这个问题，儿医一开始还是说他不看你就让他多看看，他不听你就让他多听听。我就告诉儿医说我一直是这样做的但是没有用，然后儿医帮我约了专科眼科医生。

很巧的是这个眼科医生之前有病人是脑皮质视觉障碍（CVI）的患者，所以他知道这个问题，排查之后就基本确定是视觉发育迟缓或者CVI，这两个也非常像。一岁以前大脑神经处理视觉的这个部分发展特别快，这个早期的诊断也让我们及时地抓住了这个机会给他做了很多训练。比如0-3岁的早期干预，包括视障老师，所以弟弟这方面恢复地挺好的，他现在还有一些问题，但是基本上一般生活中他用眼没有什么障碍。

CVI本身并不罕见，但是知道的人包括专业人士、儿科、眼科医生都相对比较少，研究也是最近10年才多起来。如果你的孩子曾经有脑积水、脑出血，或者在母体当中有中风或者特殊基因问题的时候，就是除了自闭症以外，也要考虑其他的其他的视觉听力的问题。CVI不是完全看不见，他的眼睛是好的，问题在于脑神经没有办法去处理眼睛接收到的视觉信号，处理的不完全或者处理的有延迟。这些孩子会出现一些和自闭症的孩子类似状况。

对话二：诊断之后怎么办？哪里找对儿童或成年特殊需求人士的资源？

冯斌-自闭症人士家长：

在学校跟学校外面相差很大。首先要把学校的资源抓住，比如言语治疗、作业治疗、物理治疗、心理咨询，再根据自闭症孩子感官方面的问题（视、听、触等）去指定其他服务。除此之外，还要争取一些在校外的资源服务。在纽约我们一般可以找OPWDD（OfficeforPeopleWithDevelopmentalDisabilities），其中包括社区康复，长期服务等等，可以参考他们的官网看一下。

成年的话就更麻烦一点，美国有一个普遍的说法，就是你出了学校以后，所有的自闭症方面的资源服务一下就没了，叫做自闭症悬崖（autismcliff）。在美国出了校门之后的成人服务基本上是按照医疗补助计划（Medicaid，俗称白卡）进行的。白卡在联邦和各州的财政补助不均，大部分的成人申请白卡服务都有比较长的等待。建议家长提前准备，尤其是孩子到了高中阶段往后还有特殊需求的话。

此外孩子如果有个性化教育计划（IEP），按照联邦的法律，很多州在孩子15岁开始有一个过渡计划（transitionplanning）。过渡计划主要针对孩子出了学校以后的出路，孩子将来能够达到什么样的程度，需要什么的服务。如果他不能独立学习、工作、生活，那就要去争取白卡服务或者HCBSwaiver这些方面的经费。通过微信群、脸书Facebook、Clubhouse等这些社交网络华人家长可以互相沟通信息，更好地寻找资源。

四位谱系青年中就有一个人是社交孤立的 

美国联邦为自闭症提供的两亿研究经费中只有百分之一用于成年人研究 

在20多岁时没有接受过任何职业或生活技能培训的自闭症谱系人士超过了半数 

Jessie-特殊儿童家长：

我自己在网上找了很多信息，先大概确定一个方向，后来遇到的专业人士会给我很多建议，到美国来以后我家哥哥幼儿园园长推荐我参加了父母的一个互助组织，跟CH今天我们这有点像，是专业人士和父母在一起，我还会去参加相关的学术会议。

有次是梅奥诊所（mayoclinic）的一个神经科医生，他提到脑神经的问题常常是共生的，比如说自闭症、多动症、强迫症、视觉障碍，在一个孩子身上他可能这些问题它都有或者是轻重不一样，都在一个谱系上。

我认为家长们首先是要仔细观察，多学习多了解，如果有redflag(预警信号)不要怕去找各类医生/治疗师，比如我怀疑孩子可能有多动的问题，我就找心理医生，再找职能治疗师OT再去观察这方面，所以我觉得家长要多自己要多学习多了解。我自己不担心贴标签的问题，也不必忌讳，有诊断反而心里放心，也不会让孩子错过什么机会，他有哪方面的需要就给他哪方面的帮助。

互动问答（节选）

问：爸爸无法接受孩子是自闭症，拒绝参与训练，对妈妈带孩子训练也很生气怎么办？

答

Jing-言语语言病理学家：

我接触的都是非常小的儿童，所以我经常是第一个去给家长聊自闭症这个话题的人。据我的观察，妈妈会很担心甚至趴在我肩膀上哭，而很多时候爸爸不在，起码刚开始是参与比较少。可能作为华裔的家长还是蛮不愿意接受，这个否认（denial）的现象感觉比美国家庭要严重。

如果有专业人士跟爸爸讲，特别是如果爸爸能够参与到治疗当中来的话，比如跟着治疗师坐下来观察一次训练课，或者是就观察10分钟也好，我觉得可能会对爸爸慢慢转变态度有帮助。

我做的主要是家访式的干预，就是到孩子家里去做训练的。我会跟父母讲我为什么要这样做、为什么要这样说，怎么做是在帮助孩子也是帮助父母，对家长的教育也是早期干预很重要的部分。可能对爸爸来讲，你让妈妈去劝不一定有用，很有可能造成的就是吵架。好一点的办法比如有个专业人士作为第三方，如果专业人士能够到家里来服务的话可能更容易说服爸爸来观察。我相信很多爸爸是愿意去学习，比如上网去搜索信息，但是可能就是需要通过一些他自己的方法来接受这个事情。如果有专业人士提供一些专业的网站和资源，也是可以加速这个过程。那更理想的就是爸爸愿意去见学校或者私人的心理咨询师，也是可以提供一些帮助。冯斌-自闭症人士家长：

从另外一个角度来讲，否认是因为什么？爸爸可能因为害怕而选择否认，因为他并没有看到自闭症人群中正面的事情，他可能并不知道说很多自闭症人士还有很多非常有才华的很有成就的，在自闭症当中还有得诺贝尔奖的、得奥斯卡奖的。如果他没有得到合适的渠道，只是在网上乱搜的话，很可能得到的都是负面的信息。所以这也是一个非常重要的方面，要多跟爸爸们讲一些正面、积极的东西，讲一些自闭症孩子如何通过干预可以正常生活，甚至可以正常工作，还可以有怎样潜能的开发。这也是需要妈妈动脑筋，怎么样把这个东西以爸爸能够接受的方式灌注过去。

问：我的孩子好像有进食障碍，他不呛咳、他喜欢完整的吞咽东西，他会咀嚼东西，但是他吃果仁、花生、杏仁这些它都会完整的吞下去。所以这种问题的话是什么原因造成的？这属于进食障碍嘛？老师有什么建议给我吗？

答

Kingsley-言语语言病理学家：

我这里给的建议只能是基于你来描述的这些症状，可以看语言治疗师门诊，同样建议去做吞咽的检查，至少可以来评估基本的吞咽功能，知道是怎么回事，看一下有没有它基于器质性的吞咽的障碍，然后才能说是下一步。

我们讲吞咽障碍，它的影响因素不单是本身肌肉还有运动，还有吞咽时机（timing）的这些问题，它也和认知的状态相关。取决于孩子的认知功能高低，孩子可能对食物质地和咀嚼的意识（awareness）存在不足，认知功能的缺损可能会影响到他在进食、吞咽这方面的功能，误吞/误食这类问题就带来了很大的危险因素。言语治疗师针对他来做治疗的话，也会要在认知方面给他做一些训练，提高他进食安全的意识。一般职能治疗师OT和言语治疗师SLP都可以对进食这个方面进行干预。Jing-言语语言病理学家：

不是所有的言语治疗师SLP都做吞咽，虽然我们硕士期间是有一定的训练，但是有些治疗师可能在就业后没有选择这个方向或者专长，当时你孩子的吞咽问题也不是特别明显可能言语治疗师SLP就没有做干预。但是儿童吞咽，包括早产儿的喂养障碍都是属于言语治疗师SLP的服务范畴。

像你孩子这种情况有几个考虑，一个Kingsley讲的认知方面的不足，他可能意识不足不知道要吐出来；另一种可能是口腔期（oralphase）的问题，他不会咀嚼；还有一个有可能是谱系孩子比较常见的感知觉问题（sensoryissue），他没有感觉到有东西在嘴里，比如说有些孩子一直含食物（oralholding）或者有食物残渣留在口腔里（pocketing），好长时间他都没有吞下去或者吐出来。

你孩子的例子有可能以上情况都有，那言语治疗师会帮你想出一些方法，比如找到合适的感官刺激物/事情，如果口腔需要刺激那就找一些安全的替代物；再帮助他意识到在进食的时候我嘴里有东西，同时又知道我是要咀嚼，咀嚼之后我再吞咽。

问：我不知道对不对，我感觉好像自闭症是最近几十年好像突然间增加的，想听听各位的看法；第二个问题就是说到底现在最权威的这个研究的话，自闭症到底是什么原因导致的？

答

冯斌-自闭症人士家长：

第一个，自闭症应该是从远古就有了，过去人家是不知道，所以很多人都把病症归到精神病一类。我们在纽约的话一直到一九七几年的时候，之前都是把自闭症当做精神病人一样关起来的。

第二个问题大概是现在最权威的讲，自闭症肯定是跟基因当中的某些变化有关，现在能够找出来跟自闭症有关的基因大概有300多个，基因跟基因之间怎么样的联系更复杂，自闭症具体的成因还有很多没有解开的谜团。那么当然还有一些意见说是不是外界环境的因素导致自闭症，这个意见也是有但是现在是越来越占下风，因为很多科研结果找不出单纯外界情况而引起自闭症的人。所以科研的主要方向还是认为自闭症的成因跟基因有关。