喜禾爸：不会为孩子牺牲自己的生活

在《蔡春猪：我绝不会生二胎》中，喜禾爸蔡春猪和大小米的主编皮皮爸对谈了喜禾的现状，并引发了读者们对自闭症家庭要不要生二胎的热烈讨论。

喜禾现在13岁了，近50岁的喜禾爸在谈到喜禾的未来时，他说，“我不愿去想特别长远的事情，事情总会有变化，出现问题后总有解决办法，总会要去解决。”

喜禾爸｜影视剧编剧，自闭症男孩喜禾的父亲，著有《爸爸爱喜禾》、《爸爸爱喜禾2》，被媒体广泛关注。

皮皮爸｜前资深媒体人。

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等政策不如自救

皮皮爸：我们也采访过很多家庭，孩子干预的效果很不错，但并不是富裕家庭。我也发现，除了经济条件特别差和特别好的，一般自闭症孩子的状况，与家长们是否团结，是否愿意接受科学知识，是否具备同理心和共情心，有很大关系，但是问题就出在这里。

很多这样的家庭，往往成员之间更难沟通，更缺乏同理心和同情心。这对孩子还是大人，都非常残酷。这是家里的情况，从社会和政府层面，你觉得重度自闭症孩子需要哪些帮助，公众应该刷新哪些认知？

喜禾爸：对于这一块，我是逃避的，这一块我也是不了解的，我做不到的。对于社会组织这一方面，给自闭症孩子们一些帮助什么的，我觉得特别难。

在腾讯推出的节目《见字如面》中，演员何冰朗读喜禾爸给喜禾的信

皮皮爸：为什么？

喜禾爸：对这些问题，我偏悲观。在我们的文化传统里面，没有对应的东西。前几天，我跟美国回来的朋友聊，他讲到在美国那边，所有不具备自理能力的自闭症孩子，都会得到政府很多补助，等于政府购买父母的劳动力来照顾他们。我觉得这些在中国很难实现，不是说中国人口基数大，而是我们的文化里没有这些东西。

皮皮爸：是的，我们从小被教育说你一定要强大，要不被欺负了也是活该。一般老百姓也不会认为救助残疾弱势群体，是众人的责任。我儿子确诊之后，我从来没期望能获取多少救助，我们连残疾证都没领，因为一个月千把块的干预补助，根本解决不了问题。

喜禾爸：所以对于这些，我很少去探讨。我尽量把我自己弄好，让我能更好照顾到喜禾。

皮皮爸：很多知识分子喜欢说“日拱一卒，功不唐捐”，但孩子一天天在长大，每天都吃喝拉撒，还要防止能力倒退，家长们真是焦头烂额，等不起大局面的好转。

我的看法跟你差不多，呼吁是应该呼吁，争取也要争取，但具体到自己孩子问题上，恐怕最能帮到孩子的，还是我们自己。

喜禾爸：对。比如说中国将来更加发达了，成了世界第一发达国家，它依然很难做到一些事情。有些观念，我们根子里是缺乏的。对弱势群体，更多是说得冠冕堂皇，但你能信不能信，还要看现实是啥样子。

皮皮爸：除了上面的问题，自闭症家长还需要注意哪些呢？

喜禾爸：有一些家长对自闭症孩子做的事，我不是太喜欢。跟普通家长给孩子打鸡血，让他们上辅导班没什么区别。就是那种忽略了个体，不顾孩子本身的能力和需求，让孩子追求的只是家长的愿望，而不是孩子的。

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承认现实才会快乐

皮皮爸：有些家长可能过了多年，都没法接受孩子患有自闭症……

喜禾爸：是有一些。我是很容易就接受了。我对自己有也有一些客观的判断，我大概在一个什么样的位置，有什么样的能力，包括喜禾怎么样，也是基于事实，然后我再去做一些事情。

皮皮爸：我孩子刚确诊的时候，我跟你聊，你说到时候咱们大人死了，啥也管不了，现在焦虑也没用。但是对喜禾的话，现在不是有一些托管，信托什么的，你了解过没有？

喜禾爸：我有两方面。一方面我希望这些社会性的机构和组织，比如信托这一块他们做得特别好，然后我去沾他们的光。另一方面，我更多的只信任我自己。

皮皮爸：但喜禾已经13岁了，一些问题是否该考虑一下？

喜禾爸：现在我不想特别长远的事情，我只想短期的，比如说喜禾在这个学校能上到15岁，15岁之后我再说。这个离现在还有两三年，我认为事情总会有变化，只要出现问题之后总会有解决办法，总会要去解决。

我现在不想这个事情，另外一点其实我还有一点非常朴素的，可能跟道家有关系的，我觉得每个人有每个人的命运，比如说如果喜禾现在活得很好，那么他将来活得很惨，也是他的命运，他必须接受这个东西，这是他的人生轨迹对吧？

我能做的事情，就是在我有能力照顾他的前提下，把属于我轨迹中的事情做好，就完了。至于他在我轨迹之外的事情，那要看他的造化了，能不能更好，那是他自己的轨迹。

皮皮爸：你们爷俩轨迹重叠的时候，你尽量拉着他对他好，但是如果说有一天，你成了一个流星飞出轨道了，然后你也管不了，是不是？

喜禾爸：对，就是说在我们两个生命互相覆盖的这一段，我做我能力范围的事。他不会特别影响到我的生活，让我还有一定的自由，以及享受自由的舒服。在这前提之下，我会把喜禾照顾得很好。

很多孩子的爸爸妈妈什么的，放弃了工作，放弃了自己的生活，就守在孩子身上，老实说我佩服他们，我做不到，我也不想成为这样的人，我为什么要成为这样的人呢？我就这样，比如说喜禾喜欢在我车里面听音乐，我会让他明确认识到，这个车是我的，在车里面首先要放我爱听的音乐。你回你的房间，你想听什么音乐就听你的。

我认为喜禾将来不会差了，因为截至现在他都活得特别好，有吃有喝干干净净的，吃各种零食又不用学习，每天嘻嘻哈哈，每个人都陪他，他一天都很少哭的，每次我看他都高兴得不得了。

皮皮爸：最近我也感觉到我们孩子傻乎乎的挺高兴，比班上其他同学天天忙上培训班，累得晕头转向要好不少吧。

喜禾爸：我原来觉得，出现喜禾这个事情，我的人生会变，但后来发现根本就没改变，我还是这么吊儿郎当，我一点都没改变的。

我觉得喜禾也是他在丰富我的人生，不是说来改变我的。我的命运里面我的人生当中，会有一些稀奇古怪的事情，喜禾就是其中之一，当然这是一个比较大的事情。

现在，我很少一些朋友会问喜禾的情况，我不主动说，我不觉得他丢脸，我也不觉得他骄傲。他们问的时候我就说几句，我跟几个比较好的朋友比较直接，我说我儿子就是个傻B。

我不在乎这些东西，傻就傻呗。我觉得人的能力包括人的天分都是不公平的，有的人天生就傻。那么我们既然傻了，既不去特别羡慕嫉妒天赋特别好的很聪明的，但调换一下，我也不会去刻意嘲笑那些很傻的人。

皮皮爸：你说的“傻B”看起来并无道德色彩，就是一个事实描述，是不是？他就是傻，还是？

喜禾爸：就是智力比较差，我觉得他真是很傻的，我觉得他很蠢，真的是蠢货。我90年代初期，有一次去北大听一个讲座，讲课的是北大物理系还是数学系的，总之我坐在里面就觉得我是个傻B，我承认。

皮皮爸：看来我也很傻。跟你聊一聊，感觉我好多人生困惑得到了初步的解决。非常感谢蔡老师，不过这篇稿子估计也会拖很久。

作者｜皮皮爸 编辑｜柚柚