文章来源:【公众号】南京特殊儿童家长互助团NSSC;ID号:NJJZASD
今天看了一篇自闭症圈内家长的推文,有些感触。拥有自闭症孩子是一件太“幸运”的事情。自闭症不挑家庭,不挑家长,不管家庭条件是富有还是贫穷,也无论父母怎样优秀卓越或者多么平凡普通,都有可能生出自闭症孩子。
毋庸置疑的是,无论怎样的家庭条件,怎样的父母,养育自闭症孩子都很艰难,而艰难的程度主要不在于家庭的经济条件,也不在于父母的知识学历,更多是在于孩子本身的程度。
家长圈
在养育自闭症孩子的过程中,不少自闭症孩子的家长逐渐成长为育儿专家,帮助自己帮助别人的同时也成就了一番事业。这样的家长是成功的。
可事实上呢,再成功的专家型家长,依然解决不了自闭症康复的难题,而且也可能他自己的孩子并没有被成功干预至“脱帽”,依然属于需要继续干预孩子的普通自闭症孩子家长。
还有的家长,经过不懈努力和付出以后,原本被诊断为自闭症的孩子成功“脱帽”,这样的家长也是成功的,当他们在圈内分享经验的时候容易被封“神”。
可事实上呢,这样的“神”就跟各种圈所谓的yyds一样,既不永远也不真实,他们的成功固然与育儿方法有关,谁也不能否认他们在育儿过程中巨大的付出,然而换个孩子,他们依然大概率是不能干预到“脱帽”的。
成功的家长毕竟是少数。那更多普普通通的自闭症家长呢?他们算什么?
在我眼里:他们都是英雄,生活中默默背负压力的英雄!
因为孩子的养育问题,总是在向别人学习,向别人请教,打听着哪家机构更好,哪位老师水平更高,什么理论更先进,什么方法最前沿,自己怎样做才能不耽误孩子,反思着自己,曾经哪里做得不够好,现在还有什么要改进,分析着原生家庭的影响,担忧着孩子未来的发展。。。。。。
还有什么比这些“革命尚未成功,同志还需努力”的普通家长们压力更大?实际上呢,这些尚未成功的家长真的很不会带孩子吗?干预效果不好真的是方法不好吗?自身真的存在什么严重影响孩子耽误孩子成长的问题吗?或者说原生家庭伤害的代代传递真的就是罪魁祸首吗?真相更可能是这样的,因为孩子还不够好,所以家长才显得不够好。
这些家长们在他们各自的职业领域都可能很优秀,家庭也都是普通正常家庭。在孩子被诊断后,积极学习各种全新的知识去武装自己,不断调整改变自己,为了孩子,他们并不比那些已经成功的家长付出的要少。
他们隐忍、坚持,日复一日,付出大量的时间金钱和精力,却收获有限,孩子的进步难以达到预期的目标,于是一步步降低自己的要求,一边质疑自己的方法,一边继续摸索,继续坚持。付出与收获不成正比是常态。可是,又有多少人放弃了呢?可以说绝大部分家长都没有放弃。
大龄孩子家长更多的只是接受了现实,不再寄希望于“脱帽”,但是也一直坚持致力于让孩子不断发展,让孩子生活得更好,为孩子谋求更多社会保障,直接或者间接推动社会发展,这样的家长难道不是英雄吗?他们的不容易和坚持本身难道不令人感动吗?他们值得被致敬!
致敬每一位
问题是,因为有那些成功的家长在前,所以这些家长们一方面更有希望,另一方面也更容易自责。这些尚未成功还在努力的家长,就因为还没有成功,所以他们的闪光点容易被掩盖,他们的努力容易被认为还不够,他们的干预方法容易被苛责。
干预孩子,家长确实要多学习,但这不是被人苛责的理由,也无需追捧任何人的成功。
分享成功的干预经验,是好事,但是也请成功人士保持清醒,不给其他家长贴标签,以避免额外增加别人自责的心理负担。指责式指导虽然也有用,但不够温情。
永远相信,爱才是救赎,致敬这些还在努力的英雄们!只有你们才是孩子永远的神!
干预路上,致敬每一位家长!