“与其痛苦的去当保洁，为什么不去托养中心？”

七月，我们发了冯版的肺腑之言，方静老师的个人公众号当晚也发了相关文章，在家长群里引起很大反响。

既然自闭症长大了只能做保洁，那还要从小训练么？

上周，在以琳苦水变甜群，方静老师抛出了一个问题请家长们谈谈看法，参与讨论的家长，他们的孩子年龄在9-23岁，讨论的内容很有价值，小编特意做了整理。

方静老师：

这是我昨天在公众号看到的留言：

“刚看了您的那篇，自闭症做保洁的文章。作为为了女儿，一直在努力的一个自闭症孩子妈妈，一直以来的困惑被点燃。如果这么痛苦的去当保洁，为什么不去托养中心养着？这样拼命干预孩子，拧巴着改变他，意义是在他还是在父母？是的，如果不干预，会出很多问题，那么，作为一个精神病患者被关起来，和作为一个保洁痛苦的控制自己，对于孩子来说，哪个的痛苦更难以忍受？绝对没有挑衅质问的意义，我敬佩您的成功，但是作为一个重度自闭症孩子的妈妈，我在干预的路上，常常怀疑。”

这个妈妈可能也没有想到，如果不干预，托养中心可能不敢要。我也理解家长的各种想法，大家可以讨论一下么？

北京壮壮妈（孩子９岁）：

现在的确有一部分家长在说“不干预”的，“尊重”“孩子本来的样子”，“干预是二次破坏”等等。

我一直在想他们这样想的原因是什么？

是干预不得法没有效果的无奈？

是为自己潜意识逃避困难辛苦的借口？

还是自己三观真的如此，认为“干预”是痛苦的，意义不大？

那他们究竟想要的是什么呢？

深圳轩妈（孩子13岁）：

其实我已经在公众场合见过，不少的心智障碍者工作。几年前去南京夫子庙旅游的时候，麦当劳就有请心智障碍者工作。今天早上在大润发，一个心智障碍工作人员走过来问我时间，我一顿手忙脚乱才找到时间，我刚刚告诉他，他又去问了别人，之后就自言自语地说话……他们都能自食其力，我真的很高兴。我希望当我的孩子长大的时候。无论是从事什么工作，他能稍微做些什么，我就很欣慰了。

乌市振爸（孩子９岁）：

这位妈妈应该是心力憔悴，其实是想找树洞倾诉希望获得支持，我觉得她的精神状态出了问题，应该尽快求医，她已经意识到如果孩子不干预，精神病院是唯一归宿，但是已经似乎无力挣脱，估计孩子六七岁或者大一些，就没有了幻想的泡沫，绝望期的家长需要医生帮助。重典低家长很苦的，我们也要理解、帮助他们。

辽宁骏骏妈（孩子９岁）：

1、感觉这位妈妈还没有完全接纳孩子，没有顺服现在的生活，所以才会感觉活得拧巴，

2、估计这位妈妈给孩子定的目标也不会低，根据孩子的能力，降低目标不断努力，是低功能家长应该学习的。

3、教育孩子是父母应尽的责任，不论他是什么样的孩子，只是教的内容不同，我们的孩子养育的辛苦些，但不能不尽责任直接将他送到养护中心。

降低目标，不断努力！

广州楷妈（孩子10岁）：

如果目标是孩子长大后能做一份哪怕最简单的工作，意味着孩子的综合能力是非常不错的，同时也意味着在生活中我们会比较容易带他，也可以最大限度地不会影响我们的生活，比如能带他去亲戚家；能外出旅行；平时偶尔让他一人在家一天帮他叫外卖，他也没有问题，甚至某天还能搀扶一下我们……

如果想着以后直接去托养机构，自己可能就疏于干预，孩子越来越大，也会越来越有自己的想法，各种千奇百怪的想法，到时四处起火，救火队员疲于奔命还改变不了多少。谱系孩子，如果不教他正确的行为态度，他们能有各种神奇的和社会规则不同的想法而且一旦形成还不容易改变。我们要做的就是在孩子还是一张白纸前尽可能给他植入这个社会的基本规则，比如基本的社会礼仪，基本的外出行为规则……一旦形成即使有些行为怪异也是能被社会接受的，即使是托养机构也喜欢情绪相对好一些，没有暴力行为的孩子。

特殊孩子做保洁有尊严吗

海口皓妈（孩子９岁）：

这位妈妈完全不理解什么叫有尊严的生活，保洁为什么和痛苦划上等号。我最近看一个自媒体叫大树君，拍的都是正能量视频，主要拍摄地都在青岛，他观察这个社会对弱势群体或者需要帮助人士的接纳程度，我一次次的被感动落泪。这个社会，越来越包容，越来越尊重每一位劳动者自食其力的生活。

武汉果妈（孩子８岁）:

大人要从心里觉得工作并没有贵贱之分，才能真正让孩子接受这份工作。

广州鱼妈（孩子17岁）：

我一直觉得，做什么工作拿多少工资并不是最重要的。孩子能不能做并且能不能持续做下去，得到领导同事的认可，才是我们最应该思考的。虽然我是希望小鱼读大学，但是我一直给他灌输工作无高低贵贱，凭自己努力，无论做什么工作都是为社会做贡献。我完全接受小鱼未来做保洁，而且我觉得这样的工作也比较适合我们孩子。再说，保洁怎么了？低人一等？在广州，做保洁的说不定就有家里有楼出租的，凭自己努力挣钱，做什么工作都不丢人。

有必要让孩子去工作吗

河北瑞阳妈（孩子23岁）：

我认为这位妈妈没有体会到闻森自己能够工作的自豪感和价值感！在社会环境中能够有固定的工作，还能拿到工资，这无疑对闻森而言是极大的鼓舞！如果在托养中心，生活会比较单调，很少有接触到外面的机会；工作没有贵贱之分！孩子有自信和有事可做是最重要的！现在不仅国外有对心智障碍者的招聘工作，国内也在逐渐接受有工作能力的心智障碍青年！特别是谱系的孩子，找一份工作程序简单、不用太复杂社交的工作是多么的不容易！

当然许多家庭有能力养孩子一辈子，但是家长给予他富足的生活不一定适合孩子，孩子没有工作会有更多自闭的时间，因为没有体力劳动会引发睡眠、情绪问题！我儿子今年23岁，每天除了画画，做简单的家务，他会勾地毯绣、织围巾，虽然都像女孩子的工作，但是在我工作时他能独自在家有事做，我就很知足！

南京轩妈（孩子18岁）：

那个妈妈肯定觉得干预了这么多年，花了大量心血和金钱只能干保洁，心有不甘，能理解。但如果不干预可能会更差，说不定机构都待不下去。其实孩子有孩子的想法，他们内心也是希望自己有价值，希望被认可，希望有事做。家长根据孩子的能力尽量让他往前走，能走多远是多远。

儿子暑假自己找了份工作，其实每天干的活和保洁没啥区别，负责补货、上货、收餐盘、拖地、擦玻璃等等，每天至少干七个小时，很晚下班，非常辛苦。我很心疼，我让他不要干了，在家多舒服。他说，要坚持，一是为了挣零花钱，二是觉得有成就感。每天几个小时的工作，他都在努力控制自己，控制自己少说话，控制自己不走神，强打精神不停干活，还要随时观察哪里需要收拾。这些对他都是进步，对我都是欣慰。

青岛小文妈（孩子18岁）：

心理学家发现治疗抑郁症的最好的方法是做公益，后来分析是因为公益让这个人找到了社会价值。

所以闻森那么努力地找到社会价值，对他的意义是不一样的，这也是活着的意义。这和寄养模式完全不同，一个是为社会创造价值，一个是享受别人创造的价值，相信这给闻森带来很大的成就感，而且会督促他有愿望改进自己，让自己的人生更精彩。

南京天天妈（孩子13岁）：

我现在觉得不论针对什么样的孩子，只要他觉得自己有自主权，能实现自己的目标，那基本就算是快乐的。有能力去工作的孩子，工作带给他的自信和快乐确实很多。没能力的，也不能强求。能把自己的事做好，那就是成功。

上海溪溪妈（孩子9岁）：

不管做什么工作，孩子能在工作中得到满足，如果得到的满足大于压力，就应该鼓励孩子坚持。

深圳国义妈（孩子15岁）：

其实自闭症孩子能控制自己的行为和情绪，他会很有成就感而不是痛苦。

蚌埠佑妈（孩子16岁）：

私信方老师的家长认为孩子压抑自己适应社会规则做一份保洁工作很痛苦，不如让他开心做自己。其实这个问题有两面性，如果孩子为了工作压抑自己出现情绪失控，那么这份工作就是得不偿失不如不做，如果孩子能从这份工作里获得成就感并因此能控制自己的行为适应社会环境，那么工作相对于他就是有意义的。

闻森爸爸的可贵之处

山东然妈（孩子8岁）：

很多时候我反思自己，觉得我这么努力地干预孩子，很多时候是为了自己的面子，为了我的不甘心，往往这个时候孩子是痛苦的，但是我觉得闻森爸爸不是，他是给了孩子一个自己可以达到的目标，并且给了孩子最大的支持，让孩子一步一步朝着目标走，我觉得这个过程应该不会给孩子太多痛苦，反而会让孩子因为一个个小目标的实现而获得成就感，虽然我心里也明白这个道理，但是还是战胜不了自己心里的魔鬼，作为谱系家长能给孩子找到适合他的目标真不容易，而我到现在都没有给孩子找到合适的定位，所以我会痛苦，孩子也会痛苦，不知道自己什么时候才能真正的放下。

武汉果妈（孩子8岁）：

闻森爸爸太伟大了，他不是要求闻森朝着大人定的目标而努力，而是支持闻森朝着他对自己的要求努力进步。我看到冯版主在很多的抉择上都征询了闻森自己的意见，闻森自己自愿选择保洁工作并为之努力和承受。也恰恰因为这些，可以证明闻森爸爸这么多年教育的成功。闻森爸爸多年的坚持和不断调整，才能有如今能屈能伸，能进能退的闻森。对孩子而言，不一定去做保洁就比去托养中心痛苦。

给孩子定目标是逼他们吗

上海轩妈（孩子11岁）：

有时候教不进的时候，真的也很怀疑，到底这算是在逼他呢？还是教他呢？到底哪一种才是站在孩子的角度呢？

山东然妈（孩子8岁）：

给孩子找到他能达到的目标很重要，是他自己的目标，而不是我们加给他的目标。比如我们家现在一做作业就痛苦，但是我觉得那些作业对他而言并不难，我觉得他垫垫脚就可以够到，但是夜深人静时我又想：这些对于孩子是真的能够到还是只是我觉得。我也很矛盾，有时候真不知道怎样找到孩子垫脚就能够到的目标。所以我可能需要再历练几年，慢慢找到我们都舒服、都平衡的关系。

武汉果妈（孩子8岁）：

方老师说的踮起脚尖就够得着的目标，背后其实对家长提出了很多要求。给孩子找准这个目标，就需要家长一生不断地去学习，即使不断地学习，还仍然会有定位不准的时候，需要一直不断反思和调整。

海口皓妈（孩子９岁）：

是我们托举着孩子去够那些可以实现的目标，而不是强加于他，为了自己的面子、自尊而去勉强的目标。

广州鱼妈（孩子17岁）：

那天看一个NT孩子的教育视频，其中一个专家也讲到目标就是高出孩子一点点的能力，我当时就想到方老师说的踮起脚尖就够得着的目标。无论NT还是特殊孩子，其实有时候教育殊途同归。我需要帮助孩子一起找目标，并且帮助他达到目标，目标当然是他能力范围再高一点点的。冯版引用的这段话太经典太贴切了：上帝啊，祈祷我能平静地接受我不能改变的一切，祈祷我有勇气去改变我能改变的一切，祈祷我有这样的智慧去分辨这两者的差别。

干预最终是为了什么

广州鱼妈（孩子17岁）：

记得有个家长说，将来无论高功能还是低功能，就看哪个看护成本越低，看护者越轻松，哪个就成功了。

广州楷妈（孩子10岁）：

我的孩子，2岁9个月才开始干预，当时无语言无眼神接触，还特别刻板，比如天冷加外套还不准，遇事就是一哭二闹三打滚。干预3个月后才出语言，那时候他不肯上公共厕所，不肯去外面的餐厅、别人的家……如果任由他这样长大，和现在的生活比较真是一个天上一个地下的区别。

当然孩子能力不同，进展也不同，但是努力有努力的结果。而且对家长而言，干预孩子也能促进自身的进步，比如自己的情绪控制，自己解决问题的能力，思维的转变，更包容、更平和的心态，这个也会影响到个人和家庭中的方方面面。

努力其实就是每天坚持一点点，每天进步一点点，1.01的365次方是37.8倍，这是多么大的改变，如果是10年，就是1.01的3650次方，那是多么大的巨变。坚持下来，亲身体会这种巨变，就不会再有任何的迷茫与怀疑了。

蚌埠佑妈（孩子16岁）：

大家有没有意识到其实谱系能真正意义上的就业包括做保洁都是凤毛麟角，绝大部分都在家里，有少部分在各种托管或托养机构。我觉得我们更应该关注干预的意义是让孩子大龄乃至成年后，成为一个有基本生活自理能力，情绪稳定，服从看护人的指令，遵守基本的社会规则，可以带出去甚至可以送出去的孩子。可能在高功或AS家长的眼里，这个目标太低了，但是我也了解到也见过程度很好的高功孩子成年后变成了情绪极不稳定的不定时炸弹，哪里都去不了，家长非常煎熬。和自闭症斗了十几年，想要一个什么样的孩子，到了我现在这个阶段应该是差不多想清楚了。

乌市振爸（孩子9岁）：

目前在国内只有5%的自闭症人能找到工作自立，剩下都是靠父母或者低保，所以小孩子一确诊赶快办残疾证，尽量办成智力残疾不要办精神残疾，如果家庭生活困难马上申请低保，如果家庭总收入超过地区规定线，就在18岁给孩子另立户口，这样孩子作为户口本上唯一残疾人就能吃低保，但是孩子必须经过充分干预，情绪自控，生活自理，这样才能享受社区生活。

大孩子没有充分干预的，如果情绪经常失控，托管也不敢要，只能进精神病院。这就是我们家长虽然牵着蜗牛，虽然明知孩子不可能变成正常，甚至很多孩子终生没有语言，但还要努力干预的原因。