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复旦严锋教授:一旦需要隔离,我可以跟我的自闭症孩子在一起吗?

来   源:健知教育昌岗中心(广州市海珠区)
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摘   要:我想说的,是对于自闭症这样的特殊人群来说,无论是患者还是家人,这种挑战的艰难性要放大很多倍。一旦自闭症患者被与家人隔离,无论是生活还是心理上的困难和折磨,是普通人难以想象的。在这种情况下,希望这个问题能引起社会和政府的关注,如何帮助包括自闭症患者在内的特殊人群,还有大量需要关切的个体:婴幼儿、各类残障人士、重急症患者、孕妇和不能自理的老者,都不能用粗暴的方式对待,要保护他们的身心安全,避免发生比奥米克戎感染更大的家庭灾难和社会问题,不能为了还未发生的事情扼杀活生生的急需照顾的个体。
关键词:自闭症,世界自闭症日,生活自理,自闭症孩子,自闭症患者,自闭症日

编者荐语:

严锋,复旦大学中文系教授、科学杂志《新发现》主编,复旦最跨界的学者之一。严教授说他一直有关注以琳公众号,感谢严教授授权转载。

以下文章来源于严锋老师,作者严锋老师

今天是世界自闭症日。

往年的这个日子,我会普及自闭症知识,呼吁社会的理解关爱。我一直没有说的是,我自己就是一个自闭症孩子的父亲。不说的原因很多,我自己也经历了不同的过程。一开始是不愿意承认。后来确诊了,希望能够通过各种方式帮助他康复,不想给孩子贴标签,也怕他受到各种歧视。

还有一个关键,就是自己的一个心结,自己也怕受到歧视。从发现孩子的问题至今,将近15年,大人孩子身心的压力,语言难以形容。我们尝试了各种医疗手段,参加了各种训练班,包括远赴国外寻求康复之路,最后明白:这世上确实有一些事实是无法改变的,但是我们可以接受它,我们可以接受自己的孩子,接受自己,在这个过程中放下心结,好好活下去。

所以我其实早就不以自己是自闭症孩子的家长为“耻”,也不怕承认这个事实,在生活中对认识的人也毫不隐瞒。但微博还是有些不一样,我还是不太习惯把一些个人的隐私在公共领域进行广播,更何况社交媒体又是越来越喧嚣的这样一种生态。

但是今天不一样了,现在有了一个新的紧迫情况,让之前的那些心态变得更加微不足道,那就是疫情。

发展中的疫情让每一个人都面临着被隔离的可能性,这对于普通人来说都是一个艰难的挑战,具体情况大家也心知肚明,我也不说了。我想说的,是对于自闭症这样的特殊人群来说,无论是患者还是家人,这种挑战的艰难性要放大很多倍。

绝大多数的自闭症患者不能自理,在集体或单独生活中,不仅不能保证自身的安全,还会给周围的环境和人带来影响。一旦自闭症患者被与家人隔离,无论是生活还是心理上的困难和折磨,是普通人难以想象的。

我今天发这条微博,是想和大家讨论一下,一旦特殊人群,以及其他无法生活自理的孩子发生感染,有什么比较可行的针对性措施。

就我个人而言,我最希望的是一旦有问题,在轻症和无症状的情况下,我和孩子一起在家隔离,不要去挤占社会的资源。

我所在的楼是一梯一户,我在六楼,没有电梯,我可以不出家门,与邻居有很好的隔离。当然,这个选项也要征得邻居的同意。

如果这个方案完全不可能,我愿意自费和孩子一起去隔离酒店,上海目前有不少这样的酒店。这样既能照顾孩子,又不像其他隔离点那样有交叉感染的风险,相对比较安全。

请注意我说的不是一定要怎么做的结论,而是对各种可能的选项的讨论。事实上不同人的情况和想法不一样,也很难有绝对最好的选项。我当然希望以上的情况都不要发生,疫情能够赶快过去。

我全家目前所有检测都为阴性,但我所在的小区已经有阳性了。这些天来,我在目睹周边的小区的蔓延,对此不能不早做准备。

上海目前的阳性数,已经切实影响每个人,对整个医疗救助体系已经产生了超负荷的压力。在这种情况下,希望这个问题能引起社会和政府的关注,如何帮助包括自闭症患者在内的特殊人群,还有大量需要关切的个体:婴幼儿、各类残障人士、重急症患者、孕妇和不能自理的老者,都不能用粗暴的方式对待,要保护他们的身心安全,避免发生比奥米克戎感染更大的家庭灾难和社会问题,不能为了还未发生的事情扼杀活生生的急需照顾的个体。

我们一定要克服疫情,我们一定能克服疫情,我们也一定要在这个过程中守护好我们的孩子和我们的人性。

小编说:

很喜欢严锋老师,一直关注他的微博,今天自闭症日第一次听他说起,无限感慨,原来也是“同道中人”,佩服严老师说话这么理智,做为星爸的严老师也好让人敬佩!

疫情下特殊人群比一般人更困难,倡议有关部门能尽快做好预案,对特殊群体采取特殊防控措施,咱们家长也不要讳言孩子的情况,提前向社区做好报备,能办残疾证的尽量办,有些情况我们不得不面对,但希望我们能尽量努力做得更好一些。

祝福严老师一家平安渡过疫情,也愿所有的星儿家庭安好顺利,期待曙光重现。

爱,从接纳开始

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广州道智教育科技有限公司
机构简称:健知教育昌岗中心
成立时间:2018年11月23日
区     域 :广东广州市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
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李明霞
李明霞
人物性质:机构督导 | 机构管理
所属单位:锦州市向日葵儿童康复训练中心
人物特长:机构督导 | 机构管理
区     域 :辽宁锦州市
单位性质:民办康复机构| 残联定点机构
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