文、图/ 金羊网记者许悦
每个周六的早上,广州市天河中学猎德实验学校总会出现一队特殊的“跑男”,几十名孤独症青少年在志愿者的陪伴下在操场上跑步,在汗水中体味奔跑的乐趣,赶跑坏情绪。这个月开始,这些“星星的孩子”又多了一种陪伴——“通过阅读,要让我们都一样”。
第12个“世界孤独症日”刚刚过去,目前中国的孤独症患者可能超过1000万人,并以每年近20万的速度增长。对孤独症患者的救助不只是医疗问题,也不仅仅是残疾人事业的一部分,更是一个社会问题,同时广州越来越多的志愿者和企业加入其中。
广州孤独症儿童超过4万人
孤独症又称自闭症,患者多为儿童,他们不太会表达自己,有的还有语言沟通障碍,就好像有一扇门阻隔了他们和别人,只能沉浸在自己的小世界里。这个小世界既像保护他们的壁垒又像阻碍他们的屏障,因此他们被称为“星星的孩子”。
刚刚过去的4月2日是第12个“世界孤独症日”,《中国孤独症(自闭症)教育康复行业发展状况报告》推算,目前中国的孤独症患者可能超过1000万人,0-14岁患者或超200万人,并以每年近20万的速度增长。广州市孤独症儿童服务者协会的相关负责人区泳强告诉记者:“可能还不止这个数字,因为评估的问题,单是广州的孤独症儿童就有4-10万人,协会去年服务过的儿童就有6千多人。”
奔跑,让我们赶跑坏情绪
这个服务,就是已经开展了三年多的“星友伴跑团"项目,在志愿者的陪伴下,让孩子获得恒常运动的机会,在社会服务力量的支持下,更好地融入社会。“对于普通人来说,跑步能够强身健体,而对星星的孩子们而言,跑步更是一种运动疗愈。有的孩子通过跑步,不吃药都能平稳渡过青春期。”
广州华润万家是较早加入“星友伴跑团"的企业之一,每个周二下班后,如果有时间,刘俊燕就会赶到临江大道的绿道陪跑,“有时志愿者不够了,组织者在群里吼一声,我们企业马上就有很多志愿者响应。”
经过前期的培训之后,志愿者在陪跑的过程中要不停纠正孩子们的跑步姿势,有时还要应付他们突然出现的坏脾气。“很神奇的是,跑步给了这些孩子很多的快乐,真的能帮助他们走出自己的世界,融入到外面的大社会。”
18岁的唐世宁,跑步已经有三年多了。从最开始的几百米开始,慢慢地跑到了5公里,慢慢地又跑到了21公里,去年还完成了人生中第一次马拉松。这连他的妈妈都感觉不可思议:“跑步很好调节了他的情绪,有时心情不好,我们让他到楼下跑一跑,出了一身汗就缓过来了。”
华润万家广州天河店、客村店“华润万家孤独症儿童阅读角” 正式启用 金羊网记者 许悦 摄
阅读,让我们都一样
这个月是全民阅读月,这群“星星的孩子”当然没有被忘记。从这个月开始,“孤独症儿童伴读计划”每逢周日下午就会在广州市新华书店和华润万家的指定门店内,在特色阅读角开展伴读活动,在志愿者的陪伴下,帮助孤独症儿童融入阅读氛围,感受阅读的温度和趣味。
27日,华润万家广州天河店、客村店“华润万家孤独症儿童阅读角”正式启用,在志愿者的陪伴下,孩子们诵读经典和美文,有的还会主动分享小故事,志愿者一句“你真棒”就会让他们好开心。
因为孤独症的病因至今都被称为“世纪之谜”——没有特效药,患者只能通过康复训练来改善。而阅读,除了能够提升孩子的语言水平,还能锻炼孩子的注意力,更能通过伴读产生疗愈作用,提高这群孩子的表达能力和思维能力,突破社交障碍。
我们能为孩子们做些什么?
之前在接受媒体采访时,北京市孤独症儿童康复协会会长、北京大学第六医院主任医师贾美香曾说过,对孤独症患者的救助不只是医疗问题,也不仅仅是残疾人事业的一部分,更是一个社会问题。孤独症很难治愈,这就意味着绝大多数孤独症患者一生都需要有人照顾,有人“安排”。“0-6岁是早期干预训练和康复治疗,6岁后面临教育问题,成年后有就业问题,踏入社会后更面临生存环境的问题,未来还有养老问题等等。如果早期的问题得不到解决,必将给未来社会增加更大的负担。”
采访中,记者也了解到,很多孤独症家庭,都经历过从刚刚知道病情的“震惊”到慢慢缓过劲逐渐接受的心路历程。他们看着孩子慢慢长大,父母更是不敢老、不敢病……
广州市孤独症儿童服务者协会也想到了这个问题,为了让孤独症患者以后能够得到庇护性就业,从去年开始,已经有部分孩子开始在华润万家超市学习购物、学习收银。今年华润万家还计划逐步教他们做面包、做熟食。
“已经有越来越多的志愿者和企业加入进来了,我们还计划开设专门给这些孩子自己管理的书店和餐厅”,区泳强告诉记者:“希望全社会对孤独症患者能从了解到关心,从包容到接纳。”