凌晨3点在马路边痛打4岁的自闭症儿子,在这背后,是一位单亲妈妈所负荷的巨大焦虑。而这种焦虑让许多星爸星妈无法承受,最终被逼上了携子烧炭自杀、勒死自闭症儿子、一家三口跳河的道路……
这不但是中国自闭症孩子的父母、尤其是单身爸爸或妈妈所面临的问题,一些社会福利更好的发达国家,星爸星妈们也会面临同样的焦虑。下面是一位美国爸爸在博客中写下的种种焦虑。James Hunt 是两个自闭症孩子——Tommy 和 Jude 的父亲。
凌晨3点痛打4岁自闭症儿子不仅发生在中国,美国星爸星妈也要承受巨大焦虑
作为自闭症孩子的家长,我很难控制自己不去想太多。
每当我们有一点独处时光或闲下来的时刻,脑海里就开始各种担心,对于未来的担心。我每天乘地铁下班的时候,躺在床上想入睡的时候,这些想法就无声无息钻进我的脑海。
我可以连续躺几个小时,思考这些恐惧,而我只要一开始思考,就完全停不下来了。
大部分的担忧是我在成为父亲前,或是孩子被诊断出自闭症前完全没有想到的,以前我认为那些都是理所当然的。我从来没有想过自己会为这些事愁得睡不着觉。我曾以为,当一个爸爸,我只需要担心送儿子去什么小学,他们要报什么兴趣办,将来要上什么大学,他们长大后要从事什么职业。
而现在,我最大的担心却是:
1、我的孩子能开口说话吗?
研究表明,大约25%的自闭症孩子是无法说话的。剩下的75%中,很多孩子也会面临严重的沟通障碍。成为父亲前,我从来没有想到过这是一个问题。但现在已经过去十年了,我还在等大儿子开口说第一个字。我的小儿子倒是会说话,但是他的口语很少,而且听上去很怪。找到能让他们有效沟通的方式实在太重要了。
2、我的孩子能交到朋友吗?
孩子肯定能交到朋友啊,所有小孩子都有朋友不是吗?对普通孩子来说是这样,但社交对于自闭症孩子来说极其困难,要是和其他人在一起,会让他们变得焦虑,就像我的儿子Jude一样。而且他们的沟通能力有限,交朋友是一项十分艰难的任务。社交对他们来说是一项巨大的挑战,哪怕是离开房间这样的小事,对他们来说也是了不起的成就。
3、我们的康复训练方法正确吗?
在谷歌上随便一搜“自闭症干预”这个词,就会出来7700万个搜索结果。市面上的理论方法太多了,可你怎么知道自己做的就是正确的呢?在看到效果之前,你又愿意在一种干预方法上持续投入多长时间呢?万一有另一个康复训练方法能让孩子进步更大呢?我们是不是应该在现在的方法上再坚持一会儿呢,再坚持一段时间是不是就不一样了呢?你永远也不知道自己做的决定是否正确。
4、我们睡眠严重不足,能坚持多久呢?
一项数据显示,大约80%的自闭症人士都存在睡眠问题,造成家长和孩子都睡眠不足,疲惫不堪。我们都知道睡眠不足有害于健康,也会让日常生活变得十分困难。而更让人无奈的是,我们对睡眠问题的担心,会让我们更加难以入睡,在本可以美美睡上一觉的时间,还是失眠了。
5、孩子要是生在另一个家庭,比的父母会比我做得更好吗?
当我的情绪跌落到低谷时,这个想法会深深折磨着我。当我们做的一切都没有效果,自闭症孩子也在苦苦挣扎时,我们就很容易自我否定和批判自己。他要是生在另一个家庭,由另外的父母来教育,他会不会变得更好?他现在是不是已经会说话了?
6、他们长大之后要去哪里?
他们能顺利上学吗?上学之后能毕业吗?毕业之后能找到工作吗?就算他们有足够的能力,真的会有雇主愿意聘用他们吗?他们要是没有足够的能力,那谁来每天照顾他们呢?他们又能去哪里呢?他们能做什么呢?我真的能负担的起这些吗?
7、我要是生病了,孩子怎么办?
答案就是,我不能生病。我的生活里已经失去了“生病”这个选项。我现在勉强能够照顾好两个自闭症孩子,万一我生病了,我真的不敢想象接下来会发生什么。我要是真的长期患病,或是最终要住院,我不知道他们该怎么生活。
8、他们要是情绪崩溃持续下去,等更高更强壮的时候,我该怎么办?
现在我的孩子只有9岁,有时会出现一些伤害自己的行为,我还可以控制。等他长到21岁,长到一米八的高个子,我要怎么保护他,才能不让他伤害自己?万一他不小心误伤了我,或是其他人呢?
9、孩子生病了要去医院怎么办?
我的自闭症儿子换牙的时候,我们好不容易才在医院呆了几个小时,以后万一有意外事故呢?万一他摔跤摔断了腿呢?他理解不了要待在医院,躺在病床上不能动这件事。他的脚上如果要打石膏,他的感统需求要是得不到满足,他会有什么反应呢?
10、当我离去,他们该怎么生活呢?
这个想法,是每个自闭症孩子的父母最大的痛。我们总有一天会离去,那时候谁来照顾他们呢?我们必须比自己的孩子更长寿。他们要是不能生活自理,不能独立生活,等他们长大成人后,我们先他们而去,谁能承担起照顾他们的责任?
这些恐惧萦绕在我的心头,一不小心就会失控。对我们的孩子来说,未来有太多的不确定性。但仅仅担心是没有帮助的,担心只会让你活的更压抑。我们可以通过各种方式来为将来做准备,努力做一些能让孩子开心的小事。我们要专注于现在,享受我们与孩子们共处的美好时光,让困难变得好过一些。
我们的思想是我们最大的敌人,因此有时我们必须停止思考,相信自己所做的是正确的,相信自己已经尽到最大努力。这是我们唯一能做的了。
看了上面这位美国星爸的博文,你就会明白,凌晨3点痛打4岁自闭症儿子不仅发生在中国,哪怕是那些社会福利很好的国家,自闭症孩子的父母仍会承受巨大焦虑。星爸星妈们,相信你不是一个人在努力,相信自闭症孩子的种种问题总有解决的一天,相信困难只是暂时的、一切都会变得更好,加油!