我赌输了！时隔16年二胎还是自闭症

只要赌，就有输有赢，二胎也是。

小星妈妈就是赌输的那一个。时隔16年，她鼓足勇气生了二胎，却还是自闭症。“我的眼泪早就流干了，麻木了。”她说。可到了采访的时候，拿起电话说了不到10分钟，她便哭了，一边哭一边说，说到最多的词是“崩溃”。

随着交流的深入，这位一直说自己生活在小地方、文化水平不高、没有学过干预的妈妈，却对这个群体的命运有着深刻的认知，她知道现在小龄干预的乱象；知道一个好的融合教育应该是什么样子；知道孩子成年了要有事可做；知道只有整个群体好了，她的儿子才可以受益……所以她今天才愿意站出来，为谱系群体中的双星家庭说两句话。

因为边哭边说，一旁22岁的大儿子听到了，跟她说：“妈，不许哭了。”

就是很多类似这样的话，支撑她活到现在，并且想一直活下去。

口述|小星妈

大家好，我是两个自闭症孩子的妈妈，老家在广东某三线城市。我的大儿子1999年出生，今年23岁；二儿子2015年出生，今年7岁，都是自闭症。

我认识圈里不少双星家庭，大都是双胞胎，痛苦一次，家长再无奈也就慢慢接受了。像我们这种，两次打击，说句实在话，真的特别特别崩溃。

最对不起大儿子，一直没干预过

大儿子快3岁了还不会说话，也不愿意和小朋友玩。当时我很着急，带去给医生看，连医生都不懂，说孩子没病。

我把他送进幼儿园，以为有小朋友陪伴，儿子可以早些开口说话。但事与愿违，他在学校又蹦又跳，很难安坐，老师找到我，说儿子和自闭症的症状很像，让我带到大城市检查一下。我半信半疑带着儿子去求医，没想到真的被确诊为自闭症，那时候他4岁多。

大儿子一直没干预过，就在妇幼保健院做了两次感统、听统训练，然后就丢在幼儿园，放任他随着年龄增长一级一级读上去，一直到初中，因为我们不陪读，具体情况也不是很了解。

小学老师四五年级时说过让孩子回家之类的话，但我们坚持不走，最后也不了了之。他的确有一些问题行为，但也不是很爱搞事的那种孩子。到初二下学期，老师开始联合家长劝退我们，儿子那时也学不进去什么，就是坐在位置上发呆，跟其他孩子的差距越来越大，我们就回家了。

回来后我联系过特校，人家不收自闭症孩子，自此大儿子就一直在家。我教他煮饭，炒一些简单的菜，煮面条；单独放他在家里生活几天，应该也没问题；过马路知道等红绿灯，给他钱知道怎么买东西。他就是行为方面不行，会自言自语，“啊啊啊”地叫；有睡眠障碍，大部分时间在玩手机、电脑；社交能力弱，只能进行简单交流。

怀孕后本不想要老二，但被医生和家人劝住了

我今年51岁，生老二时45岁，大龄产妇。最开始不想要老二的，当时我身体有病，甲亢，怀孕一个多月后，去医院做了检查，医生说我一来年龄大了，二来身体不好，孩子生出来可能会有问题。

也花钱去广州的大医院检查，医生说，老大是自闭症，二胎不能百分百确定也是自闭症，如果我不生就没机会了。为了给老大留个伴，老人也想让我生一个拼一下。

那时还是不想要，回到老家医院，找了熟识的医生准备打胎。谁知，这边的医生也劝我，如果不拼就没机会。

我意志不坚定，老二就这样留了下来，他出生后我就知道真的错了，害了孩子也害了我。

小儿子1岁半左右，我发现他的发育明显落后于同龄人：不会说话、不愿意交流、喜欢看吊扇。带去看医生，诊断是精神发育迟缓，自闭症倾向。（后来我也再没有带小儿子去诊断，从症状来看，基本能确定就是谱系，能力属于中上那种。）

知道结果就彻底崩溃了，吃不下饭，坐在饭桌前干呕。我每天就盯着孩子看，拿个枕头在那里比划，真想捂死他我再自杀，但下不了手。

我看过一个新闻，一个妈妈把养了十二三岁的双胞胎脑瘫儿子溺死了，很多人评论“怎么下得了手”？她触犯了法律是事实，可没有经历过这些的人，是无法真正理解那种绝望的。

家里的兄弟姐妹开导我，小儿子还小，给他个机会吧，如果及时干预，也许还有希望。

抱着这一丝希望，我辞掉了工作全职带小儿子，从一岁多开始，每天陪他到医院康复，直到现在。我文化程度不高，也没有学过干预，只有一个观点——孩子必须融入社会。从小到大，我就带他到外面疯跑疯玩，天上飞的、地上走的、水里游的，能见到的都教他，所以他认知还可以，社交欲望有一点，说不上很好。

现在他半天幼儿园半天机构，在幼儿园里一对一还行，不太会玩游戏，行为规则也不算很好。但说句实在话，我做妈妈的也算尽力了。

好机构太贵，小儿子本可以更好

在我们这种三四线城市，我家里的情况算不好的，比较贫穷那种，公婆都没有工作单位，接济不上。我跟孩子爸爸俩人一直靠打工为生。老二出生后，我就不工作了，爸爸靠打零工挣钱，当保安、开摩的，都是辛苦钱，一个月两三千。可小儿子一个月的干预费就四五千，上的还不是那种密集干预的课程。

谱系孩子干预得好，要有好老师、好机构，这需要大量资金。我见过条件好的家庭，又是一对一，又是小组课，周末上体能课、感统课，一个月几万块下来，孩子进步非常大。我家这种情况，一定程度上耽误了孩子，毕竟他能力不算很差，如果有好的支持，是有很大上升空间的。

当地只有少数机构是残联指定的定点康复机构，每年有几万块补助。领取到这些补助并不容易，钱不是打到家长手里，而是给了机构，机构又给家长设置了很多限制，比如必须在该机构干预满一年；半天机构半天幼儿园也不行……而且说实话，我们那儿的定点机构师资很差，我不想浪费孩子的时间，就得找口碑好的机构，这样补助就领不了。我只好借债干预，希望孩子有好转。

为了给儿子争取资源，我从来不把孩子藏在家里（这种小地方，家长理念还很保守，不愿带孩子出门），积极参加各种倡导活动，把两个孩子带出去做呼吁，我也遇到了几位好心老师在帮助小儿子康复和融合，非常感谢他们。

现在也是力不从心，小儿子今年9月要升小学了，学校没有资源教室，没有影子老师，虽然现在入学是零拒绝，但进去以后孩子没支持，也只能退出来。

我们的孩子真的是很需要支持。我家楼下有一个重度自闭症孩子，父母来自偏远农村，孩子没有语言，不懂表达，到了学龄一直不上学，我问他们，为什么不去特校？孩子父母说，县城的特校非常差，孩子丢在那里也没人理，就是给顿饭吃，还不如带在身边放心。

现在不想死也不敢死

说起来，最对不起的还是大儿子。他确诊后，我没有辞职在家陪他，导致大儿子没有得到过科学的干预。

后来，我想办法给大儿子办了残疾证和低保，现在他每个月大概有1000块补助，这一块要感谢政府。

大儿子现在有个问题，青春期的情绪没办法宣泄，养成了在电脑上看国外恐怖片的习惯，很血腥的那种，嘴里还冒英语台词。每天大脑输入的就是这些东西，我非常担心。有人建议我带他出去运动，放松情绪，一来我没时间，二来，我51岁了，跑步、爬山这些体力都跟不上了。

为了给他找事做，我就带他出去捡瓶子、纸箱来卖，现在他每天会自己出去捡，攒够了就卖十块八块的，防止他总在家里待着。

我眼泪早就哭干，麻木了。现在还可以活下去，是因为两个孩子能力还可以。我最希望当地能有支持残疾人就业的庇护工厂，让他有事可干。我儿子手工非常好，一些流水线的工作完全可以适应。这也是我今天愿意分享的原因，呼吁社会多一点包容，支持我们的孩子融入社会。政府现在支持他们，培养一些简单的技能实现辅助性就业，以后他们才不会成为社会的负担，还可以通过劳动回馈社会。双星家庭除非父母能力非常强，否则都是一把辛酸泪。

小儿子社会性还不错，我常带他去公园学轮滑、学骑车。他现在才7岁，就敢骑自行车跟着我上马路了，有些家长说我太狠心了，万一出事怎么办？我怕不了那么多了，我跟不了他一辈子，再过几年就带不动他了，要提前把需要的能力练出来。

要问我对孩子以后的规划，我们是任何规划都没有，只能走一步算一步。我们没有积蓄，办不了信托。我现在就怕身体出问题，以前很想死，现在不想死也不敢死。孩子们也懂些事了，我从外头回来会说：“辛苦了，妈妈累了。”还给我揉肩捏脚。为了他们，也得努力活着。

【如有家长或企业愿意为小星妈的大儿子提供实习/工作岗位，可后台留言与我们取得联系。大儿子整体能力还可以，可以适应简单、重复性的工作。工作地点：广东湛江。感谢您的爱心。】

前些天公众号文章《那些赌二胎的自闭症家庭怎么样了》发出后，我们收到大量留言，读者针对“生不生二胎”的问题进行了激烈讨论。很多读者希望了解不生二胎的人是怎么想的？那些赌输了的双星家庭过着怎样的生活？希望这篇文章能给你带来更全面的认识。

我们也通过邀请和摘编的方式，呈现了一部分不想生二胎的家长心里的想法。

“我为什么不想生二胎”

01

从发现嘻嘻和普通孩子不一样开始，就不断有人跟我提起二胎的事。我始终认为，如果把孩子带到这个世界，父母能给的大多是苦难，那这个孩子他愿意来吗？他是活生生的独立个体，不是父母的附属品。如若有一天谈婚论嫁，对方父母看到家里姐姐是这个情况，谁不想一想遗传基因和将来负担的问题。本可以找到称心如意的，结果只能将就，这样的内心落差，还有姐姐可能带来的负担，我想我和她爸爸无论做什么都弥补不了。

没能给我姑娘一个健康的头脑我已经无时无刻不在自责，我和爸爸的爱和精力只能全部给到嘻嘻。

——来自嘻嘻妈妈

02

我从来没想过要二胎，二胎的想法是有了孤独症老大后给逼出来的，当时还计划生育呢。

我当时的认知是，孤独症不可能痊愈，孩子将来不能独立生活（后来我明白痊愈、独立生活都是相对的概念），有个弟弟或妹妹不仅将来可以照顾他，也有利于他的康复，才有了要二胎的考虑。

后来这个想法被慢慢打消了，一来二胎还是有患孤独症的概率，特别是，我认为养育孩子是个很严肃的事，父母要对孩子的成长负责。我有帮忙带侄子的经验，知道负责任地养育一个孩子相当不容易。而且我认为父母自己的孩子就得自己养，带俩孩子包括一个孤独症孩子就是不可能完成的任务，如果弟弟（妹妹）指望不上，父母怎么过啊？

也就是说，要二胎就等于你没有对孩子的康复尽全力，因为你也不能不对次子负责啊！

可见，要不要二胎都是赌博，根本不知道哪一个能有更好的结果。与其幻想掉馅饼（不用额外付出而得到二胎的好处），不如先全力做好孩子的干预。要是我赌赢了，二胎的理由就不成立了。

我认为父母的首要任务是把孩子培养成一个人。我把孩子将来的生活安排得再完美，如果那都不是他的选择，就没有任何意义。所以，以我有限的能力，不如全力去做第一个层面的事——帮他康复。他康复不了，需要别人来维持他的生命，我不敢想。

——一位大龄自闭症人士的父亲

03

不管如何美化，生二胎的人本质上是为了自己，是自私的表现，实际上是为了有人养老，为了弥补没有正常孩子延续香火的遗憾，为了替自己照顾老大。但一个人的精力是有限的，老大的康复肯定会受到影响，而且老二也很难幸福。更何况，生二胎能留一个最亲的人？不要自作多情了，成年人有自己的家庭，自己的生活，有谁有多余的功夫去照顾重度自闭症的兄弟姐妹？

——一位读者的留言

04

有条件有能力二胎三胎都可以，没钱没条件，就不抱着侥幸心理了，不要说万一输了，反正也有经验。这世界上什么药都有的吃，就是没有后悔药，生孩子不是过家家，一时头热，应该慎重考虑、深思熟虑。不要说什么意外意外的，是对孩子负责也是对自己负责。

——一位读者的留言

05

父母当然不会后悔。苦了的是二胎孩子。这个孩子负担着父母的养老，对哥哥姐姐的照顾。她的求学，工作，婚姻都受到不同程度的影响。如果家境富裕，还好一点。如果家境贫寒，这个孩子的人生有多苦，有多难。

——一位读者的留言