福建省总工会启动孤独症患者职工家庭帮扶行动

       慈善公益报（邹园 本报记者 高雨霏）孤独症，又称自闭症或孤独性障碍，是目前发病率最高的儿童发育性疾病之一。孤独症病因不明，绝大多数患者无法融入社会，教育和就业更是困难重重。很多患者家属长期承受高度的精神压力，严重影响其工作和生活质量。此外，高额的医疗费用，也让许多职工家庭不堪重负，甚至因病致贫、因病返贫。

　　在全国打赢脱贫攻坚战、全面建成小康社会的历史节点，如何更为精准、更为精细地服务广大职工群众，尤其是困难职工群众，巩固拓展脱贫攻坚成果，成为摆在广大工会工作者面前的一个课题。

　　在“十四五”规划开局之年，福建省总工会携手宁德市总工会、宁德市残疾人联合会、宁德市精神残疾人及亲友协会、蕉城区慈善总会以及社会各界爱心力量，于2021年4月21日启动了“心连星·星希望——宁德市孤独症患者职工家庭帮扶行动”项目，为新时期工会组织服务困难职工注入了新动能，增添了新活力。

　　作为一项服务基层、广接地气、备受欢迎的活动，“宁德市孤独症患者职工家庭帮扶行动”从项目构思到贯彻落实，得到了福建省总工会的大力支持。

　　针对活动初期面临的涉及面广、任务重、时间紧、人手短缺等问题，福建省总工会领导多次召开专题会议，直面难点，把脉开方，研究部署具体事项，指定专人负责制定实施方案，积极协调相关部门，以实际行动践行党的群众路线。

　　福建省总工会党组成员、副主席柳公立充分肯定项目的现实意义，并就具体的实施方略提出了建议。他强调，工会组织要积极拓宽服务职工的道路，加强与社会公益组织的联系和交流，通过开展项目合作，引导其更好地服务职工群众。

　　福建省总工会社会联络部部长、一级调研员王德红，四级调研员王辉等多次深入基层开展宣传调研，与有关部门商谈具体活动事宜，争取得到当地党政领导的更多支持。

　　2021年4月21日晚，历经几个月的精心筹备，项目在宁德夜市广场正式启动。来自社会各界的500多名爱心人士齐聚在一起，通过文艺汇演、爱心捐赠、分发孤独症科普绘本、慈善拍卖、专家现场咨询等方式，传递社会对孤独症患者及其家庭的关爱。

　　福建省总工会党组成员、副主席、一级巡视员郑小蕊身体力行、率先垂范，亲自参加活动为孤独症群体发声。郑小蕊指出，孤独症患者家庭在医疗、教育、托养、就业、安置、康复训练等方面存在诸多困难，亟需社会各界的关心和关爱。郑小蕊强调，当前各级工会正在开展学党史“我为群众办实事”实践活动，福建省总工会聚焦孤独症这一特殊群体，积极联合各方力量实施帮扶行动，让职工群众切实感受到了工会大家庭的亲情与温暖，进一步增强了职工群众的获得感、幸福感、安全感。

　　宁德市政府副市长黄建龙表示，孤独症患者是一个不可忽视的特殊群体，需要社会各界共同关注。他希望政府有关部门、康复机构、慈善组织、爱心企业和爱心人士能够形成合力，成为孤独症患者及其家庭的坚强后盾，共同发声推动人们增强意识并提高认识，给予孤独症患者更多的关爱和包容，消除歧视与偏见，努力创造一个公正、慈爱、和谐的社会。

　　启动仪式现场，设立了“关爱孤独症儿童”慈善专项基金，慰问孤独症职工家庭130多户，并发放了慰问金和慰问品。宁德新能源科技有限公司还为15户特困孤独症患者职工家庭发放了每户2000元的帮扶款，为他们送去社会的温暖。“ATL工会爱心帮扶”“爱心帮帮”“民建同心”等10支志愿者服务队分别与5家孤独症康复机构形成了“二对一”结对帮扶关系。

　　针对孤独症群体容易走失、走失后寻找难度大等问题，现场还启动了孤独症儿童防走失项目，通过发放定位手环(联网公安系统)，让“星星的孩子”不再迷路。

　　自项目启动以来，福建省总工会聚焦孤独症群体及其家庭的迫切需求，抓住重要问题和关键环节，结合多种帮扶形式，组织开展多场(次)公益活动，取得显著成效。

　　“一对一”结对帮扶，携手走出孤独。5月下旬，项目组招募100多名志愿者，与宁德市康语康复中心、宁德市康复医院儿童康复中心等5家康复机构的100多位孤独症患者，结成“一对一”帮扶关系。志愿者们以情感为纽带，通过沟通交流、组织互动游戏、结伴出游等方式，深入了解孤独症群体的生活，帮助其拓展人际圈，为更好地融入社会打下基础。同时，以慈善超市和农村慈善幸福院为基地，组织开展孤独症儿童学习实践活动，让患儿及其家属收获关爱他人的快乐。

　　专家康复课堂，助力科学康复。社会对孤独症的认知不足，是影响孤独症患者康复进程的一大因素。5月27日，为进一步提高孤独症患者康复教育水平以及家庭干预的科学性，项目组邀请国内权威康复专家开展多场康复教育培训。300多名孤独症患者家长、100多名志愿者以及100多名康复师、幼教老师和医务工作者聆听了课程。专家康复课堂的举办，不仅为个体康复提供了实质性帮助，增进了患者家庭对孤独症的了解，还为社工群体和从业人员带来了前沿的康复理念，推动了当地孤独症康复行业的健康发展。

　　家庭互帮互助，搭建交流平台。因长期与孤独症患者相伴，患者家属时常滋生“孤身作战”的负面情绪。为此，项目组联合多个孤独症康复机构举办“孤独症家庭交流会”，为300多个患者职工家庭提供沟通交流的平台。参与家属纷纷表示，交流会让他们找到了组织，找到了归属。那么多有相同境遇的人聚在一起，彼此分享康复心得，互相倾诉，表达感受，大大缓解了心理压力。

　　专业心理疏导，提供安宁港湾。鉴于孤独症患者家属大多承受着较大的心理压力，项目组特别邀请了专业老师为患者家属开展心理辅导。同时，在宁德市青少年之家还开展了“关爱孤独症儿童·星妈喘息”公益志愿活动，通过一对一陪同孤独症儿童进行手工绘画、阅读图书、互动游戏等活动，让家属获得些许喘息时间。

　　就业技能培训，提升生活品质。因照护患者需要，孤独症职工家庭较常出现一方失业的情况，造成家境困顿。为帮助失业一方树立生活信心，项目组通过邀请专业老师开展职业技能辅导，指导孤独症患者绘画、制作手工艺品等措施，不断提升患者职工家庭的自我造血能力。同时，在宁德市万达广场、宝信广场、时代广场等地开展孤独症儿童作品展示和拍卖活动，帮助社会公众了解孤独症儿童的内心世界，并将筹集到的善款注入微基金，专项用于孤独症群体帮扶项目。

　　道虽弥，不行不至;事虽小，不为不成。一年来，福建省总工会从大处着眼、从小处入手，以一系列实实在在的行动，向困境中的孤独症患者职工家庭伸出了援手，帮助1000多个职工家庭解忧纾困、减轻负担，扎实推进了“我为群众办实事”实践活动。

　　近年来，为更好地服务广大职工，福建省总工会积极探索职工服务新模式，通过不断加强与社会各界的沟通交流、积极引导社会组织精准对接职工需求等措施，有效整合社会力量和资源，为职工提供了贴心、暖心的“娘家人”服务。“宁德市孤独症患者职工家庭帮扶行动”项目便是福建省总工会联动社会力量的生动实践。

　　作为项目发起方与主办方，福建省总工会以增进职工家庭福祉为目标，把“宁德市孤独症患者职工家庭帮扶行动”项目列为“为民办实事”项目，拨出专款予以支持，切实解决了患者职工家庭的后顾之忧，展现出工会组织全新的精神风貌，充分体现了工会组织对广大职工的亲切关怀。“广大职工长期奋斗在一线，奉献了自己的时间、技能和劳动。工会组织和广大职工群众有着紧密的联系，应当更加关心职工子女的健康问题，这是维护职工队伍稳定，推动构建和谐劳动关系的重要举措。”福建省总工会社会联络部部长王德红如是说。

　　为了形成爱心合力，项目成立了宁德市“关爱孤独症儿童”爱心联盟。宁德市总工会、宁德市精神残疾人及亲友协会、蕉城区慈善总会、宁德新能源科技有限公司等24家爱心单位和爱心企业率先成为联盟单位。其中，宁德市总工会、宁德市残疾人联合会、宁德市精神残疾人及亲友协会、宁德市公安局、宁德市康复医院等单位，通过走访慰问、志愿服务、专业培训、康复治疗等方式，给予孤独症群体无私的支持和帮助。

　　蕉城区慈善总会则充分发挥自身丰富的项目运作经验，借助强大的慈善志愿者队伍，为各项活动的顺利开展做了精心准备，并为参加活动的患者家庭、康复专家以及相关工作人员提供了周到细致的后勤保障服务。

　　项目社会效应的迅速提升，还有赖福建省总工会对于新闻宣传的重视。项目实施期间，福建省总工会不仅在自身官方网站、微信公众号等平台进行宣传，还联合慈善领域专业媒体《慈善公益报》，在其官网、微信公众号以及人民日报客户端、学习强国、今日头条、搜狐等平台，对相关活动进行跟踪报道，引起强烈的社会反响。同时，宁德出租车公司等爱心企业也通过LED显示屏、横幅等媒介投放孤独症公益广告，进一步拉近了项目与群众的距离，为项目传播做出了积极贡献。

　　慈心润宁德，情暖惠八闽。随着“宁德市孤独症患者职工家庭帮扶行动”系列活动在宁德市的深入开展，越来越多的爱心人士和群众参与其中，该项目也逐渐成为当地家喻户晓的慈善品牌。随着我国综合国力和社会治理水平不断提升，慈善事业将在服务困难群体、助力民生保障、促进社会进步等方面发挥更大作用。福建省总工会将牢记使命，赓续前行，充分发挥党联系群众的桥梁和纽带作用，积极推动职工服务与慈善事业融合，为八闽大地更多需要帮助的职工群体送去“娘家”的温暖。