《2022年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》发布,呼吁行业走向多学科康复

2023年4月2日是第十六届世界孤独症关注日,2023年也是北京市孤独症儿童康复协会成立30周年。孤独症日当天,北京市孤独症儿童康复协会、中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会、中国妇幼保健协会儿童脑科学与脑健康促进专业委员会、中国康复研究中心国家孤独症康复研究中心、北大医疗脑健康行为发展教研院、北京密云中港汇晟儿童行为矫正中心共同发起“有爱不孤独”系列活动,通过话题探讨、跨界对谈、云端直播,组织为期 1 个月的线上+线下联合分享活动,旨在提供对话平台,打破群体屏障,帮助社会各界了解孤独症疾病、孤独症群体,共同探讨孤独症事业未来发展。

聚焦孤独症家庭,共议行业热点话题

4月2日下午,“有爱不孤独”首场对谈活动开启,伴随着对国内孤独症诊疗发展历程的回顾,现场专家、孤独症家长、爱心人士围绕多个热点话题,进行了圆桌大对话。

近年来,孤独症患儿的诊疗水平得到极大提升,但在30年前,许多人尚不认识这一疾病,孤独症孩子错诊漏诊,无处可去,无学可上。为了帮助这些孩子,北京大学第六医院杨晓玲医生、贾美香医生作为国内第一批孤独症儿童诊断的亲历者,和孤独症孩子家长一起,于1993年发起成立了“北京市孤独症儿童康复协会”(以下简称协会),这是国内第一家关注孤独症群体的社会公益团体。

此后,协会通过成立孤独症儿童康复培训中心、引进国外先进诊疗方法、组织开展科研课题和学术研讨会、组织完成孤独症儿童教育实验及开展家长培训班等多种形式,逐步开展国内首批孤独症诊疗技术提升及家庭支持服务的布局。

会上,北京大学第六医院主任医师、协会第二任会长贾美香提到,在最近10年的发展中,协会尤其注重探索孤独症行业的可持续发展路径。“我们围绕人才、技术、服务、政策建议做了很多事情,例如和北大医疗脑健康共同推进了A-PKU儿童康复人才培养体系,培训了30万儿童康复师,并每年举办A-PKU行业研讨会,源源不断地为行业输送新鲜血液,探索行业发展方向。”据贾美香介绍,协会还连续三年通过《儿童发展障碍康复行业蓝皮书》对包括孤独症在内的发展障碍家庭、从业者进行调研分析,为政府制定相关政策提供了参考。

随后,针对孤独症家庭关注的诊疗问题,现场有参会者提问,诊断孤独症无疑对家庭来说是一个非常大的冲击,面对诊断,有的家长认为诊断“发育迟缓”就无须担心;有的家长担忧医生看诊时间太短,诊断准确性不足。

对此,贾美香表示,正规医院医生一般不会轻易对孩子下孤独症诊断,诊断前需要对孩子进行观察、评估、家长访谈、辅助检查等,且通常需要经过多次看诊,才能暴露孩子更多的深层次和共患问题。中国康复研究中心儿童康复科主任、主任医师张雁表示,孤独症与发育迟缓的核心症状不同,主要表现为社交障碍和刻板行为,但许多孤独症患儿同时伴有发育障碍,二者并不完全割裂,不论诊断出哪种疾病,家长都应当及时干预,争取尽快实现融合。

现在各式各样的干预方法层出不穷,但仍有许多家长对孤独症的信息都是通过网络搜索获取,当家长们面对市场上众多的干预方法时,都会抱有侥幸的心理去尝试。协会副会长林捷同时也是大龄星宝芊芊的家长,如今芊芊已经20多岁,有自己的工作,已经可以较好地融入社会。回想起芊芊的康复经历,林捷表示,早年国内没有那么多疗法可选,当年就是靠协会的一本书和自己的不断思考,帮助芊芊至今。“我们对新的疗法要持发展的眼光看待,即使走了一些弯路,家长也不要灰心,因为有些成长是不可替代的。”北大医疗脑健康国际认证行为分析师程霞则表示,不同的孩子有不同的情况,现在单种疗法已无法满足综合性的干预需求,多学科多疗法是未来的发展方向。“我们非常鼓励疗法创新,但更尊重循证证据,保障行业良性、可持续发展。”贾美香补充道。

而孤独症康复的目标是实现社会融合,对于校园里和社会上的不理解,许多孤独症家庭十分担忧,不知是否应该告诉学校孩子患病的事情,也不知道如何帮助孩子更好地融入集体。北京教育科学研究院特殊教育研究指导中心主任孙颖希望家长们放宽心,今年《北京市“十四五”特殊教育发展提升行动计划》的提出将进一步满足孩子校园生活中的需求。“首先我们要搭建专业的特教体系,其次培养懂特教的教师。融合教育不是仅将孩子送入普校或普园就算成功,而需要给予孩子相应的支持。”

不同年龄段的孤独症孩子面临不同的人生难题,从确诊、康复到融合,每一步都需要经历磨砺才能蹚出一条光明的道路。

“协会30年历程,也是我国孤独症行业发展、社会环境变化的一道缩影。现在行业进入新时代,协会也迎来了新使命。”现任协会会长王力芳指出,当下社会对于学龄、大龄、老龄孤独症群体的探索还不足,协会下一步将会从病因学、症状学、治疗学等方面推动研究发展;从全人、全病程角度,提高针对全年龄的干预帮扶能力和社区服务能力,同时通过多学科医疗教育康复联合,促进孤独症群体与社会衔接,让孤独症群体更好地融入社会,实现真正的“不孤独”。

最后,她邀请大家继续关注后续为期一个月的“有爱不孤独”系列直播栏目,该栏目邀请了来自北京市残疾人康复服务中心等政府机构、平安信托等企业代表、以及各社交平台的自媒体和家长,围绕孤独症群体关注的热点话题,作为同行者、亲历者一起说说心里话。

《2022年度蓝皮书》发布,呼吁行业走向多学科康复

活动中,北京大学第六医院主任医师贾美香、北大医疗脑健康行为发展教研院院长王磊和其他研创单位代表们共同发布了《2022年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》(以下简称《蓝皮书》),帮助全社会更广泛人群了解中国儿童发展障碍的现状,关注儿童发展障碍康复行业的发展,从数字疗法到MDT多学科诊疗,洞察行业的最新变化趋势。

《蓝皮书》显示,发展障碍家庭就诊满意度有待提升,当问及诊疗过程中的困难时,63%的家长表示,医生“不能帮助解答更多的问题”。这说明,当前医疗机构对于儿童发展障碍的服务供给是短缺的,需要多学科团队帮助家长。

在漫漫康复路上,大部分康复机构在面对孩子的共患问题时同样鞭长莫及。《蓝皮书》显示,86.4%的家长认为孩子有多方面治疗需求,但对于当前康复机构的多学科干预能力方面,65.4%的家长认为,当前的康复机构不能满足孩子多方面的康复需求。很多家长在2家或3家康复机构给孩子报名上课,每周在多个机构之间奔波。

四处奔波不仅让康复效率降低,还给家庭带来了极大的负担,最让家长苦恼的问题是经济负担重,73.1%的家长认为“康复费用贵,经济负担重”是主要困难。据《蓝皮书》数据,发展障碍孩子的康复费用平均占家庭收入比重的81.5%,其中更是有20%家庭入不敷出。

费心、费力、费钱,是发展障碍家庭的真实现状,行业急需多学科协作,提升家庭的生活质量。《蓝皮书》数据显示,89.2%的家长表示需要“诊断-治疗-康复”一体化的康复服务。

主编贾美香表示:“从《蓝皮书》数据可看出,随着行业内医生、治疗师普遍诊疗康复能力的提升,专业人员联合起来,围绕患儿和家庭的需求,提供联合的方案是未来的发展趋势。我们希望更多有能力的从业者、爱心人士携手,不断推动行业向更高效率、更优服务、更佳治疗效果迈进。”