中国孤独症蓝皮书《中国孤独症教育康复发展状况报告Ⅳ》简版（三）

五彩鹿高级研究员付秀银和台湾中国文化大学青少年儿童福利学系法学硕士，现任台湾孤独症基金会执行长，台南早期疗育委员会委员，StarsRadio网路广播电台「星蹤有愛」主持人刘增荣先生编写了第十二章大龄（成年）孤独症人士现状与未来，既介绍了大陆地区大龄（成年）孤独症人士现状与未来，也介绍了台湾成年心智障碍者社区康复模式和ASD现状。刘增荣先生在得知受邀撰写有关章节后，尽管身体在刚刚治疗恢复期间，仍然如约交了大作，拳拳之心让人感动。文中指出：

由南京脑科医院的陶国泰先生、北京大学第六医院的杨晓玲等医生确诊我国首批孤独症患儿，如今已经是40岁以上的成年人。

根据一份H市的调查显示：在该市参与调查的孤独症群体中，大约60%的患者均已成年（何颖，2019），成年孤独症群体的规模不容忽视。由于缺乏对这些大龄孤独症人群的调查和跟进，这一部分人的现状和去向不明，似乎从社会和人们的视野中消失。其实，缺乏社会支持和关注的这部分人群，大多数都被关在家中，不得不由孤独症患者的家庭默默承担，其中的艰辛和无奈，往往是一个家庭不可承受之重。

成年孤独症人士生活状况需要引起社会的严重关注。即使是在美国和一些对孤独症的认识和研究较早的（Kanner,1943;Lovaas,etal.,1973）、对孤独症人群的各项福利比较齐全的发达国家中，成年后能独立生活的孤独症人士仅占19%（NAIR,2015）。

有多少家长都在担心：我死了以后，谁来照顾我的孩子？怎样才能保障他/她能有一个最基本的、有尊严的生活？自古以来，“白发人送黑发人”都是人生中的最大悲哀之一，可是又有多少孤独症子女的家长，竟然将“自己一定要比孩子多活一天”作为内心深处的期盼（新浪网,2021）。

根据最近的一份对大龄孤独症家庭现状的研究访谈数据显示：结束了义务教育阶段的大龄孤独症患者只能被“圈养”在家中（张茜，2021）。大龄孤独症在义务教育结束后重回家庭生活已经成为他们的群体特征。有大约72%的家长不得不选择“长期与患者呆在家中”，难以走出家门（李豪豪、沈亦骏、杨翠迎，2020），无疑给这些家庭造成了巨大的压力。

当孤独症患者走出学校后，由于缺乏对大龄孤独症人群的政策支持，政府对这部分群体的政策还处于空白阶段，各项福利和保障都出现了“断崖”式下跌，所有的经济压力都集中在了孤独症患者家长身上。

调查显示，孤独症谱系人群中有多达60%以上有共患病（邹小兵，2013），如多动、注意力缺陷、癫痫、睡眠障碍、肠道疾病、焦虑、抑郁，此类疾病的发病率都高于普通人群，因此，孤独症群体更加需要各种医疗条件的保障。

一个开放、包容、文明的社会是以其对待弱势群体的接纳程度来体现的。据国家十四五规划的数据显示，我国现有残障人士为8500万人，其中涉及的孤独症群体则超过1000万，他们的生存困境反应了现代社会的系统性风险，需要从制度层面加以规避（冯梦龙，2021）。

台湾日间作业设施是参照先进地区的服务经验，以符合平权与人性的社区融合概念，构思建置一个介于日间照顾服务以及庇护工场之间的社区化作业服务模式，让能力不足以进入庇护工场但也不愿意接受机构式服务的身心障碍者，有更多元服务模式选择的机会，期以朝向社区化、小型化与生活化的作业设施来提供服务。

社区日间作业设施服务内容：依据不同的学习目标，分为5大领域，分别是作业技能、作业态度、自立生活能力、基本认知能力、社会能力等。

心智障碍者居住在社区不尽然代表他们已经融合于社会；虽然社区对心智障碍者是一个常态化的社会环境，但实际上社区生态环境未必是全然接纳与友善的。

总之，在社区当中过着融合有质量的生活，是社福机构工作人员的目标与挑战，在此趋势之下，社区照顾服务成为主流，强调让心智障碍者在社区中生活的“社区居住与生活服务”（communityliving）亦应运而生。

2021年中国残疾人联合会张海迪主席到五彩鹿传媒大学校区调研时指出“让我们都爱孩子，帮助他们健康成长”，这也正是孤独症群体特别是儿童所需要的，一语中的地表达了一个努力的方向。让我们值此世界孤独症关爱日之际，倡导全社会去帮助和支持孤独症人群全生命周期地发展，呵护他们的健康。

五彩鹿简介：

五彩鹿儿童行为矫正中心（简称五彩鹿）由孙梦麟女士2004年创立，是我国最早成立的孤独症谱系障碍儿童教育康复机构之一（www.wucailu.com）。

目前在北京、上海、徐州、西安、成都、重庆、大连、太原、济宁、杭州等多个城市办有10多所分校，总面积超过15000平方米、300多位教师、可同时容纳上千名学生进行教育康复训练，累计服务超过20000个孤独症谱系障碍儿童和他们的家庭，是行业领先的大型专业孤独症儿童早疗机构，多地分校是当地残联定点机构。曾经获得“2015年北京市社会组织公益服务品牌金奖”殊荣，获评4A级社会组织。

以“成为最让家长信赖的儿童孤独症科学康复教育机构”为愿景，十七年如一日地坚守“干预早、进步大、挽救一个家”的信念，对标国际先进技术与服务水准，不断开拓创新，同时根据中国特色加以本土化，积极开展教育康复实践，倡导孤独症人群和典型人群间的双向“悦纳”、努力做全生命周期的支持。

在我国孤独症谱系障碍儿童早期干预领域开创性地开展集体教学，特别是创新了独立班的主题教学模式，提倡区别性教学、动手动脑多感官刺激教学，正向教学，精准教学和教室环境改革等等。先后与多国近百位专家合作，是多所国外和国内知名高等院校的实习基地。

在多年实践基础上，五彩鹿建立了符合中国国情的、本土化的科学干预体系，包括评估体系、课程体系、督导体系、培训体系、服务体系、以及具有国际水准的计算机化的教学管理系统和数据系统。

五彩鹿的研究院先后组织国内外专家编写并出版了《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》第一到第四版（书名在第四版用“孤独症”替代了“自闭症”术语）、《儿童期自闭谱系障碍的发展、评估与干预-国际和中国视角》（光明日报出版社，2021），先后翻译出版了《走出自闭——发展障碍儿童、青少年和成人的沟通辅助技术》、《1001个自闭症儿童养育秘诀》、《幼儿动手动脑趣味数学》等专业图书。

五彩鹿于2016-2018年将国际上享有盛誉的鲁道夫•罗宾斯音乐治疗（NRMT）引入中国，获得了国内唯一的“鲁道夫•罗宾斯中国（NordoffRobbinsChina）”国际资质。五彩鹿多次参与国际会议，发表研究论文或者介绍中国实践。2017年，五彩鹿在京创新地举办了第一届东亚区域扩大替代沟通(AAC)大会，十余个国家和地区的专业人士参加。2019-2020年，五彩鹿与美国专家一起创新了同时拥有国际认证和中国自主知识产权的孤独症语言治疗领域的治疗师认证体系和“爱尔希”（ELSII）干预模式，成为行业引航者。