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复旦教授、孤独症孩子的爸爸严锋:改变孤独症孩子的道路,接受还是放弃?

  • 2024-10-23 10:33:04
  • 阿牛520
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来   源:腾讯新闻和腾讯公益《星空演讲》节目
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摘   要:“这世上确实有一些事实是无法改变的,但是我们可以接受它,我们可以接受自己的孩子,接受自己,在这个过程中放下心结,好好活下去。”前不久,严锋教授在腾讯新闻和腾讯公益共同推出的《星空演讲》节目中,又谈了谈自己作为孤独症家长的心路历程。
关键词:孤独症孩子,孤独症家长,自理能力

“这世上确实有一些事实是无法改变的,但是我们可以接受它,我们可以接受自己的孩子,接受自己,在这个过程中放下心结,好好活下去。”前不久,严锋教授在腾讯新闻和腾讯公益共同推出的《星空演讲》节目中,又谈了谈自己作为孤独症家长的心路历程。


孤独症家长


改变孤独症孩子的道路,接受还是放弃?

从最初的焦虑、挫折、无助,到后来的理解、接纳、坦然,再到后来用孤独症的眼睛看人间,看见更大的世界,看见差异和多样性,理解不同的人共存互助的意义。

一路走来,严锋教授表示自己的心态有了不小的变化,也更有与大家分享这些认识的意愿。他说,“因为孩子的原因,我走向了他们的群体,看见了另外一些特殊而又鲜活的生命。”


以下为严锋教授演讲全文:

我是严锋,是一名大学教师,也是一个孤独症孩子的父亲。孤独症是一种终身的疾病,目前没有能够从根本上治愈的方法,对患者和家属的生活会带来极大的困难。但是我不信这就是命,我要改变他,却不知那才是开启了一条苦海的道路。作为一个教师,我相信后天的力量,相信文化教养的作用,但孩子给我上了一课,让我看到了先天的威力。

我自认是一个心态很好的人,可以微笑着面对一切困难。但是在用尽全力矫正他的问题的过程中,我经常处于无助和崩溃的状态。最痛苦的是,我常常看着孩子,不知道他的世界是怎样的,我最渴望的是和他建立连通的管道。于是我开始追踪他的兴趣所在。他在不同的年龄就喜欢过很多不同的东西,但是都是一扎进去就忘了其他的一切。平时要把他从他的世界里叫出来吃饭都很难。


说起自己的孤独症孩子,毫不遮掩

2011年,他读两年级,那时候网上炒作2012年世界末日的话题。当然大多数人就当那个是个玩笑,可他是当真的,把相关的玛雅传说就找了个遍,天天和我讨论,人类就要灭绝了吗?每次说着说着就大哭起来。我真是又着急,又好笑,又感动。他是真的关心人类的生死存亡,胜过关心他自己。

2014年,因为工作原因,我们带着孩子去了澳洲,我们让孩子进了当地普通公立学校的特殊班。这是澳洲有这样的一个融合教育的模式,叫Support Class。

孩子在国内读书的时候,我最怕电话铃声,电话一响,心就怦怦跳,如果是学校打来的,基本上都是告状的,就上课不听老师讲,不听话,不写作业,发脾气,影响课堂秩序,我就得放下手头的一切事情赶到学校去救火。可澳洲的老师每次都夸孩子,说他很好、很聪明、很可爱,然后还对我说,你不用担心,没问题,把孩子放心交给我们,你就回去安心喝咖啡吧。

我在那里也遇到一些澳洲的父母,说起自己的孤独症孩子,毫不遮掩,非常坦然,他们觉得这个世界很平常。回国以后,我有了很大的改变,我会很自然地说起我的儿子有孤独症,心里不再有羞耻感了。从前我们是遮遮掩掩的,连身边的亲友都不太讲,怕给孩子贴标签,怕别人歧视。现在我越来越知道了,人生而不同,必有差异,也需要差异,人和人没有高下。


孤独症孩子未来怎么办

作为孤独症孩子的家长,一直最担心的是,孩子未来怎么办?他们很多人都缺乏生活的自理能力,更不用说工作了。孤独症是一种终身的疾病,需要终身的支持,这种支持光靠患者的家属是远远不够的。

以前我总想改变他,但非常困难。现在我更会去理解、接受和欣赏他的个性,他的与众不同和他的倔强。很多他的情绪是有背后的原因的,并非无理取闹,他其实是在捍卫他的自我,他的世界,他的边界。

家长对孩子的强迫并不能解决问题,甚至适得其反。当你学习理解和接受孩子的情绪,不再把他和其他的孩子相比较,不再寻求对他的绝对控制。尤其是当你学习用他的眼睛看世界,大人和孩子都会更心平气和,生活会更有建设性。

渐渐我就开始觉得,有一个孤独症儿子,这事儿并不等于悲剧。它其实教给我很多东西,让我看见了更大的世界,更多的可能性。感谢孩子,把我从刻板的思维定式里解救出来,我对自己也有了新的认识。


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周立明
周立明
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