孤独症流量门户 自闭症机构入驻

家就是干预圣地,你就是干预专家!

来   源:杭州心驿(杭州市江干区)
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摘   要:孤独症干预看起来是一个高深复杂的专业,是需要专家、特殊场地、特殊工具、复杂教案才能见效的,其实不然,而是:■一件接地气、生活化的事;■一件你每时每刻都可以做的事,而不应该让你纠结烦恼的事;■一件你可以不用、也不应该放弃自己的生活和工作,而同时孤独症孩子又在真正地自我发展的事。研究及实践证明:家和家人
关键词:孤独症,孤独症儿童,孤独症干预,孤独症孩子,社会交往,问题行为

孤独症干预看起来是一个高深复杂的专业,是需要专家、特殊场地、特殊工具、复杂教案才能见效的,其实不然,而是:

■ 一件接地气、生活化的事;

■ 一件你每时每刻都可以做的事,而不应该让你纠结烦恼的事;

■ 一件你可以不用、也不应该放弃自己的生活和工作,而同时孤独症孩子又在真正地自我发展的事。 


研究及实践证明:家和家人是干预的最佳配置。

■ 在以家庭居住地为中心的环境中、以家人为基础配置、以孤独症者的自我意识为引导的视觉化体验为主的场景干预,是最终实现孤独症孩子独立与自主的有效路径。 

■ 你就是你孩子的干预专家,而非他人; 

■ 你的改变才是你孩子改变的前提,而非除你之外别的人、事、物。


孤独症(Autism),是迄今人类面临的最困惑、最困难的挑战。与孤独症者相伴了75年后,我们明白了“提高孤独症者及其家人的当下生活质量”,比治愈、康复、摘帽等名词更能帮助到这群特殊人群融入我们的世界中,更能帮助他们及其家人愉快地享受每一天,并最终使孤独症者走向独立与自主。

 

但凡家长把“孤独症痊愈”作为唯一的追求目标,并以此作为衡量疗效的标准,尤其又重点关注孩子“孤独症行为”的种类和数量是否减少时,他们无一例外地都会背负上情感和经济的双重负担,自然也会使得孤独症孩子处于极其不利于他们发展的环境之中,会加剧孤独症孩子体验到紧张与焦虑等负面的感受、情绪会更加不稳定、会出现更多的刻板行为和问题行为。

 

研究表明,孤独症的治愈非常罕见,如果有专家声称孤独症是很可能被治愈的,无论基于何种目的(特别是为了谋取私利),他们都违反了本行业中的职业伦理守则。

 

如果家长的双眼紧盯着“痊愈”不放,肯定会遗漏孩子生命旅程中许多重要的成长时刻,就像眼里只有目的地的司机那样,不免将错过沿途的美景。相反,我观察到许多家长很在意孩子取得的哪怕极其微小的成就或进步,而且从中收获到了巨大的快乐,这就是家长关注孩子成长的过程,而非仅仅盯着理想的结果。润物细无声、聚沙成塔、集腋成裘都是对孤独症干预的有效性的最佳诠释。孩子成长过程中每一个微小的进步终将汇聚成一股强大的力量,帮我们参悟生命的真相,切切实实地提升生活的品质。

 

因为不懂,所以一定得找一个比自己懂的人来帮助自己解决问题。而你又想提供最好的干预方法给你的孩子,所以你只能相信专家。实际情况是,因为各自对大脑及其运作机理的理解有所不同,所以成为 " 专家" 很容易,只要逻辑上成立,再附上“成功”的个案即可。

 

孤独症干预“专家”不是太少,而是太多了。有的专家认为,孤独症儿童要接受每周40个小时的高强度治疗;有的家长可能信誓旦旦地说,某种治疗方法对她的孩子有奇效,相信奇迹也一定会发生在你的孩子身上;有人信奉全日制义务教育,有人依赖私立学校,还有的选择特殊学校;有人认为,既然他们不说话,那就多和他们说说话;既然他们不懂社会交往,那就多带他们参加各式各样的社会活动;许多公益组织也相信,多让孤独症孩子参与公益活动,对他们百利无一害;有人相信,一日三餐中的无麸质食物是必不可少的,饮食不当会导致孤独症;有人相信骑马、养宠物可以疗愈孤独症;也听说了,音乐对孤独症有效;甚至更离奇的,认为接种疫苗会导致孤独症,应该避免接种任何疫苗。同时,我们也注意到了日复一日,专业的学术界对孤独症的理解也在改变,同时权威的诊断标准与名称也在不断的变化之中。总之,感觉到谁说的都有一定的道理!

 

不幸的是,在这些貌似专业的逻辑性很强的孤独症干预的方法中,忽视了这样一个事实,孤独症者的思维方式及对待外部世界的方式是与我们截然不同的,但是此类的干预方法还是按照我们理解世界的方式在对待他们。自然,按照此类的方法干预结果往往与预期相差甚远。最终的结论是干预是没有用的。

 

许多外在的 “孤独症行为” 被界定为要被干净彻底地消除,而这些恰恰是孤独症者处理与外部世界关系的独特方式。这些“孤独症行为”被通过各种手段逐步消退时,专家、行家、业内人士甚至包括孤独症孩子的家长在内,谁又真正地在意当事人(孤独症者)他们的内心感受和情绪呢?我们更在意的是从我们的角度去理解孤独症者,“你不会的,我要教你会”、种种的“孤独症行为”必须要被消退,而非孤独症者的第一人称角度去理解他们内心的感受和情绪。

 

家长带着孤独症孩子:不是正在寻找、就是已经寻找过了可以疗愈孤独症孩子的“圣地”;在那里,孤独症孩子可以得到来自老师、医师、治疗师、干预师等各自头衔的业内人士的最周全和最专业的干预服务;在这些专家们的帮助和指导下,使得孤独症孩子及其家庭能够摆脱孤独症的困境,哪怕是付出巨大的时间及金钱的成本。

 

家长们带着孤独症孩子:去一家又一家机构里接受着各色各样鼎鼎大名的干预疗法;去参加各式各样的“公益机构”组织的活动,生怕错失了任何一站会对孤独症孩子的未来不利。

 

没人会去责备任何一对孤独症孩子的父母这样的想法。作为孩子的父母,哪怕只有一丝一毫的治愈希望都愿意努力地去尝试,所以即使选择治疗方法时有些盲从,人们也能体谅他们的初衷。人们同样也不会责备任何一对孤独症孩子的父母,他们不过是希望孩子能够接受最好的干预和服务。孤独症孩子的家长和普通孩子的家长一样,期盼孩子能够幸福快乐地长大,充实地生活,实现最大的潜能,获得朋友的肯定与尊重。总之,家长总是想把最好的都给予孩子。

 

很不幸的是,目前而言世界上根本就没有这样的“圣地”,也根本没有知晓全部谜底、或能让孤独症者变得“正常”、让家长彻底和孤独症说再见的所谓专家、机构或者疗法。事实是,你就是你孩子有效干预专家的最佳人选,你的家就是可以提供你孩子可喜变化的圣地!而你的觉醒与改变是这一切的前提。

 

由于对人类大脑的功能性研究的局限性,我们对于什么是情绪、思维、意识、自我意识等许多概念的理解存在着巨大的未知与不解,各自有着各自的理解、学说、理论。这也就造成了孤独症干预的成百上千种干预方法,有的细到了怎么说话、怎么走路、怎么如厕。对于家长造成信息爆炸,不知该听谁的,也不知道最终的效果如何,但这些都得花时间和金钱去试。金钱浪费了可以再赚,但时间是一去不复还的,错失了大量的最佳干预时机。所以干预的方法论很重要,方法论就是孩子的独立与自主。这个说起来很容易,但要获得真正理解得花上一些时间和精力,最主要的是你要有独立思考的能力,需要与时俱进的知识。因为孩子毕竟是你的,是你与孤独症孩子天天生活在一起,也只有你可以负起及承担这个责任及后果。

 

市面上流传着太多重复的、冗余的、垃圾的干预理念、方法及信息,各式各样的干预服务商业包装充斥着市场。家长不是被孤独症孩子拖垮的,而是被那些没有验证过的、过时的信息拖垮的。孤独症孩子已经让家长生活一团糟,但是垃圾信息才让家长失去了目标。 各种各样的理论、书籍、方法、各式各样的干预机构,以令人羡慕的“成功”案例为旗,吸引着家长们饥渴的双眼。这些情况给家长带来了更多的挑战:该相信哪位专业人员?谁能合理解释孩子的情况?哪种疗法能取得成功?该选择哪些饮食?该采取哪种疗法?该吃什么药?该进哪所学校?该请什么样的家庭教师?

 

家长们是在和自己不明白的一种发育障碍在做抗争,不知道该朝着哪个方向努力。各种立场各异、态度坚定的观点往往让家长认为,如果一招不慎(或者漏出一招)则全盘皆输。如此一来,家长难免犯嘀咕:我追寻的目标究竟是什么?我要遵从何种指引?我该对孩子怀有怎样的期待?怎样才能做出有利于他们的正确的选择?

 

显然,他们已经迷失在各色纷杂的观点中,看不清未来目标,以及何去何从。家长们尝试了各种办法、花费了巨大的精力和钱财,最终孩子还是没有独立与自主。而那些不负责任的机构,在实施了不具备真实科学性的干预方法后,赚的盆满钵满,留给你的是无奈与绝望。

 

家长如果过于在乎别人的意见,不断地质疑当初是不是帮孩子做出了最正确的选择,那无异将自己置于慢性压力的包围之中。其实大多数情况下,不存在所谓明确的答案或者必然的选择。我相信,家长只有武装起自己的头脑,具备独立思考的能力,而不是过于在乎别人、所谓的专家的意见。对于以上问题,每个家庭都有自身最感兴趣的方面,每位家长也都能得出最适合自己的解答。

 

干预的方法论才是唯一需要同时也值得花时间去深思的事。方向对了,虽然所花的时间和所经历的过程会因个体而有所不同,但是你终究会收到令你愉悦的满意结果。市场上充斥着太多与有效性相反的干预方法,有的简直就是伪科学,逻辑貌似成立(但基于你的不懂),会让你最终耗尽了时间和钱财。

 

我希望是你成为有效干预专家路上的陪跑者,就好比教练与运动员的关系。你的孩子是你的孩子,不是专家的孩子。你才是你孤独症孩子的干预专家,只有你会在意和体会到你孩子和你自己的痛苦。只有你每时每刻都在体会和努力奋斗着要改变命运带给你家庭的不幸,而不是专家们。让你自己成为这一切的主宰吧,就从现在开始!


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李振
李振
人物性质:机构督导
所属单位:北京市丰台区七彩虹听力语言康复中心
人物特长:机构督导
区     域 :北京丰台区
单位性质:民办康复机构| 语言训练机构
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