一个自闭症孩子的康复费用支出是多少?给家庭带来的经济压力有多大呢?
自闭症儿童的干预成本
据美国自闭症之声(Autism Speaks)2017年的一份总结报告,自闭症儿童在整个童年期的干预成本是每年60000美元,用途主要是支付各种特殊教育服务,以及父母一方或双方由于工作影响而导致的工资减少。
在这份报告中指出,自闭症谱系障碍的儿童,他们的母亲,往往因承担孩子的生活照顾和负责康复训练陪伴,导致外出工作的比率减少,所以她们的收入水平较之于健康儿童的母亲,要减少56%,而较之于其他各类障碍儿童的母亲,也要减少35%。
这份报告统计2015年美国用于照顾自闭症人士的总费用达到2680亿美元,而假设依然缺乏更有效的干预方式和全生涯的支持系统,预计到2025年,一年的总费用将增加到4610亿美元。在美国,自闭症的成本大部分主要用于成人服务的开支,估计每年在1750亿美元 – 1960亿美元之间,而儿童每年的花费在610亿美元 – 660亿美元之间。
看到这样庞大的数字,我们的内心是沉甸甸的。当然,这份报告统计的是美国的数字,我们中国总数字可能没有那么大,但由于家长承担的费用比率较高,所以每个家庭实实在在的支出可能远远大于美国家庭。现在我们的开支还主要集中在儿童早期干预上,对于未来自闭症谱系障碍成年人的照顾开支,更不敢测算。中国自闭症儿童的家长所承受的经济压力,可想而知,而精神压力和焦虑情绪,无法用数字来衡量。
那么,有没有办法在降低干预成本的同时,又能提高干预效果呢?
居家干预,是最理想的选择
在自闭症干预方法中,家长培训已经列入实证依据的干预方法。家长在自闭症的干预中担任主要角色,在居家的环境中,通过日常生活的活动来逐步修复自闭症谱系障碍,这是非常经济节约而又有成效的途径。
但是,家长不是专业人士,没有学过特殊教育专业知识,怎样才能够得心应手地在家里对孩子进行干预呢?这就需要有专业咨询顾问担任教练,来指导家长如何在家庭环境中设置有效环境,如何设立目标,制订计划,及时给家长反馈意见。
RDI家庭咨询项目,有一套完整的家庭咨询方案和计划,是以家庭为中心,为父母赋能,降低干预成本,提高干预成效的典范。
咨询顾问通过观察父母与孩子初始的活动视频,来评估父母与孩子引导式参与关系的基础,并跟家长沟通讨论半年的目标计划。父母在咨询顾问的指导下,根据RDI的系统目标,循序渐进阶梯式地达成每个阶段的小目标。父母跟孩子在家庭日常生活的活动中,以师徒引导和经验分享的方式,用心地设置小小的变化和思维挑战,让孩子学习跟父母的合作,同步,对父母的社交参照,学习如何在沟通中承担自己的责任,如何应对变化,思考和解决问题, 以及经验分享,情景回忆等。当父母带领孩子达成了初始阶段的目标,建立了人际关系的基础,再逐步提升到对于孩子自我认知和动态智能的建立和发展。
父母在RDI咨询顾问的指导之下,逐渐变得独立,能够得心应手地在生活中去引导自己的孩子,既不额外增加“训练”费用和交通成本,又能够让孩子在生活中得到更好的学习和泛化,同时也建立了良好的亲子关系。而这种RDI的师徒式引导,可以让父母终身受益,一直陪伴孩子长大成人,甚至在成人阶段,也可以应用。因为这种师徒式引导,是天然的父母之道,对于正常发展的孩子,也同样适用。每一个孩子,在成长的过程中,始终需要父母的引导。
父母们不要把全部希望寄托在机构干预和专业老师身上,机构和专业人士只能帮助你解决一部分的问题,你才是孩子干预道路上的主力军。如果家长掌握主动,成为孩子合格的师傅,那么你的信心增强了,干预的效果提升了,干预的成本也降低了,家庭生活品质大大改善,未来充满希望。
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