多年诊断干预，姐姐终于摆脱自闭症的可能，3年后，弟弟却被确诊了

原创 大米

01

一个普通孩子家长

长达数年的“自闭症恐慌”

“你听说过自闭症吗？”

当面容和善的医生问出了这句话，洋洋妈一下子呆在了原地。这三个字在他们家原不是陌生的词汇，因为在此之前，自闭症的阴云就曾纠缠了她好几年。

洋洋妈跟丈夫是在2008年结的婚，婚后一年多，女儿出生了。但在她两岁多时，洋洋妈和丈夫就觉得女儿在语言、空间感、精细动作等方面的发展有些落后。

作为新手妈妈，结合网络上对自闭症的一些零碎的描述，洋洋妈认为，“自闭症就是没有情感、眼神交流，动作各方面会比较笨拙，然后有转圈等各种刻板行为的。”

而当时最让他们怀疑女儿可能是自闭症的原因，主要是女儿动作异常笨拙，平衡感差等问题。

之后两年，夫妻俩带着女儿多次检测、诊断，洋洋妈还从国际知名企业的产品研发岗上离职，成为一名全职家庭主妇。“没办法，当你成为一名妈妈，你的观念、你的人生态度都会经历一个很大的转变。”洋洋妈说。

但在这个过程中，医生其实从没有给他们女儿作出过自闭症的诊断：

第一次，是在女儿三岁不到时，洋洋妈带着她去了市里一家精神卫生中心，医生主要通过填写的量表和现场观察来诊断。

当时女儿一进诊室就大哭，看到医生就想着法子躲......

根据她的这些表现，医生告诉洋洋妈，孩子不是自闭症，她对人、对环境的关注和反应都是非常连贯且符合正常情境的。

这样的回答并没有打消洋洋妈的担忧，第二次，洋洋妈带着女儿去了儿童医院儿保科检查。医生准备了一些卡片，在现场观察时，用这些卡片跟孩子问答、互动。

一番观察下来，医生再次告诉洋洋妈，她的女儿并不是自闭症，因为孩子跟医生一来一往的互动都是非常准确和及时。对于洋洋妈提出的孩子反应不及时的问题，医生则认为和妈妈的语速过快有关。

两次诊断后，洋洋妈已经基本相信孩子不是自闭症了，可她仍然觉得孩子运动方面发育落后。随后，洋洋妈也针对孩子运动方面落后的问题做了一些训练。

与此同时，兴趣班的老师也跟洋洋妈说，孩子可能不是学霸，但绝对不差；幼儿园带过女儿一段时间的教学主任，也很明确地告诉洋洋妈，她的女儿绝对不是特殊需要孩子。

女儿5岁时，洋洋妈带着她去儿保科做了最后一次检查：脑电图、核磁共振、听视觉、智力水平测试等项目都做了。

结果显示，孩子智力水平中等，听视觉、大脑也没有异常。

知道女儿没什么问题，只是运动能力发育相对缓慢，洋洋妈放下心来，但依然小心翼翼地关注着女儿的成长，关注着她的表现，很早就开始花费大量心力锻炼女儿的阅读、运动能力等等，即便后来，2014年，她跟丈夫又添了老二洋洋。

PS：洋洋妈的恐慌不是个例，近年来，随着社会对自闭症的宣传普及，越来越多的家长会特别关注孩子和自闭症相关的一些表现，也有很多家长常常疑惑：

孩子到底是发育迟缓，还是自闭症？孩子发育迟缓会有哪些可能原因，家长应该如何对待？

02

相差5岁，老大和老二，

到底谁是自闭症？

随着时间的流逝，女儿的成长证明了过去对自闭症的担忧可能只是虚惊一场。洋洋妈说，“之前精心的陪伴和教育可能也对她的成长有所帮助。”

现在，大女儿就是个普通小朋友，贪玩、爱摆弄自己的小东西，成绩抓一下就很不错，放手了就中等，整天叽叽喳喳，爱和同学们玩，喜欢听人家开玩笑......

而相比女儿小时候，小了5岁的弟弟跟人的情感互动似乎好得多，精细动作、平衡能力也很好，尽管他也有一些发育异常的表现，比如只喜欢自己玩游戏，一出门就乱跑.....

想到此前几年的经历，洋洋妈告诫自己不必过于敏感，不要再重复走上给孩子贴标签的道路。

谁曾想到，当洋洋进入了姐姐曾就读并顺利毕业的幼儿园，老师却很委婉地提出来，洋洋有些不同，建议洋洋妈带孩子去医院看看。

妈妈带着洋洋去了当地一家儿童发育行为中心后，便发生了开头的那一幕，3岁半的洋洋被医生诊断为自闭症。

“我当时觉得他可能能力有落后，但没想过是自闭症，甚至怀疑自己听错了”，医生诊断完后，洋洋妈马上买了几本医生推荐的书，第一本就是邹小兵教授的《与你同行》，“看完心就凉了半截，开篇第一个案例和洋洋一模一样。”

短短几年，阴差阳错，他们的小家就因为“自闭症”这三个字历经波折。在洋洋妈的内心深处，自责、痛苦的情绪被刻意掩盖起来，“我会觉得，因为过度关注女儿的成长忽略了老二。”

即便跟最亲近的丈夫，她依然会有所保留地表达自己的感受，心理学上说，这是人对自我保护的一种本能反应。

前段时间，洋洋妈恰巧看到了大米和小米面向家长的一篇征文信息，鼓起勇气，她决定把这一路来的波折、经历写成文字发表出来。

在跟大米和小米编辑通话时，洋洋妈几度哽咽，她努力想做好一个妈妈，却带着孩子们走了不少弯路。编辑对她的安慰是，“我们都是第一次做妈妈，即便回到过去，不论是你，还是谁，都不一定能做得更好，而现在你已经做得很好了。”

现在，就让我们在洋洋妈的来稿中，看看洋洋妈在洋洋被诊断后的经历，以及看看，作为一个新家长，她是怎么做的？

我在做一个梦

曾经，我觉得自己不需要做梦。儿女双全，夫妻恩爱，孩子爸爸的工作虽辛苦却也顺风顺水，收入随之水涨船高，日子有小磕绊，没有大烦恼，他为了家庭努力工作早出晚归不辞辛劳，我为了家庭承担家务陪伴教育无怨无悔甘之如饴。平淡幸福就在，何须去向梦里寻找呢？

如果生活一直这样该多好？可惜没有如果。随着洋宝的长大，慢慢地，他似乎不那么活泼了，不爱和小朋友玩了，到了外面疯跑怎么也拉不住了……我有点慌了，但努力说服自己，姐姐小时候也这样啊，后来不也好好的吗？

直到幼儿园入园，我还心存一丝侥幸，也许和小朋友们在一起，就好起来了……

然而，仍旧是疯跑、不合作、自言自语……我没有等到洋宝好起来，却等到了发育行为科的一纸诊断证明——孤独症。

马上两年过去了，我还能清晰地记得，那时每天晚上的梦。梦里，洋宝又像小时候那样活泼那样爱笑了；拉着姐姐的手，说“姐姐你看”；撒娇的奶音边跑边喊 “奶奶来抱抱”……梦就是梦，只能骤来骤逝，倏地天亮，就那么消散了。

梦在晚上，现实在白天。

在路人或诧异不解或略带玩味的眼神中，我努力地将挣扎的洋宝每天带去幼儿园，有时抱、有时背、有时拖，往往是三分钟的路，挣扎二十分钟才能走到。下午在努力寻找的机构里上课，一次次大哭的洋宝，让我和他同时几近崩溃。

直到曾经相熟的幼儿园教学主任约我谈话，我预感到了即将面临的谈话内容，也真的想过退缩，但作为妈妈我不能。

推开门之前，我鼓起勇气手却不争气地发抖，因为我知道，推开之后，眼前也许就会是另一个世界。

的确，这扇门，成为了我和过去的一个分割线。

善良热情的教学主任，给我推荐了一个非常好的康复机构，原本需要排队而且特别难进，她特地帮我联系同学，让洋宝能够尽早进入机构训练。她说特意找到我，只是担心孩子被耽误。

也就是在这里，我以为对我们关闭的那扇门，悄悄开了一扇透着温暖的窗。

在机构里，我看到有那么多和洋宝一样的小朋友，他们并不都是沉默不语，他们的眼里也会闪着光，他们就是和洋宝一样，一个个单纯可爱的小人儿啊！这个群体，远没有标签上和我潜意识里认为的那么可怕。 

更为重要的是，我有幸结识了这些可爱小人儿们的家长，有少女感依然的离异妈妈，有一力承担孩子训练教育且能乘风破浪的奶奶，还有那么多温柔善良一如既往爱着孩子的爸爸妈妈。他们有的已经在康复路上奔波数年，有的已是辗转大半个中国寻求过权威建议，还有的如我一样，是刚刚进入这个群体的新家长。

“孤独症小朋友家长”这一身份，在外或许会让你些许难堪甚至下意识想要掩饰，但在这个开放包容的环境中，却是我们敞开心扉的天然催化剂。我们无话不谈，所有曾经的尴尬、不被人理解的苦闷、因孩子行为遭遇白眼的难过，都可以毫无顾忌的拿来分享，短短几周时间之内，我们便建立了深厚的“革命”友谊，而我也终于感觉自己不再是踯躅于人群中的孤独个体，除了家人之外，在这茫茫社会之中，也有我们温暖的心灵依靠，如溺水之人遇到浮木一般，我也找到了久违的归属感。

洋宝经历了磨合期之后开始适应了融合园的训练与生活，我的担忧恐惧也在磨合期中告一段落。接受了针对性的个性化专业训练，洋宝问题行为有所减少，已经是很大的收获了。

然而我始终认为，我最大的收获不在于此，而是在于，那么多在各种困境中仍不放弃，于艰难中笑对生活的爸爸妈妈、爷爷奶奶、外公外婆们，用最甜的笑，去品尝这养育路上最苦的糖，正是他们，给了我莫大的勇气。

知其所以来很难，而知其往何处去更难，从这些小人儿身上，我知道了洋宝可能会面临的苦，可能会走的路。未知和不解，曾经给自己制造了最大的恐慌与焦虑。洋宝以后还有很慢很慢很长很长的路要走，但他已经跨过了最难的那条，就是我心里的路。

最近几天，我又开始做梦了，梦到乘风破浪奶奶化上淡淡的美妆；梦到少女感妈妈美丽的婚礼；梦到我们每个可爱小人儿都有个别辅导能自如地进入普校读书；梦到每个妈妈都能无顾忌的与路人介绍，这个小人儿很可爱，就是有点与众不同的特质，对就是孤独症……

从我个人的经历出发，我想给新家长们几条如何走出心理困境的建议：

1、不猜测不盲目，寻求专业诊断与评估；

2、向专业教育工作者寻求帮助；

3、尽快去正规机构做康复训练；

4、与其他康复家庭沟通互助。

END