作为星娃家长，你会告诉身边的朋友，宝宝是自闭症吗？如果你告诉身边朋友孩子的情况，你希望他们作何反应？
我还记得，十几年前，我向一个朋友说起，我的大女儿确诊了自闭症。当时我们站在一个十字路口，他不知所措，脸上满是震惊，呆了很久后说了一句“你的生活太辛苦了”。时至今日，我依然清晰地记得那个场景。
在自闭症儿童康复行业近20年，我接触了太多的家庭，今天我想从家长的角度做一个总结，希望不论是一般家庭或是家里有自闭症孩子的家长，都可以知道与理解。
1
不是所有星娃症状都一样，
不要说ta看起来不像啊。
自闭症（孤独症）是广泛性发育障碍中最常见的疾病，多发生在婴幼儿时期，以社会交往障碍、交流障碍、局限的兴趣、刻板与重复行为方式为主要症状表现，发病于婴幼儿时期的患儿多数还会伴有不同程度的精神发育迟滞。
自闭症的症状千千万万，不能一概而论。它既不像电影《雨人》里所演的，也不是每个患者都会有拍手、摇摆，或是语言障碍。有时候，这些症状符合，有时候，却不是。
2
不是所有自闭症都是天才，
不要问ta有什么超能力。
有的自闭症群体如高功能自闭症、阿斯伯格症等，会在某些特定领域内——数学、记忆、音乐、绘画等——具有特长，但并不是所有的自闭症都具备这种特长。
事实上，这些”天赋异禀“的自闭症患者只是极少数，绝大部分的自闭症患者是缺乏社交能力、无法融入社会、甚至生活不能自理的，家长需要给予重视，并尽早让孩子接受专业干预和训练。
3
自闭症孩子拥有爱人的能力，
他们也需要爱。
14岁的岳岳，在3岁时被确诊自闭症，妈妈始终没有放弃，坚持干预和各种教育探索，终于在孩子13岁时，听到了第一声“妈妈我爱你”。
当时我们一起刷牙，他突然说，妈妈我爱你，很轻，也很含糊。但我听到了，有点不很相信。没多久，他又说了一遍，这次说得很清楚。
从此我过上了每天有孩子跟我说“我爱你”的生活。我觉得生活太美好了。（《3岁确诊孤独症，14岁的他每天对妈妈说“我爱你”！这些康复经验分享给正在艰苦摸索的家长》）
翰林是台北一家特殊学校的学生，他不会用语言表达，但是可以通过键盘打字，与心理医生聊天交流。
在一次和老师的“交谈”中，他“说”想学洗车赚钱，因为爸爸生病，他没有安全感。（对话成年自闭症：我只是和别人不一样，我想挣钱，我可以正向影响别人……这是他们的心声！）
我们可以看出，自闭症孩子拥有爱人的能力，他们也需要爱。
4
自闭症孩子只是有些不同，
请不要惊讶或害怕。
一位星妈曾经在网上分享：要是我的孩子发出奇怪的声音，请用平常心对待。他只是感到很兴奋。要是你们在便利店看见我的孩子，他有可能在擦鼻子，咬衬衫的一角或是转来转去。那是因为他很焦虑。我不会责骂他，请不要用一副我应该批评他的眼神看着我们。
受到刺激的时候，自闭症孩子不懂得如何控制自己，他们已经在尽力的尝试着去适应周围的环境了。
希望大众能多一点同情心，不要惊讶也不要害怕，试着理解自闭症孩子受到周围环境的影响而做出的过激行为。
5
如果给予社会足够的机会，
很多自闭症孩子可以上学和工作。
亦然5岁确诊自闭症，妈妈坚持让她在普校读书，一直到高中毕业。这个过程充满常人难以想象的艰辛，很多次的委婉劝退，很多次的请求“试试再试试”，慢慢地，他们遇到了越来越理解、接纳亦然的校长、老师和同学。（5岁确诊自闭症，一路普校到高中，她被同学团宠成宝！）
其实，只要了解了自闭症，就不会被他们突如其来的举动吓到；只要知道他们喜欢什么，害怕什么，有情绪时如何安抚，我们就会更和谐地和他们相处。那么，融合教育将不再像想象中那么困难。
自闭症不代表完全不能工作。
国内外学者曾经列出自闭症人士有利于就业的几个特质：稳定度高，勤快不偷懒，尽忠职守不计较，对单纯性反复工作不嫌烦……我们也看到了国内外很多成功参加工作的成年自闭症人士。
6
托养或是大龄自闭症的唯一选择，
但这需要公权机构的支持
著名影星王姬曾说：“我们这群家长是叫‘永不瞑目的家长’。就是你到死都不踏实，你永远会有一个东西在惦记着。”
“我走了，孩子怎么办？”这几乎是所有自闭症父母面临的现实焦虑。
2017年10月1日实施的《民法总则》第一次将“意定监护”的理论变成了现实。
“意定监护是区别于法定监护的一种制度，是指成年人在意识清醒的时候，根据自己的意愿选择一个临终监护人（可以是亲属，也可以不是亲属），书面指定被委托者作为自己失能后的监护人，照顾自己的生活，处置自己的财产、权利等。”
这个临终监护人可以不必是直系亲属，不必是法定继承人，可以是任何人，甚至是陌生人......目前在上海、北京、长沙、成都等地的部分公证处已经开展了意定监护。
把孩子的余生交给陌生人，需要社会有值得信任的组织，能为他们守护好孩子的一生，而这需要公权机关对自闭症群体的更多支持。
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