“我确信，弟弟的确诊让我谦卑，让我不再以智力，以学历为傲，开始决心过我不曾设想的生活。”
在大米和小米发起的话题征集结婚前，要不要告诉对方，自己的家人患有自...，一位自闭症孩子哥哥的留言引起我们的注意。
21岁的他，今年刚从北京大学保送到国内另一所高校，攻读博士学位。
与他相差14岁的弟弟，两年前在南京确诊为自闭症。
这一事实，从内心改变了一个一直以智力、学历为傲的“骄子”。
今天，我们采访了这个哥哥，聊了过去，谈及了未来，弟弟或者说自闭症，已是他生命的一部分。
我和我的自闭症弟弟
口述|吕宋（化名）
有个7岁的自闭症弟弟
自弟弟确诊后，爸爸妈妈放在我身上的心已经寥寥无几了。
反过来，我也一样，关心爸妈是刻意，情感本能地已向弟弟倾斜。
临近期末，等最后一场考试结束，我就回家了，寒假的50天，打算全部留给弟弟。
好好陪弟弟，这也是我得知弟弟确诊后的第一反应。
那时，弟弟4岁多，名义上在幼儿园小班读了一年，实际大多数时间都带回家，大家都觉得这孩子太调皮了。
小班快上完了，老师建议爸妈带弟弟去医院看看，这才有了弟弟在南京脑科医院的最终诊断——轻度儿童自闭症。
当时，我正值大二期末，一心想着暑假快点回家看弟弟。
期盼多年的弟弟
我一直都期盼着有一个兄弟姐妹，初中开始，我就离家去隔壁市上学，有时候两周，有时候一个月才能回家一次，我能感受到爸妈的孤单。
我初二那年，爸妈就开始为生二胎做准备了，我也一直等着，直到高一上学期，终于等来我的弟弟。
印象非常深刻，弟弟出生时，正好是周日，爸爸来了学校看我，我俩是在照片中见到了弟弟第一面。
一个月后，我放假回家，不赶巧，电梯坏了，我家在12楼，着急看弟弟的我哪等得了，硬是爬了上去。
弟弟长到1岁多，为了陪我备战高考，妈妈和奶奶带着他来到我身边，与我朝夕共处。那时候，我中午一下课，饭还没吃，就常被弟弟拉着要陪他看电视或玩玩具。
看我一中午没法休息，妈妈后来干脆在我回来前把弟弟喂饱，哄睡。
殊不知对我而言，一天16小时都在学习，回家抱会儿弟弟是我最大的放松，看着他，疲惫就一扫而空。
弟弟说话说得晚，但哥哥叫得却不晚，2岁左右，妈妈还没喊熟，爸爸还不怎么会，就会喊哥哥了。
血缘之上，我们有了牢不可破的情感连结。只要我在家，基本早上醒来到入睡前都和弟弟黏在一起。
“冰箱家人”
关切则乱，加之即使上了大学，我对自闭症领域的了解还是一片空白，弟弟确诊初期，我把原因归结到了家人身上。
我认为是家里一些争论让弟弟没有成长在一个良好的氛围中，还认为妈妈一些养育方式过于粗暴，比如，弟弟以前不睡觉，一直哭，妈妈打过他。
直到后来，我看了很多自闭症专业知识才明白，我大错特错，不是家人的养育造成了弟弟的障碍，反而，弟弟的障碍影响了妈妈。
我至今都很歉疚和后悔，没能照顾好妈妈和弟弟，甚至在弟弟刚确诊的头半年，也没有给父母应有的精神支持。
那半年，爸妈一直在为弟弟的干预发愁，最后找到一家私立医院，据我后来看到的，这家医院1/3教认知语言，1/3用药物治疗，1/3是中医针灸。
第一次在这家医院看到头上扎满针的弟弟时，我心疼又愤怒，内心质疑“这种方法靠谱吗？”
回想起来，那时爸妈肯定比我更难过，他们才是陪伴弟弟最久，付出最多，最直接去承受这些的人。现在，我已明白，爸妈对弟弟的付出，接纳和爱，才是弟弟情况好转的最重要的原因，作为儿子，我都不由地敬佩。
弟弟接受针灸这事，也成了我真正学习自闭症相关知识，介入弟弟干预的开始。
学习了之后，我才发现弟弟的自闭症特质早见端倪，刻板的排列，语言只有复述，分不清你我，挑食，睡眠障碍，除了我和爸妈，和所有人都不互动，有情绪时还会打头……
我害怕，连我都无法和他交流
2020疫情，对我来说是个契机，我有8个月时间待在了家里，我得以有充分的时间和爸妈思考弟弟的干预，也能近距离、长时间观察弟弟的能力情况。
回家后，我买了自己小时候最喜欢的拼图和积木，带着弟弟拼。这时，我才发觉，让弟弟递零件都不是一件简单的事，因为这对数量要有认知。
但后来，经过我一遍遍示范，弟弟就会跟随我了，也原因听我的指令。一个月后，他能自己看图，自己独立完成30片的拼图，拼完后，他也高兴极了！
这让我稍稍松了一口气，我最恐慌的是，连我都无法跟他交流。
但我那时，我并没有意识到泛化的重要性，弟弟现在跟同龄人在一起，都是各玩各的。
弟弟今年7岁了，刚上小学一年级。
上学，对他来说并不容易，双减政策后，家庭作业少了，但他每天晚上要去机构再干预一小时。
爸妈告诉我，弟弟在班里是一个人坐，他和我读的是同一所小学，在我的记忆中，只有调皮的孩子才会被单独安排在教室第一排，受特殊“照拂”。
另外，在老师拍的一张班级照片里，弟弟把鞋脱了。
课堂规范，安坐这些能力，弟弟上学前，爸爸给他做了专门训练，弟弟入学后，虽有小问题，但还算顺利。
今年算是弟弟进步最大的一年，也是自他确诊后，我看见爸妈最得劲的一年。
年初开始，弟弟的理解能力大大提升，教了许久的你我，终于分清了，会听指令了，每次回家妈妈都开心地跟我说，“两三个月前，你弟弟还没有这样……”
爸妈干预的积极性也大大提升，虽然我一直跟他们强调社交，沟通，但他们似乎对弟弟的学业更为上心，每天教数学教得不亦乐乎。
或许是这种能教会的感觉让他们兴致大发，也或许是联想到了从小酷爱数学的我，像弟弟那般大时，我数学不考满分可以不吃饭。
寒假回家后，我势必要改变这种局面，我已经准备好，拿出大学学会垒球和棒球手艺，邀上弟弟的同学，设计一个融合课程，好好帮弟弟练练社交。
一个不接受自闭症的人
一定不会喜欢我
前段时间，谈了多年女朋友和我分手了，这之后，我才陆续思考弟弟对我的人生和未来生活的影响。
弟弟确诊前，我是全国顶尖学府的大学生，我以智力、学历、幸福为傲，生活顺遂，可以全心做自己喜欢的事。
但我最亲的弟弟遇上了人类1%的ASD,面临着我无法切身感知的障碍。
而在中国，还有数百万和弟弟一样的孩子，当我以志愿者的身份走进他们，通过纪录片、文章了解大龄孩子的处境，我变得谦卑，不再以智力学历为傲，开始重新思考人生的意义，人人生而平等这句话在我的脑海里前所未有的清晰。
自闭症家长对孩子无私无悔的爱，家长之间的守望相助，对我更是一种激励，让我决心追求更有意义和价值的人生。
女朋友分手前，曾问我“你以后不会要养你弟吧，你会要给他生活费吧……”
这句话我当时并没有多在意（这也不是分手的主因），我知道爸妈一定会是负主要责任的那个。
但我呢？
后来，我想通了，我确信会为弟弟负有相当的责任，这不是父母和社会的压力，是我与弟弟间有了不可分割的情感羁绊。
未来我会找怎样的人？她是否能接受我的家庭？自闭症基因会延续下去吗？
我有过担心，有过思考，但我现在认为，不要让想象的未来折磨现在的我们，对我，对弟弟都不公平，毕竟我才21岁。
可以肯定的是，我会对未来的另一半坦白，当然我也无法想象一个不怎么喜欢自闭症的人会喜欢我，因为它已经影响了我的观念和想法，在某种意义上也是我的一部分。
我也期待找到一个能和我永恒相伴的人，只是我也不确定，我是否舍得让自己爱的人和我共同去承受这些。
如果有一天，我有了自己的孩子，我会选择爱他，不管他的健康与否，不管他强弱，不管他智愚，仅仅作为人而爱他。
这两天，我刚刚得知弟弟有了要礼物的想法，我想，他就是我这一生中，上天给我的最好的礼物。
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写作|春桃 编辑|当当 主编|秦馀
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