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△2016年有一则关于自闭症的报道,广西某地村民刘某在民警的审讯下,交代了自己亲手结束了患有自闭症的5岁儿子的生命。消息一出,引起了社会的广泛关注:自闭症究竟有多恐怖,竟然让一个父亲对亲生孩子下毒手。
每个自闭症家庭
都有不止一本难念的『经』
1
背负巨债倾家荡产
“为了给孩子治病,我们花光了所有积蓄,一家人住在危楼里,一下雨就到处漏水,看起来很快就要倒下……”
“全家人靠他爸爸在工厂里上班支撑。我带着孩子走不出去,只能揽点手工做贺卡,他爸爸跟哥哥也一起帮忙,一家人每天从早忙活到晚,也只能拿到十几二十块。现在肚子都填不饱,没钱给孩子做康复训练,只能让他待在家里……”
“给这个孩子做训练花光了我们这几年打工积攒下来的钱,现在大儿子上初中的学费也没着落……”
入不敷出,家境贫困,是许多自闭症家庭的现状。部分地区的自闭症康复训练费用一般为4000-5000元/月,甚至可达10000元以上,占用了父母一方一个月的工作收入,更何况有些贫困地区的家长一个月的收入在3000元左右,尚不足以支付学费。
生活的支出不仅仅是学费,还有柴米油盐,房租水电,人情世故……这一切,都让自闭症家庭捉襟见肘,甚至无一处安稳的容身之所,无足够的食物果腹。
由于大多数自闭症儿童生活不能自理,需要父母一方脱产照顾,家庭少了一个劳动力,更是难以脱贫。
2
不被社会接受亲朋陌路
在广州市番禺区,一自闭症男孩同家人散步时,出于好奇挣脱妈妈的阻拦,用手拍打了一个私家车,车主一家人听到车子发出的声响后,出来对孩子进行谩骂。母亲跟对方解释孩子患有自闭症,控制不住自己,对方却怒斥孩子妈妈“那你为什么不掐死他?养个疯子干嘛?”
“周围的人都不能理解,我小叔一听到我们家有一个这样的孩子,马上跟我们闹分家。姐妹在街上看到我招呼都不敢打……”
“周围的人不会有偏见的,因为我们已经没有亲戚朋友了,他们都不理睬我们的。”
“不要说别人了,就连他爷爷都说不要治疗了,有什么用呢?治了两年还不是这样?不要在他身上浪费钱了……”
以上的事例不知道还有多少。不被理解,不被接受,孤立无援,这是自闭症家庭又一可悲的现状。外人认为自闭症儿童是疯子,蔑视、排斥;亲朋好友也因为自闭症康复训练开销巨大还耗神费力,纷纷避而远之。
3
自闭症与贫穷恶性循环
“他之前一句话都不会讲的,训练了半年后,简单的语句可以说了,复杂的还说不了。接受训练后真的不一样了,但我们没钱继续送他去机构。才待在家一个月,他的情况就变差了,脾气变得暴躁起来,喜欢大喊大叫、跳来跳去,再过几个月我都不敢想象他会变成什么样子……”
“我的孩子天赋很好的,之前参加画画比赛得了三等奖,而且他的画作都是靠自己的想象出来的。机构里的老师也说他能力很不错,但我们一直没钱继续送他去参加培训,耽误了他的发展……”
自闭症康复训练的黄金阶段是1-6岁,错过了这个阶段,康复的困难就会大很多倍,病情还极有可能反弹,30%以上因为家庭贫困错失了最佳的治疗时机。先是自闭症带来贫穷,而后贫穷延误自闭症的治疗,形成恶性循环。
4
理想现实反差悬殊,父母自卑无望
“我为他流干了眼泪,想想两个正常的孩子,还是忍着算了……”
“白天还好,一到晚上,夜深人静的时候,我就会感到很伤心很自卑。”
“他爸爸头发长了也不愿意剪,说剪了给谁看呢?反正家庭都已经这样了。我自己在家也随便穿……”
天底下哪个父母不望子成龙,望女成凤呢?可患有自闭症的孩子,很多方面都不如常人,理想与现实的反差常让父母们感到低人一截,抬不起头。
5
身心俱疲,甚至绝望轻生
“我曾经站在河边,想跳下去,但勇气不够;想带着孩子喝农药自杀,又很害怕看到孩子们痛苦的表情……”
“我觉得这不是人过的生活,一个人真的很难坚持下去,如果再过一两年还是这样的话,我可能会带着孩子走那条路……”
在生活拮据、没有工作的情况下,全天全身心地照料自闭症孩子,也给家长的身心功能带来许多负面影响——情绪自卑焦虑,自我空间被高度侵占,缺乏心理疏导,沉重的身心负担让家长们脆弱不堪,甚至想以极端的方式结束悲惨的生活。
“
6
社会支持不够,家庭发展前景黯淡
“目前没有其他机构帮助我们,我真的很想让他去上学,哪怕上半天也好……”
“我们都没有带他出去活动,参与的社交很少,因为怕被歧视、排斥……”
家庭已经千疮百孔,但星星家庭的自助能力与发展前景却令人扼腕叹息。作为家庭支柱的父母会逐渐老去,一旦父母年长丧失了劳动力,自闭症孩子该何去何从?
家境贫困、孤立无援,心理失衡,自救能力与发展能力差,这就是星星家庭的现状。当我们住在干净整洁、坚固美观的房子,尽情享用各种蔬果肉类,迈着自信的步伐大步流星地走在阳光下时,他们只能卑微地为满足家庭的基本需求苦苦挣扎。
没有社会支持,星星家庭随时可能凋零。
△2018年12月25日圣诞节,广州市南沙区,80后孕妇谭某因忍受不了幼儿园其他家长的排斥与中伤,携7岁的自闭症儿子小黎在家中烧炭自杀。
△2019年7月19日,浙江一15岁自闭症女孩蕾蕾走失后不慎溺亡。
△2019年4月17日下午,广州市天河区粤垦路一12岁自闭症男孩被宝马车拖行10余米,左手和左脚严重变形,头部损伤。该男孩平时与妹妹一同被关在家里,事发当天他偷偷打开门栓外出玩耍,结果酿成悲剧。
......
这些血淋淋的事实告诉我们,这200万个家庭,都是风雨中的一栋栋危楼,随时都有可能倒塌。
关爱自闭症我们在行动
2021年,由芒果V基金发起“星使妈妈快乐行”公益计划,联手星希望教育,用一年时间在全国范围内举办了10场孤独症康复讲座。特邀杜佳楣老师作为讲师,为大家讲解了自闭症干预知识,普及了正确的康复方法和技巧,帮助深陷自闭症“囹圄”的孩子们早日得到科学系统的干预,从而建立基本的社会能力,更好地融入社会。
●案例一
灿灿出生在湖南一个偏远的山区,那里山青水静但是也贫穷落后。灿灿的爸爸妈妈在县城打工,灿灿跟着爷爷奶奶在农村生活。虽然租住在破旧的小房子里,爸爸妈妈并不觉得苦。他们最大的愿望就是省吃俭用能早日在县城安顿下来,把灿灿接到身边一起生活。
然而,就在他们艰难地奋斗了三年之后,却接到一个诊断:灿灿患有孤独症。医生告诉灿灿爸爸妈妈,这是一种终生不能治愈的疾病。在那一刻,灿灿爸爸妈妈的心都碎了。
为了自己的孩子,灿灿爸爸妈妈开始四处奔波,寻找治病的办法。然而,他们的寻医访药并未让灿灿有任何好转,反而是有限的积蓄全部花光,还欠上了不少的外债。
经过近一年的奔波,灿灿爸爸妈妈算是明白,灿灿的病不是吃药打针能治好的,是需要进行康复训练才能进步的。但是在那个偏僻的小山村,孤独症都没人听说过,何谈其治疗?
灿灿爸爸妈妈也想过要带孩子到大城市去训练,但是,昂贵的费用是他们借钱都没法完成的奢望。眼看着四岁的灿灿每天都在发呆,连爸爸妈妈都不会喊,灿灿的爸爸妈妈陷入绝望之中。
●案例二
康康出生后一直跟奶奶住在一起,爸爸妈妈在深圳打工供养家用。康康一岁半的时候,弟弟也即将出生。妈妈回到江西奶奶家,准备第二个宝宝的出生。
正是因为这一次的回家,妈妈有足够的时间观察到康康的情况,发现了康康很多的异常,如对他人呼名没有反应,眼神从不看人,听不懂别人说话,也很少发声。
这一切都让妈妈心存困惑。上网一查,感觉这种症状有点像自闭症。于是妈妈赶紧带着孩子到省城医院去检查,果不其然,医生给出了自闭症倾向的诊断。
面对这一纸诊断,妈妈觉得彻底崩溃。多年在外打工的所有寄托一瞬间变成承重的压力。为了第一时间帮助到康康,妈妈开始到处寻找方法,也开始全国各地的寻找医院和专家来帮助孩子。
眼看着第二个宝宝即将出生,康康妈妈心中无比焦虑,现在身体更加不便,第二个宝宝出生后也需要有人看管照料,那康康怎么办?谁能来帮助康康进步呢?
杜佳楣老师的专业培训让每场300个孤独症家长,在得到心理疏导的同时,习得了专业的家庭训练技术,让家长减轻了经济压力,也让孩子在得到高密度的家庭训练之后,能力不断得到增长,为其将来融入社会获得一线生机。
此次公益行动唤起了广大自闭症父母对孩子的重视和关注,也唤起了更多社会人士对自闭症群体的理解和关爱。
*芒果v基金是由湖南广播电视台与中国社会福利基金会共同发起成立,是第一个芒果v基金是由湖南广播电视台与中国社会福利基金会共同发起成立,是第一个由媒体集团发起、拥有广泛媒体资源的全国性公募慈善基金。
芒果V基金自2011年6月成立以来,已经有2000多万爱心人士和志愿者参与,800万受助对象得到了帮扶和帮助,影响和救助范围遍布全国24个省(市/区)72个市(县)。
我们再次呼吁
如果你旁边有自闭症的家庭,或者路上看到有自闭症的孩子和他的父母。
无论孩子有没有行为问题让你不理解,都不要投去鄙视的眼光,能帮忙的时候伸出温暖的手帮助他们一下。
对自闭症孩子的父母也要理解一下。
因为在你不知道的背后,他们不知道崩溃过多少次,流过多少眼泪,想过自杀多少次。
而最后在你面前依然面带微笑,依然打着十二分的鸡血,甚至独自到全国各个干预机构,带着孩子,到一个陌生的城市,对孩子进行治疗和干预。
他们放弃了自己原有的梦想,只为了孩子可以正常一点点。
孩子每一次的小小的进步,对于他们来说,都是上天给他们莫大的奖赏。
自闭症家长都希望,在他们离开人世的那一天,孩子可以独立地生活。
这对于正常家庭,这种小小的再平常不过的愿望,说所有自闭症家长毕生的梦想!
2022-11-25
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