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【自闭症书籍】自闭症并不遥远,致星星的妈妈,母亲节快乐!

来   源:重庆尚善巴南分校(巴南区)
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摘   要:作为没有自闭症孩子的普通家长,我们所能做到的,就是加深对自闭症的认识,做到不注视、不歧视、不恐惧、不排斥。不注视他们,过多的注视,反而对自闭症孩子和他的家人来说是一种无形的压力,把他们当做普通人看待,不过分关注,给他们一个轻松自在的环境。不要歧视他们,理解他们的与众不同。他们只是无法沟通、无法表达、无法互动、无法理解别人的心意,甚至无法看着你的眼睛、有时还无法控制自己的情绪,喜欢重复他人的话。虽然他们不懂我们的世界,但是他们依然有得到社会尊重与认可的权利,所以不要用有色眼睛去看待他们,恐惧他们。
关键词:孤独症,孩子自闭症,自闭,自闭症,自闭症的原因,自闭症孩子,自闭症患者


5月12日,是母亲节,我们都知道妈妈是这个世界上最辛苦的职业。

但有一种妈妈永比我们想象中还要艰难,那就是自闭症的母亲。

2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”。

2015年《中国自闭症教育康复兴业发展状况报告》研究推测,中国自闭症患者超过1000万,0至14岁儿童患儿可能超过200万。

你身边每1000个人当中,却至少有6个人是自闭症,每150个人中就有1个,全球总共6700万人之多,比癌症、艾滋病、糖尿病加起来的人数还要多。

这个数据不是吓唬你的,而是真实存在你我的身边。


01


那自闭症到底是什么?

它是一种什么样的恶魔,潜伏在我们身边以及整个社会,我们却很少见到。

这本《不同的音调》也许能告诉我们答案。

本书的作者是美国两名记者约翰·唐文,凯伦·祖克,从2000年就开始合作传播自闭症的相关知识。他们在美国广播公司首创了“自闭症的回声”节目,这是首个专门报道自闭症患者和其家庭日常生活的专栏。

2010年,他们发表在《大西洋月刊》上的文章《自闭症的第一个猎物》入围美国国家杂志奖,并被收入平装版《2011年最佳杂文文集》。

由于两位记者都有亲人患自闭症,他们希望能够以同情、诚实的态度讲述自闭症患者的故事,以此激励社会接受并支持自闭症患者。

为了出版这本书《不同的音调》,他们查找了各类资料——父母与医生的回忆录、早已尘封的学术论文及纪录片、剪报、存档文件以及针对200多位自闭症患者、研究人员和患儿父母的采访记录编织而成的故事。

在美国,《华盛顿邮报》《华尔街日报》《纽约时报》《人物》这些重量级媒体,都对这本书做了连篇累牍的报道推荐。

美国著名作家安德鲁·所罗门、斯蒂芬妮·孔茨也写了推荐语,说:这是一本填补自闭症领域空白,非常有意义,又值得一读的书。

接下来,我们将跟随《不同的音调》这本书,走入自闭症这个群体的内心深处,通过它,了解这些被我们忽视的历史故事,以及自闭症父母的抗争贡献。


02


1910年,瑞士精神病学家尤金·布鲁勒创造了“autism”这一术语,用以描述一些精神分裂患者的思维模式。

“autism”在古希腊中被定义为“自己”,用来形容病人以自我为中心,并且退缩在自己的世界,以抵抗外界干扰的特质。

自此之后,直到1943年,儿童精神医学之父肯纳在对11名儿童的症状进行临床描述时,把这一种独特的综合症命名为“情感接触中的自闭性障碍”。

到现在,自闭症被大家称为孤独症和来自星星的孩子,是一种广泛性先天发展障碍。请注意,是先天障碍,不是疾病。两者之间的区别是,疾病是可以通过治疗而得到控制和痊愈的,而障碍不行,至今医学对这种障碍现象无能为力。

自闭症就是这样一种障碍,它主要缺失人际社会互动交往、沟通障碍、固定的偏好以及重复刻板行为。

对于普通人来说,表达自我内心世界的方式,可以通过手势、肢体、语言、文字来与他人建立关系,产生情感。

可自闭症障碍者天生就没有,天生就没有这些我们认为与生俱来的能力,他们天生就被剥夺与同类沟通、互动的能力。

这也就意味着,他们终其一生,都找不到能听懂他们话的同伴,有时甚至连亲人也无法做到,只能在无穷无尽的孤独中度过。


03


这种无法交流的现象,对于自闭症母亲来说,同样是心力交瘁以泪洗面,有时甚至还会自暴自弃,放弃沟通。

早在1948年,有人提出,孩子患上自闭症的原因是因为母亲情感冷漠、教养方式不当造成的。这样的理论在当时的美国,被人称为“冰箱母亲”,比喻被无情的母亲塞入了永远不会解冻的冰箱之中。

自此,自闭症母亲不仅要承受舆论的谴责,被人孤立的感觉也从四面八方涌来,没人能够明白她们的经历,也无法向亲密朋友吐露心声。

那样的年代,想要孩子的病情得到改善,母亲还要接受治疗。所谓的治疗,就是母亲们围在一起认真忏悔,梳理是什么时候给孩子带来毁灭性的心理伤害。

显然,治疗效果是失败的。母亲们开始反抗,齐力争取以对自闭症成因的研究来取代针对母亲的指责,获取更多对孩子有益的帮助。

1969年,她们胜利了,摒弃了“冰箱母亲”的理论,免除了母亲为孩子自闭症所背负的责任。

1973年,她们又一次胜利了,全美立法机关开始修订法律,确保自闭症障碍者也能够进入公立学校。

不管是过去,还是现在,自闭症的父母都是极其艰难与孤独的群体,她们既要为生计操劳,又要为不可预知的明天忧心忡忡。即使是孩子的一个简单认知动作,都需要她们比常人多数百倍的练习与引导,才有可能被掌握。


04


这其中的酸甜苦辣,也就只有亲身经历过自闭症父母才懂得。作为没有自闭症孩子的普通家长,我们所能做到的,就是加深对自闭症的认识,做到不注视、不歧视、不恐惧、不排斥。

不注视他们,过多的注视,反而对自闭症孩子和他的家人来说是一种无形的压力,把他们当做普通人看待,不过分关注,给他们一个轻松自在的环境。

不要歧视他们,理解他们的与众不同。他们只是无法沟通、无法表达、无法互动、无法理解别人的心意,甚至无法看着你的眼睛、有时还无法控制自己的情绪,喜欢重复他人的话。

虽然他们不懂我们的世界,但是他们依然有得到社会尊重与认可的权利,所以不要用有色眼睛去看待他们,恐惧他们。

多给他们一些宽容,他们的世界跟我们是不一样的。

假设你的孩子班里有自闭症学生,请教会你的孩子如何与自闭症孩子相处,不要排斥他们。你试想一下,这个孩子和他的父母需要花多大的努力,才能争取到和你的孩子一样,在同一个教室里接受正常教育的机会?

能够融入正常的教育体系,是父母无数次努力奋斗的结果,我们应该尽量给予他们理解与支持。

最后,祝星星的妈妈,母亲节快乐!


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重庆尚善教育科技有限公司巴南区分公司
机构简称:重庆尚善巴南分校
成立时间:2021年03月26日
区     域 :重庆巴南区
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邓红娜
邓红娜
人物性质:机构特教
所属单位:北京长和大蕴儿科诊所有限公司
人物特长:机构特教
区     域 :北京朝阳区
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构
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