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《一个自闭症男孩的自白》

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摘   要:『这真是一个奇怪的世界』来自一个自闭症男孩的自白出生那年,是爸爸妈妈笑得最多的一年,我不懂为什么,他们见我不哭不闹,觉得我只是笨。为什么自闭症的孩子在做上述这个反应的时候,会显得很困难、很机械呢?为什么自闭症的孩子在做上述这个反应的时候,会显得很困难、很机械呢?
关键词:孤独症,自闭症,认知,阿斯伯格,自我管理,语言障碍,认知训练,自闭症儿童,自闭症孩子,自闭症患者,自闭症的孩子,自闭症谱系,认知能力,轻度自闭症

『这真是一个奇怪的世界』

来自一个自闭症男孩的自白

出生那年,是爸爸妈妈笑得最多的一年,我不懂为什么,他们见我不哭不闹,觉得我只是笨。时间长了,就带我去医院,我喜欢那里,洁白的床单,穿戴整齐的医生,有人会对我莫名地笑。

之后,就是我最开心的日子,没人对我笑了,每天都很安静。妈妈也不出门了,之前她经常把我丢给奶奶去打麻将,现在就把我栓在身边,呆望着我,我也望着她,真好,就像我喜欢看着摇摆的风扇,能把我的魂都带进去,这感觉,好像过山车,为什么要提过山车?不知道,没坐过。有一次路过过山车,太吵了,很多人在喊,妈妈还一直呆在那里,看着里面的小孩,眼睛红了。可是,我没有咬她的耳朵,怎么会哭呢?真奇怪!

爸爸,通常很晚回家,一回家就呆在我床边盯着我,好久。关上门,世界就暗了。然后我睁开眼,扭头望着星星,我要数他们,数到了3千亿个,月亮真讨厌,只有一个。

太阳也讨厌,每天都叫我起床,也只有一个。清晨,奶奶都会打开房门,给我穿衣服,真难受,为什么要把自己套进笼子里?多宽大的衣服,也遮不住他的肉;再精致的纹身,也掩盖不了你的疤痕;再华丽的衣服,我也要撕开他。我把笼子扔在地上,奶奶抱着我,水滴到了我的肩膀,真恶心,湿嗒嗒的。可最后,我妥协了。

终于,能吃饺子了。我没有吃过早餐,我只吃饺子,我喜欢猪肉玉米馅,喜欢玉米粒在我嘴里爆炸。为什么我手里拿着两根竹棍?我左手拿起一团饺子,往我嘴里送。对了,这样会窒息,我喜欢它,它能让世界停止,能让爸爸妈妈瞪大眼睛,能让奶奶的水不滴到肩膀,短暂,却又美好。

前天,有个园长,同意让我去上学,我不想和我一样高的人一起喊,一起动,一起吃饭,他们竟然用筷子,不行,我要逃出去,我不能呆在这里,风扇没有我陪,会伤心会难过会不转的。

昨天,爸爸妈妈笑了,2187天,没有出现过这个表情了,听说分到了一套房,住在这里不好吗?我的风扇怎么办,他会不会跟我一起走。我的星星会不会变少?我的月亮会不会变多?我的太阳会不会晚上升起?

今天,我在尝试吃掉太阳,可是透明的墙妨碍我靠近他,我张嘴,口水黏在墙上,忍耐,我快要成功了,墙对面有个女人,捂着嘴望着我,慌慌张张地跑了,不一会儿,我看到他们手上多了一块砖头。对着我,然后,就没有然后了......

爸爸妈妈开始收拾东西,他们脸上没了笑容,门口有个戴着袖章的哥哥,靠着门,抽着烟,听他说,我有神经病,要咬人。人太脏,我才不咬呢!不行,我要告诉他。

我抬起头,他似乎也注意到我,我一字一句跟他说:“哥哥,我不咬人!”......

『我的妈妈是动物』

自闭症孩子眼里的妈妈

一个自闭症女孩说,我的妈妈是很多动物。

有时候,妈妈是爱哭的哈巴狗。当母亲拿到医院的诊断证书,说孩子有轻度自闭症,在医院的走廊里哭得不能自已。妈妈的担心,自闭症女孩不懂,但在她的世界里,她或许会感到奇怪,妈妈为什么哭了呢?她可能觉得妈妈哭得莫名其妙。在她看来,妈妈就是爱哭的哈巴狗。

有时候,妈妈是爱说话的鹦鹉。为了能和自闭症女儿建立交流,妈妈不断地和女儿说话,“小汽车,电视机,苹果……”妈妈想要女儿回答她一句话,但女儿却一声不吭。在大人的世界里,她好像什么也听不懂。但在孩子的世界里,她或许也不懂为什么妈妈要她读这些呢?她可能不懂为什么妈妈一直在耳边叽叽喳喳,就像爱说话的鹦鹉一样。

有时候,妈妈是好奇的猫头鹰。看到别的小孩都在玩游戏,“小兔摘椰子,够也够不着……”妈妈伸长了脖子想要去了解这个游戏,她希望自己女儿也有兴趣玩,这样也许会打开女儿的内心世界。但自闭症女儿不懂,她只是觉得妈妈这个举动很奇怪,就像一个好奇的猫头鹰。

有时候,妈妈是可爱的啄木鸟。自闭症女儿看到妈妈一边忙家务一边睡着了,头一点一点的,活像一只可爱的啄木鸟。

有时候,她是生气的大熊。妈妈看到自闭症女儿在外面被别人歧视,她会非常生气、愤怒,自闭症女孩或许对这些不明白,但她都看在了眼里。

也许,妈妈一直以来的付出,自闭症女孩并没有那么快去回应。但她一直都睁着大眼睛,默默地观察着这个世界,看着妈妈的一举一动,只是她无法去反应,去表达自己。

女孩虽有轻度自闭症,但她并不是不会对世界有反应,她是明白的,妈妈一如既往地耐心和坚持,她是理解的。

突然有一天,她终于回应了妈妈,她学到了妈妈细心教给她的游戏,“小兔摘椰子,够也够不着……”因为一句话的回应,妈妈哭了。

自闭症女孩说,虽然我不知道下一次妈妈会变成什么样的动物,但我爱我的妈妈。

星星的孩子”对这个世界很陌生,他们不懂怎么去回应世界,也不会回应别人的呼唤,但他们是有感觉的,是能明白一些东西的,只是比其他孩子明白的晚一些。

那么

自闭症孩子的思维特点

与常人有哪些不同呢?

我们日常生活中每一个微小的动作,其实大多都要调用到大脑许多不同的区域进行协同工作。

例如,一个孩子看到妈妈下班回家了,高兴地扑进妈妈怀抱,撒娇道:“妈妈,你可回来了!好想你呀!”这个动作,需要调用到大脑内部六七个以上的大区域进行协同工作。

首先是视觉上看到妈妈→然后调出相关记忆(图像、声音、触觉、味觉、认知等等)→唤起情感→接着再调出动作和语言相关的记忆→最后执行动作→发出语言。

然而,自闭症的孩子在同样场景下做出的反应会明显异常。他们或是面无表情,或是没有正常语言,或是眼神游离,或是动作刻板。

为什么自闭症的孩子在做上述这个反应的时候,会显得很困难、很机械呢?

因为他们的大脑和常人不一样。

01

大脑异常发育是自闭症神经病学检测中反复得到验证的一项结果。

美国肯塔基州路易维尔大学的曼纽尔卡萨诺瓦(ManuelCasanova)对病人做了尸检后发现,使脑体积过大的部分由所谓微柱结构组成,它们位于大脑靠外的几层,即大脑皮层。

微柱好比大脑的微型处理器:约莫80到120个神经细胞聚集成簇,消化诸如感知记忆等基本的神经信息,然后将这些信息以某种方式整合到一起。

曼纽尔·卡萨诺瓦博士研究指出,相对于普通人而言,孤独症个体和科学家的大脑在大脑皮质的单位面积上,具有数量更多和体积更小的微柱结构,就像是他们的大脑在一个芯片上合成了更多的集成电路。

这种大脑更适合于处理细节信息,反过来,在处理整体性信息的社会功能上就会表现得差一些。

但是大家别把他们的这个特征浪漫化了。原来他们个个是细节处理的高手?不是的。绝大多数情况下,这表现为障碍。

首先,过度的细节会带来感觉超负荷,绝大多数自闭症孩子饱受这些问题的困扰。

微柱对感觉器官输入的数据进行过多的信息加工处理,造成感官知觉被放大,产生极度强烈的图像、声响、气味和触感。

与此同时,微环路过于活跃,则整合信息就很困难,因而感知到的就像是被割裂的片断。

这种感觉超载导致自闭症儿童对外界事物异常敏感,从而会产生恐惧、惊慌等情绪。

比如,有的孩子能看见日常荧光灯的频闪。在常人眼里柔和的灯光,在他们眼里就像舞台激烈闪烁的霓虹灯。

有的孩子能听见非常细小的声音,普通的环境对他们而言已经是巨大的噪音。

当其它各种感觉都过于强烈时,孩子几乎无法进行社交活动。

然后,过度的细节会分散大脑有限的注意力,导致他们沉溺于无关紧要的细节而忽略了更重要的信息。

比如你教一个自闭孩子玩玩具,你说“小车车来拉货了,滴……”而他可能就在观察车轮在转,车上有一个黄色的灯。

更别提社交环境中他们需要去注意的大量细节了。和别人面对面说话,一般需要关注他人的眼神、动作、环境、服饰,同时分析听到的语言。

而自闭的孩子呢?可能正沉迷于观察两片上下翻动的嘴唇。

02

由于上述大脑结构上的根本性差异,因此他们发展出一些有别于常人的特征:

自闭症的孩子拥有常人缺少的优势——心无旁骛。对于感兴趣的领域,他们非常专注,可以忽略掉周围的一切。这点恰恰是成为领域专家所需的。

如何引导他们去关注更重要的信息,同时帮助他们挖掘自己的潜能,把自己的专长运用到有意义的领域,这是很复杂的一件任务。

自闭症意味着不同的思维和学习方式。他们的思维方式是关注细节的、自下而上的。而我们普通人相反,是首先关注整体的,自上而下的思维方式。

我们不能用我们的一套标准来衡量他们。普通人自上而下,关注整体和抽象的思维方式,使得我们很容易学习新概念,只要学习一次“狗”这个概念,自己就可以泛化到各种类型的狗。

而自闭症儿童需要观察无数个狗的实例,才能最终归纳出“狗”的概念,所以他们学习相对较慢。

由于自闭症人士的大脑难以多区域协同处理,因此他们在生活中表现为单线思维,一次只能做一件事情,难以同时进行多任务处理。

比如我们在评论别人时,我们会考虑该怎么说,这样说合适吗?当说出后会观察别人是否喜欢这样的评论,如果不喜欢会怎么样?但是自闭症的孩子无法进行如此多的思考。

所以自闭症孩子和人面对面交流该有多么困难!要构思语言,要观察眼神,注意区分场合,还要控制自己的行为。

这么简单的一件小事,对他们而言是很复杂的多任务操作!需要反复的、大量的、持续的练习!

自闭症孩子情感交流障碍

常常表现在以下几个方面:

01缺乏理解

大部分谱系人都有或轻或重的认知障碍,这也导致了他们认知感情薄弱。

别人的哭、笑、喜、怒、悲、痛等表情,他们不能理会,没有这些情感表示的感染力,所以表现出情感反应的冷漠和无视。没有通过与人的拥抱、抚摸、携手活动的体验和表达。无从感受情感,形成情感交流无根源的障碍。

同时也是他们社会技能的缺失,无法将环境中的信息进行收集、解读、并组织出自己的语言和行为反应。构成这些社会技能的要素缺失,就使他们的行为反应被视作异常。

02无法表达

众所周知,除了高功能和阿斯伯格这些非典型自闭症之外,其余自闭症谱系人士明显的缺陷之一就是语言障碍。

他们不能好好运用语言表达自己的感受、需求等,所以他们对于外界事物的喜欢、厌恶等情感都说不出来。

只是或许可以通过观察他们的表现,和肢体等,体会他们的情感。比如我们有个学生,有个老师经常带她,女孩儿在上课时就会跟这个老师互动,下课后会“拜拜”,但是在学校遇到其他老师,她仍然是不太关注的样子。

其实孩子内心是有丰富的感情色彩的,喜欢和不喜欢,或许他们自己是知道的,只是找不到方式让我们知道。

03缺乏同理心

自闭症有时候被认为缺乏同理心,可以通过这几个“文化”因素来解释。

首先,同理心涉及比事实或思想更加抽象的情感;其次同理心通常涉及理解他人的体验,但是对同样的体验,自闭症患者的感觉程度与常人不同,他们很难理解到他人的体验;再次,同理心还涉及对两种不同情感的把握,即同时把握我的感受和你的感受,这对他们来说很难。

04兴趣狭隘、刻板

由于他们兴趣狭窄和奇特的偏好,把所有的注意力集中在摆弄喜欢的个别物体上,无心与人们进行情感上的交流。

对自闭症者情感的解读,远远要比看上去的更为复杂。需要知道的是,自闭症者的原生情感图和非自闭症者的是一样的。人们在那里也找到了恐惧、愤怒、悲伤和高兴。

但是,由于大脑以不同的方式接收信息,自闭症者的情感触发点和非自闭症者的不一样。这些触发点直接与自闭症的经历相关联。不准确的认识往往造成误解,甚至影响对自闭症患者的干预。

所以,我们应该正确解读他们的这种障碍,并且合理地理解、包容、接纳、教育他们。比如通过情感教育帮助他们了解“喜怒哀乐”的概念和感受;用认知重构策略改变他们的思考和行为。

自闭症患者

可以意识到自己的状态

或者行为表现是怪异的吗?

在知乎上有一位答主曾分享了自己以前的经历:

“我小时候和长大看待世界完全是两种不同的模式。

语言表达落后:只会用哭泣来让亲人猜测自己想要的东西,内心想表达某一样事物,可语言组织能力差到极点。

社交能力:想要和小朋友玩,但无法理解他们的交往方式,无法读懂他人脸上的表情,无法知道他们说话除了这句话本身后面还有什么内容存在,无法知晓对方的态度是讽刺还是嘲笑,是赞美还是反话,无法给人做出适当的反应。对话时总是重复某一句,反复说反复说。被别人认为是个怪人,可我小时候觉得并不奇怪啊。

认知方面:不知道人和人有什么区别,人和人之间竟然还存在关系远近之分。觉得人和人都是类似的,没有啥表情动作存在。不理解物体在细微之间的差别,无法感知对方是生气还是厌恶。感觉都一样。

学习成绩上:怎么努力都是中下,好像被什么东西卡住了。

经过很多年的学习,就开始慢慢习得正常人的交往方式,这才发现:

原来我缺少对基本名词概念的正确认知和熟悉。

原来人和人的脸是存在差异,人类的审美观我才明白是如何的。小时候就觉得无非一个鼻子,两个眼睛,一张嘴巴……都一样嘛。

原来人有一系列情感表达,他们的肢体和表情会出卖他们内心真正意图。

原来人说话时候是会看着彼此的眼睛,原来正常人学习时是会看到主要物体,而我小时候喜欢看主要物体旁边的东西,比如:当看一段视频时,我不会看主人公对话,我会看背景是什么样的,一些细节部分会出现在我的大脑中。

原来人们会同理心去感受离别的伤感。比如我小时候同学看一段感人的画面,他们都哭了。可是我内心没啥感觉,我觉得就是,一段事实呈现在面前,他们分离,就是一个物体,还能有什么呢?

原来好朋友的交际是这样来的,原来社会是这样的等等……

我这些对比认知都是一步步自己习得。那时候不知道自己是不是自闭症,但我只知道小时候我看不到人与人的面部表情传递,看不懂他们怎么交往。

很神奇长大以后反而了解了正常人的世界,就知道自己以前有点不正常了。”

由此可见,当自闭症患者随着认知的提高,有了自我意识和对外界事物的认知之后,他们才会开始将自己跟外界形成联系或者对比。

也就是说,如果一个认知理解能力还比较弱的自闭症孩子,他连颜色、大小都不会区分;很难理解你、我、他;还不知道有的表情代表着情绪的话,又怎么能理解在班级大喊大叫是违反纪律的、眼神也可以传递信息的呢?

所以说,有一部分认知能力比较好的孩子,是可以意识到自己跟别人的区别。

所以家长们有必要在日常生活中,给孩子进行大量的认知训练,帮助孩子去认识自己,认识这个世界。

当孩子具备一定的认知理解能力之后,才能明白哪些是应有行为和不恰当行为,帮助他们提高自我管理能力,也让他们有更多融入这个社会的机会。

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星希望(北京)教育科技有限公司
机构简称:星希望
成立时间:2011年01月07日
区     域 :北京海淀区
单位性质:民办康复机构
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徐媛媛
徐媛媛
人物性质:机构特教
所属单位:常州市钟楼区星馨益站儿童成长中心
人物特长:机构特教
区     域 :江苏常州市
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构| 残联定点机构
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