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我想请干预专家帮个忙

  • 2021-09-29 13:11:22
  • ​ 原创椰菜君 椰菜椰
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摘   要:当然,自闭症领域还是面临很多挑战。当然,自闭症领域还是面临很多挑战。那么,为什么从现有公开发表的统计数据看,从我有限接触的家长反馈看,许多,很可能是大部分谱系孩子,即便接受有科学干预、开展家庭干预,最终的结局仍旧令家长失望呢?
关键词:自闭症,自闭症孩子

文章来源:【公众号】椰菜耶;ID号:BSJ_China

亲爱的干预专家们,还有汪汪队长:

你们好!

第一次以这样的方式与大家交流,因为有几个疑问想请你们来回答。

我接触自闭症领域仅仅3年。记得刚开始的时候,看到不管是正牌大神还是业余某爹,只要是搞干预的,他们对患自闭症孩子的预后都是比较乐观的。

但这3年来的接触让人沉闷。医学在进步,社会接纳在改善,我却知道了很多在干预机构砸钱无数、但孩子仍旧滞留在圈内甚至不得不圈养的家长。其中许多妈妈,也有一些爸爸,是放弃了大好前途和令人眼红的职业,远离家园,全身心投入孩子干预的。或者用最新的动态理念来说,这些孩子们还没有摆脱个体自闭症与社会环境之间“失衡”状态,还没有进入“理想稳态”。也可能这些孩子们的泛多巴胺水平还处于“失衡”状态,还没有进入“理想稳态”。

当然,自闭症领域还是面临很多挑战。尽管我们说几乎每一个孩子都可以因为科学干预和社会接纳得到不同程度的改善,但确实有不少孩子改善较大,有一些孩子甚至还被评估为脱圈。

我最不愿意看到的是,一些抱着极大期望的家长,辞了工作,卖了房子,拜了正牌大神,进了权威机构,接受的都是科学干预,结局却非常令家长失望,有不少让人悲伤的案例。

我并不是想批评任何干预专家,我相信每个干预专家为孩子付出的爱与决心。但从我作为曾经的科研工作者的内心出发,总是希望孩子和家长有最好的结果。

那么,为什么从现有公开发表的统计数据看,从我有限接触的家长反馈看,许多,很可能是大部分谱系孩子,即便接受有科学干预、开展家庭干预,最终的结局仍旧令家长失望呢?

不需要我想,家长们不免也有很多疑问,孩子没有干预好,是因为啥?

家长配合干预不力?

家长领会干预无方?

家长坚持干预不够?

家长对孩子爱心不足?

没遇到真正的科学干预?

干预师傅水平不够?

家长受了歪门邪道伪科学疗法的干扰?

诊断干预太晚,错过“黄金”“白银”干预期?

病人去医院,医生不仅需要根据病情制定治疗方案,还需要告知病人或家属预后如何,有多大机率治愈、改善,或者只能放弃。虽然有一定的不确定性,但医生心里有数,也会让病人和家属心里清楚。

干预专家呢?能不能也这样做,根据孩子的状况制定科学干预方案,并且告知家长预后可能如何,有多大机率能够治愈、改善到什么程度?

其它任何一种疾病,如果出现误诊、出现预后远离预期,医生都得给个说法,甚至要负法律责任;好像独独自闭症是个世外桃源,知道是误诊,家长欢天喜地跪地谢恩;发现预后完全不符预期,家长痛哭流涕悲叹命运不公,唯有专家不用承担一点儿责任。

我期待干预专家对此能拿出全面的统计数据,给出一个答案,而不是今天谈谈“我的一个病人”,明天说说“我知道的一个典型例子”。

本文不构成任何医疗建议,只提供观点。

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