20个戳心故事，记录上海疫情下自闭症家庭的干预经历——

参与社区支援的大米和小米抗疫志愿者

4月，坐标上海，小区门口的警戒线已经拉起一个月了。

康复师李楠告诉我们：上海疫情下，感触最深的就是自闭症家长的不易。

爸爸妈妈们为了准备家里的一日三餐，无事无刻都要盯着手机，生怕漏了任何团购消息。而且孩子的核酸、抗原都需要大人辅助，只要孩子不睡觉，都是连轴转的，没有时间休息。

那些要居家办公的家长，更是没有下班时间，随时随地坐在笔记本前面处理公司事务，累了一天晚上还要陪孩子，比去公司上班还累。

那些家里有两个宝贝的家长，一个宝贝要上小学或是幼儿园的线上课，需要家长辅助或是盯着写作业；另一个宝贝要参加各个机构的线上课，需要跟孩子互动，生怕孩子会退步。有时，两个孩子还会吵起来。

无论情况有多糟，家长最担心的是：孩子正处于康复干预的黄金期，被疫情困住，孩子该怎么办？

为此，大米和小米迅速组建队伍，在3月28日-4月9日完成了第一期“居家干预线上家培”，并收获了家长满屏的点赞！结合第一期的经验，大米和小米在4月11日-4月29日期间推出第二期“居家干预线上家培”，20名督导、140多名康复师、16名家长服务小伙伴，搭建了一支居家干预支援部队。为上海和苏州的350个自闭症家庭提供免费服务！

我们采访了上百位来自上海的康复师，选出了20个案例，希望对疫情中的所有自闭症家长有所鼓励、有所启发。

文末有彩蛋！

01

“永远不要停下”

@黄乐青，闵行区

咪咪（化名）只有20个月大，到中心上过一次体验课和评估后就遇上了疫情。开始线上课后，咪咪的爸爸妈妈非常配合康复师的工作，每次都是两个人一起坐在镜头前上课，有时候爸爸因为工作会议没办法参加全程，也会尽量多听一会儿再去工作。在陪伴孩子的时候，爸爸妈妈都是一起跟孩子互动。针对每一次反馈，他们都非常尽心地在调整自己的操作，超额完成作业。现在已经进行了第八次线上干预了，咪咪的主动眼神明显增多，阅读绘本的时间也能达到3到5分钟，并且是高度的投入的状态……虽然上海因为疫情爆发暂时按下了暂停键，但是希望家长们永远不要停下对孩子们的干预，逝去的时光一去不复返！

02

“陪伴”

@常芬，嘉定区

疫情在家，畅畅的妈妈跟孩子相处的时间变多了。本以为会鸡飞狗跳，但是结果却出乎意料：每天她都会从网上学习一些亲子活动和游戏在家跟畅畅一起玩，感觉孩子比之前更听话、更配合：自言自语变少了，亲子关系变好了。因为疫情的原因，虽然孩子不能出去玩，但是也给了畅畅妈更多时间来陪伴孩子。每周，我们都会在答疑群发布居家干预的小建议和小游戏，建议畅畅妈可以跟孩子一起去完成，在陪伴中，让孩子更快乐。

03

“第一次自己教会宝贝”

@王文文，嘉定区

疫情封控后，大米和小米火速组织了为期两周的线上课。第一次线上课结束，我跟宝贝妈妈承诺：在家里遇到的任何问题，都可以发到群里，我们会帮助妈妈一起解决。妈妈一开始反馈得积极，后来问题越来越少，分享宝贝的进步越来越多。有一次妈妈拍了张图片发群里，说想让宝贝完成这个内容，但是不知道该怎么教。我看了一下，需相关联配对的内容，立即详细地给妈妈提供了方法。五分钟后，妈妈发过来一个视频，视频中宝贝已经独立地把整张图片的内容都完成了。妈妈一边道谢一边说这是第一次自己把宝贝教会，所以特别开心！语音里面妈妈激动的心情溢于言表，我也特别高兴，作为康复师，我提供了一个小小的方法，可以让整个家庭受益，激动的我差点失眠。

正在进行线上课程的康复师

04

“提前打预防针”

@程珂馨，普陀区

刚开始普陀发生疫情的时候，上海李子园中心暂停业，我们带着各种教具去香樟园中心做干预。因为小朋友对于环境变化特别敏感，就提醒爸爸妈妈要提前给孩子打预防针。第二天，我们发现小朋友特别活跃，说明爸爸妈妈在家给小朋友提醒了，小朋友才可以没那么敏感，没有出现哭闹的情绪，反而非常兴奋，大胆的探索。

05

“动静结合”

@蒋晗翀，嘉定区

因为疫情原因，小朋友不能去机构干预，也不能带出去玩。家长感到很头疼，因为小朋友精力很旺盛，却又无事可做，一些不恰当的行为和自我刺激明显变多了。了解之后，我们建议家长在家里多带小朋友进行一些动静结合的活动，比如跳跃障碍物、唱唱跳跳、陪小朋友画画、看绘本等；也可以带宝贝做一些简单的情景指令和模仿，如模仿妈妈穿袜子的动作给自己穿袜子。这样既可以让宝贝有事可做，也可以在增加亲子陪伴的同时达成一些目标，对生活自理方面也会有帮助。将方法告诉家长后，家长立即开始尝试，并且很快就有了反馈：小朋友的状态好了很多，一些自我刺激的行为也有所减少。

06

“谢谢医生，再见”

@王泽，普陀区

“孩子最近在家的表现都还不错，比较听话，但是有一件事情让他容易崩溃，就是做核酸”。听到小天妈妈的烦恼，我们建议妈妈在做核酸前提前跟孩子说好，然后可以在家多演练几次。每次做核酸前，小天妈妈都会在家跟孩子演习好几遍，都很配合，但是一下楼做核酸就会崩溃，前几次都是爸爸代替医生替他采样的，但是经过几次核酸后，孩子已经习惯了。在做核酸前孩子还会跟医生聊“等下我们要做什么呀”，医生很有耐心的回答，“等下我们要做核酸，你把嘴巴张大啊”，然后孩子很配合的完成了，还跟医生说了句“谢谢医生，再见”。这让我感到很欣慰。

07

“家长们要照顾好自己”

@黄浩岚，普陀区

有一次线上沟通的时候，孩子的妈妈明显看起来状态不太好。关心询问了一下情况之后，才知道是因为爸爸封在公司回不了家，孩子又一直在闹情绪，妈妈疲于应对，已经一天一夜没睡了。白天要居家干预、晚上还要安抚情绪，每次孩子妈妈和我沟通孩子的情况，都让我非常心疼。请家长们一定要好好休息，注意自己的身体状况，只有自己的身体健康才会有足够的精力来帮助孩子练习，这样也更有效率。

08

“找到原因”

@袁静，嘉定区

孩子是在上小学，妈妈很头疼孩子写作业的安坐问题，怎么也坐不住。在线上课时，我没有立即给出方法，而是让妈妈去观察一下这两天的学习情况：是哪个科目安坐能力弱一些，哪个科目安坐能力强一些；并且去计时孩子自己真正能安坐下来的时间，然后再结合增强物去使用（孩子处于探索阶段，会经常去问身高和天气情况，让妈妈以这种方式给到增强）；从而让妈妈清楚地知道孩子安坐不好的原因到底是什么。妈妈后面也通过我给的方向发现了问题，在家进行了相对的调整，孩子进步很快！

09

“老师今天夸我很棒”

@袁意思，普陀区

我有一个小朋友，平时相对调皮。但是呢，哥哥也在家里面上网课，爸爸也在线上办公，妈妈看不过来。我们就想了一个办法：小朋友坐好然后妈妈把手机支起来，使小朋友能够看到画面，就这样我给小朋友上了半个小时的课。他一直有做得很好，学习也很有效率，结束的时候我夸他做得很棒，他立马就去和妈妈分享说康复师今天夸我很棒啦。

10

“一切都会越来越好的！”

@黄偲媛，普陀区

家长们都很努力，分享小朋友每天可爱的日常。小朋友偶尔会有憋着小嘴闹脾气，但都好乖好可爱！家长也很用心，遇到不懂的问题会及时咨询康复师，康复师解答之后都能努力去尝试，真的超棒！！看到小朋友一点一点地进步，我们都很开心。

不要担心，不要焦虑，我们会和你们一起，陪着小朋友成长和进步，加油！！一切都会越来越好的！！

11

“所有的坚持都是有意义的”

@邵金金，普陀区

聪聪是一个刚刚康复干预不到四个月的孩子，在这四个月中沟通和社交都有了明显的进步，但是语言这块刚刚有了不同的区辨音。因为疫情的到来，难以继续维持线下一对一干预，所以妈妈很焦虑。当家支和督导了解到妈妈的心情以后就立马协调进行了线上会议，针对孩子的情况寻找合适的解决方案，我这边也会不断收到妈妈和孩子互动的视频，每次看到她和孩子的视频我都好开心，因为孩子和妈妈都有在不断的进步。我想，所有的坚持都是有意义的，还有什么比孩子的进步更值得开心的事呢。

12

“狠心”爸爸拒绝宝贝女儿的“撒娇”

@陈婷婷，青浦区

由于疫情，线下干预转成线上家培。宝贝最近的干预目标是学会提要求。她想要玩泡泡，爸爸当时要求她说“打开吹泡泡”，第一次宝贝不耐烦，但爸爸坚持（真的很不容易，之前爸爸心软会直接就吹了，随着线上沟通的增多，跟爸爸说明提要求的重要性后，爸爸终于会“狠心”拒绝宝贝女儿的“撒娇”了），几分钟的僵持后，宝贝终于说出了“打开吹泡泡”，我看到那个瞬间激动地喊出了声音——这是除了她学大人唱歌外，说出的最长的话。以往她愿意说最多的就是两三个字，这不仅是宝贝的进步，还包括爸爸学会坚持，这些都让我感到非常激动，当晚还把爸爸传来的十几段视频看了好几遍，感受着爸爸和宝贝的共同成长和改变。这么说着，突然好想这个小宝贝，期待疫情早点结束，我们早点见面。

13

“不要焦虑”

@李欣，普陀区

很多家长在一开始的时候是没有那么焦虑的，随着隔离的时间越来越久，一些家长也开始表现出焦虑的感觉，会主动问我问题也会按时交作业，甚至会发平时的日常到群里。借着这股劲，我们跟家长多沟通多了解家里的情况，来帮助家长制定适合的居家干预方案。对于我来说，能够帮到家长和孩子，本身就有一种自我认同感和满足感，这是疫情期间最温暖的事。

14

“周末的线上课”

@彭萃，宝山区

疫情期间，小区实施了居家隔离政策，我带的一个孩子无法继续线下干预然后转为线上。因为爸爸妈妈每个工作日都工作得很晚，白天孩子在家里由爷爷奶奶看护，老人年纪大了无法尝试居家干预。我们尽量配合家长的时间将周中的线上课放在家长空余时间较多的周末，给到他们更多的建议。一切都在变好，希望孩子与家长都要保持愉悦，不要给到孩子和自己太大压力。

15

“春天会来的”

@周翔宇，宝山区

家长向我哭诉干预了一年多的孩子康复无望，甚至经常会有所退步，忘记以前学会的技能……长达两小时的电话，让我更深刻的了解到自闭症家庭，尤其是资源匮乏的家庭在干预过程中遇到的是何等程度的困难。我向家长详细介绍了干预的基本知识，并帮助她预约了杜亚松教授的专家号，邀请她疫情过后来参加邹小兵教授在上海静安举办的讲座。

不要失去信心，春天会来的。

16

“努力没有白费”

@韩一，浦东新区

“近期一直在家训练孩子小便如厕，基本很稳定了，现在都会自己去厕所。主动语言进步也挺大，之前只会一直仿说，现在能主动跟我提要求，近期的努力没有白费”。听到家长的反馈，我觉得一切付出都是值得的。希望疫情早点结束，让我们的生活回归正常。

17

“建立良好的作息时间”

@张迪，花桥

有个大龄孩子的家长，孩子6岁，被封在家后家长表现出十分焦虑的情绪，沟通中经常发一些自己居家干预的视频，很积极。作为家长信任的康复师，我们尽自己最大的努力及时给予家长点评和建议，以此缓解家长的焦虑情绪；还建议家长，即使被封在家也要为孩子建立良好的作息时间，预留固定时间进行学习及运动。

18

“大家一起为了孩子的进步而努力”

@余丹，普陀区

疫情发生时，大米和小米组织了线上课，对于在家没办法线下干预的家长给予了及时的帮助。在线上视频时，看到家长很认真地听我讲；在下一次线上沟通时，我也能够很直观地看到小朋友的进步！看到我给的建议对家长有了一些帮助，让我感觉倍儿有成就感。回想起线上课时家长放心的神情，孩子开心的笑容…真的很不错。

19

“坚持一下，再坚持一下”

@一位不愿透露姓名的大米和小米志愿者，黄浦区

在大米和小米，我是一名行政。疫情发生后，我成为社区的一名抗疫志愿者，我们组成了物资组、志愿者组、财务组、宣传组。首先我们自费集资采购了近万元的防护服，用于志愿者的安全；物资组每天会发当天一起采购的物资，一天2次；到货后，志愿者组领取防护服，下楼搬运物资，挨家挨户送到居民家门口。30多度，穿着不透气的防护服，实在难受。每次脱下后，基本里面的衣裤都已经湿透了，很多时候送到凌晨1点多才能结束。感动的是，我们的社区居民也都是很慷慨地给志愿者捐助。

坚持一下，再坚持一下。希望疫情快快过去，希望我们的家长和孩子也都好好的。

20

“加油，我们同在”

@大米和小米全体员工，全国

特殊时期，特殊需要家庭更需要特殊照顾。虽然疫情以来，大米和小米苏州中心、上海中心陆续停止线下康复训练。但是，我们的督导、康复师、家支并没有停下脚步，家长服务小伙伴一次又一次与自闭症孩子家庭沟通，了解他们当下遇到的困难；

督导结合调研，不断调整优化干预方案；康复师视频示范，教授家长干预技巧……这支迅速组建的队伍，连续推出两期“居家干预线上家培”。

隔离不隔爱，

希望每个家长和孩子都能平安渡过！

*文中所有小朋友以及部分康复师的名字为化名